LymfeKnuten

Posts Tagged ‘lymfødem

Det er mange plager forbundet med å ha lymfødem, det er sikkert. Har du først fått lymfødem er det ikke noe du blir kvitt, og ikke kan man vaksinere seg mot det heller.

Ordet lymfødemiker er et nyord, og jeg liker ordet. Det er rett på og lett å bruke. Det gjør meg i stand til kjapt å sette ord på min situasjon uten at jeg tvinges til å bruke ord som pasient, lide av, sykdom og lignende. At folk ikke vet hva en lymfødemiker er, gjør ikke noe. De vet ikke hva lymfødem er heller. Det er så mye folk ikke vet. Verre er det når helsepersonell heller ikke vet det. Da får vi lymfødemikere en ganske viktig oppdragerrolle.

Men, vi lymfødemikere er en del av den store masse kronikere, det er ikke til å komme bort fra.

Enten vi har lymfødem pådratt oss fordi viktige lymfeknuter har blitt fjernet kanskje i forbindelse med kreftbehandling, eller lymfødemet er mer arvelig betinget, så er det altså der. Bang. Bom. Det sitter i. Vi kan jobbe masse for å holde det i sjakk så det ikke skal ødelegge alt for mye for oss. Det hjelper å bruke kompresjonsplagg, det hjelper å trene, det hjelper å holde vekten, det hjelper å få riktig behandling hos spesialutdannet fysioterapeut, alt dette hjelper. Men det finnes ikke noen trylleknapp å trykke på. Drømmen som ligger dypt, dypt et sted inne i meg, selv etter nesten tyve år, drømmen om at jeg plutselig en dag ikke har lymfødem lenger, den drømmen er, – ja, bare en drøm, den er uoppnåelig, en utopi, en umulighet.

TILFØYELSE et halvår etter. På Facebook ble dette blogginnlegget kommentert. Det ble sagt at lymfødemikere som får rosen ikke helt skjelden utvikler sepsis, som kan være dødelig. Det er sant. Men det er en annen historie. Det er fortsatt ikke lymfødemet som sådan vi dør av.

 

 

 

Jeg ble ikke så overrasket da diagnoselisten ble dumpet. Jeg hadde ikke trodd så mye verken på Venstre, KrF, – og heller ikke på det helseministeren hadde sagt tidligere mens han satt i opposisjon og lovte å stelle pent med oss lymfødemikere.

Det er garantert byråkrati som kan forbedres her i landet, også innen helsevesenet. Det var sikkert på tide å ha en gjennomgang av diagnoselisten. En revisjon hadde sikkert vært bra. Men å hive hele greia på sjøen, – det var vel ikke særlig gjennomtenkt? Det er ikke mye som tyder på at de som fikk være med på høringsrunden ble hørt, det var ikke mange av de berørte partene som gikk inn for endingen. Og vi som henvendte oss til helseminister og til partiene, jeg tror ikke vi ble hørt heller.

Da er det ikke stor trøst at henvendelsene ble journalført, – for det ble de vel?

Vi er mange som umiddelbart ble rammet. Alle kronikere med behandlingsbehov, men kanskje ikke alltid den beste betalingsevne, måtte fra dag én ut med egenandel for fysioterapeutbehandling. Joda, – 1990 kroner er ikke all verden for et egenandelstak, – men for mange som samtidig skal forholde seg til egenandelstak for legebesøk, samt utgifter til nødvendige medisiner som ikke alltid kommer inn under blå resept, – for dem kan det bli en tung start på året.

Dette kjekke grepet skal gi en netto reduksjon i folketrygdens utgifter med 140 millioner kroner, samtidig som økte egenandeler gir 175 millioner kroner ekstra i inntekter. Så fint, piper jeg.

«Er det mange som har problemer med betaling?» ble det spurte om borte på FB-siden til Norsk Lymfødemforening. Vet ikke var svaret. Men det er over 200 000 som er berørt. Jeg spurte min fysioterapeut om mange hadde klaget til henne. Nei, folk betalte, men det var ikke den beste nyttårsgaven de fikk, minstepensjonistene, studentene og de uføretrygdede, folk med lav inntekt. Det var ikke akkurat noen innertier å stappe dette nedover folk sånn rett etter jul når lommeboken er på det magreste.

HELFO slår dette opp som noe positivt. Tenk, vi skal ikke behøve å passe på dette egenandelstaket selv,  tenk, om vi skulle komme til å ha betalt en gang eller to for mye, så vil vi få pengene tilbake, og frikort behøver vi heller ikke søke om, det skal komme av seg selv. Tenk det. Jo jeg takker.

Det er ikke synd på meg personlig. Jeg klarer dette. Jeg har fortsatt å arbeide i årevis etter at jeg ble pensjonist, – så jeg har så det rekker. Men, jeg synes dette er en hån overfor de dårligst stilte, og mange kronikere er nettopp blant dem. Det er en skam at denne regjeringen har tvunget gjennom noe slikt.

Veldig mange fysioterapeuter landet rundt har måttet skaffe betalingsautomater, sette opp nye datasystem, fortelle pasientene om det nye opplegget. HELFO kunne ikke svare dem, deres eget fagforbund kunne ikke svare, – for ikke noe var klart ved årsskiftet. Hvordan er det med de som arbeider i hjemmetjenesten, – de har vel måttet skaffe egne betalingsautomater på batteri de da? «Goddag, – jeg har med betalingsautomat, har du kortet klart?» Ikke vet jeg.

For vel 10 år siden var det en annen regjering som hadde tilsvarende planer, og de ble satt ut i livet. Den gangen var det tilsynelatende snillere. Egenandelen skulle bare være på kr 50, – men taket var høyere, nemlig kr. 2500 (tilsvarer kr. 3075 i dag). Aftenposten skrev om det og hvilke konsekvenser det ville få for de som sto økonomisk svakest. Norsk Fysioterapeutforbund skrev at det var en skamplett for regjeringen. Staten skulle spare 265 millioner kroner i 2006. Bondeviks regjering sto bak, selv om det var Stoltenberg som var statsminister ved selve innføringen. Egenandelskravet varte et knapt halvår.

Da det reviderte statsbudsjettet kom våren 2006 ble også egenandelskravet borte. Kan vi håpe at dette skjer nå også, eller må det et regjeringsskifte til igjen?

Og så, – bare for å være litt ekkel. Hva koster slike krumspring? Det er mulig frem og tilbake er like langt, men gratis er ferden neppe?

 

Sylvia kommenterte i innlegget Den beste form for selvdrenasje. – Sylvia har søkt om HC-parkeringstillatelse, – altså tillatelse til å parkere på de spesialle handicap-plassene for å få en lettere hverdag i sin lymfødemtilværelse.

Jeg kjenner ikke selv noen lymfødemikere som har slik tillatelse, men det er sikkert flere som har behov for det. Håper Sylvia kan fortelle oss hvordan det går, – hva som skulle til, – hvordan prosessen var. Det er alltid nyttig å bli orientert om hjelpemidler av alle slag.

Lymfeposten

Posted on: 17/03/2010

Jeg har akkurat tatt en titt på besøksstatistikken for Klesvask-innlegget. Det er ikke vanskelig å forstå at det ikke er det aller mest sexy innlegget man kan ha på en blogg, og at besøksstatistikken blir deretter.

I kveld har redaksjonen i Lymfeposten sittet sammen i bortimot 4 timer og planlagt innholdet av neste nummer. Vi er frivillige og gratisarbeidene lymfødemikere og en fysioterapeut som gjør så godt vi kan, – profesjonelle journalister/redaktører oa er vi ikke. Til dere som ikke er fornøyde med hva Lymfeposten bringer vil jeg helt enkelt si: velkommen, velkommen til å sende inn tekster, bilder, meninger, protester, oppfordringer, ønsker, leserbrev, spørsmål – hva det skal være, – men gjør det.

Lymfeposten har lesere, det er helt klart. Og vi har mange flere lesere enn foreningen har medlemmer, – og det er både hyggelig og litt dumt på samme tid.
Vi spør fra tid til annen i Lymfeposten: Er du en snikleser ? – meld deg inn!

For oss som driver Lymfeposten er det klart at det er hyggelig med lesere. For foreningen er det ikke bare hyggelig med medlemmer, – det er helt avgjørende. Uten registrerte, betalende medlemmer vil foreningen kollapse. Alle de som har nydt godt av, og nyter godt av det foreningen har oppnådd for lymfødemikere bør stikke fingeren i jorda og spørre seg selv, – er det greit å være gratispassasjer, – eller hadde det kjentes litt bedre å være med, – være medlem, – være med  gjøre det mulig å gi noe til alle lymfødemikere?

Les Lymfeposten. Meld deg inn (jeg mener jeg har lagt inn noen lenker på høyre side som skulle gjøre det lett å finne fram).

Og en oppfordring til: er du lymfødemiker med ønske om å delta, å skrive, å være med på å gjøre noe for fremtidens lymfødemikere – meld deg, si fra, – det er bruk for deg både i lokalforeninger og som bidragsyter til Lymfeposten.

Torsdag setter jeg meg igjen på et fly, heldigvis ikke noen lang reise.

Det rare er at jeg hver eneste gang ikke er helt sikker på hva jeg skal gjøre. Skal jeg bandasjere venstrebeinet, eller skal jeg forsøke å få på en ekstra strømpe, – i alle fall en knestrømpe?

Jeg er superirritert over at jeg, en godt voksen (huh – ok, gammel) dame ikke har klart for seg hva som er bra. Men jo, jeg vet jo hva som er bra, jeg klarer bare ikke bestemme meg for hva jeg selv skal gjøre, – det er noe helt annet.

Jeg har jo etterhvert en buksesamling som burde dette ethvert behov, – i alle fall kan jeg bandasjere meg herfra til månen og fremdeles være dekket av vide bukser som ikke avslører den minste kompresjonsbandasje …

Hm, – for det er jo nettopp noe av greia. I hverdagen er det greit med bandasjeringer, – men det er ett eller annet med reisesituasjonen som gjør at jeg gjerne vil være, – tja, ikke fiks, chic, smart, lekker – men kanskje bare litt normal? Kanskje er det derfor jeg svinger slik, enten må jeg være superbra bandasjert, eller så vil jeg være kun i kompresjonsstrømpe og den nye jeansen i en størrelse mindre – ja, tenk, jeg hadde kjøpt nye jeans og måtte bytte til mindre. Til mindre!! Halleluja, – jeg har vel aldri i mitt liv kunnet kjøpe en mindre størrelse av noe, – det har tvert imot alltid sakte men sikkert vært et behov for en størrelse større.

Jeg synes jeg ser litt flabby sideflesk som disser, – men jeg tror jeg reiser i trange jeans. Ok – venstrebeinet er klart trangere enn høyre, – men kanskje er det virkelig slik at det bare er jeg som ser det?

Da ble det flyreise uten bandasjer, – men kanskje litt bandasjering ved framkomst?

Jeg er ikke så teknisk av meg.

Jeg har holdt på med denne lymfe-bloggen en stund, – og det skal være sikkert og visst at det ikke er vanvittig mange av de som titter på den som sier noe i kommentarfeltet – dermed får jeg ikke mye tilbakemeldinger eller innspill, og det er greit nok.

Men av og til blir jeg litt nysgjerrig, – er det i det hele tatt noen som leser det jeg skriver, noen andre enn jeg selv? Og de som eventuelt stikker innom, – hvordan kom de seg hit? Hvilke ord var det de søkte på?

Noen kommer fra «Nyttige lenker» på Norsk Lymfødemforenings nettsted ‘lymfoedem.no’, – men det er ikke mange.

De fleste har søkt på ett eller annet «lymfe-ord», – og hittil i år var det av en eller annen grunn 21 januar som topper besøksstatistikken.

Akkurat denne posten jeg skriver her og nå er vel neppe den som vil være til særlig glede eller nytte for noen, – men jeg trenger å få «drodle» litt rundt dette med å ha en «lymfe-blogg». Mest av alt skriver jeg den for meg selv. Men, – jeg betrakter den ikke som noen personlig lymfødem-dagbok. Jeg henger vel stort sett ikke ut personer, produkter, leverandører – men kan omtale alle tre. Jeg er ikke noen lymfødem-autoritet, – de finnes andre steder. Det er stort sett de spesialutdannede fysioterapeutene, – for leger med virkelig interesse for lymfødem er det ikke mange av.

Jeg vet at mange skriver ‘lymfeødem’, – det hender det at også jeg skriver, – når fingrene løper litt for fort. Men, norsk er et kronglete språk, og på norsk heter det altså lymfødem, ikke lymfeødem – til tross for at selv fysioterapeuter med denne spesialutdanningen av og til skriver feil, – og skribenter i pasientorganer (Lymfeposten unntatt!!) og andre interesseorganer skriver feil.

Men – om jeg aldri skrev ordet feil her, ville jeg altså ikke få besøk på bloggen av folk som på nettet søkte etter ‘lymfeødem’, – sånn er det med den saken.

En liten fabulering en søndag kveld i mars

Det er da forbasket, – lymfeleggen tåler dårlig mentalt stress.

Jeg vet det jo, har hørt det fra pålitelig hold, men blir likevel irritert – på meg selv, når jeg merker at det er sant.

Med to skolebarn i huset, når en ikke er vant til slikt, blir det stress. Klær, matpakker, drikkeflaske, riktige ting i pennalet, transport til og fra to skoler – møte fettere – møte venninner fra tidligere besøk ….

Jeg skriver lapper, lager timeplan, – og håper å gjennomføre uken uten for mye knall og fall, – men allerede en dag inn i besøket kjente FysseAnn at leggen var stinnere enn to uker tidligere, – og enda hadde jeg vært superflink med egenbandasjering, brukt JoViAnna hver natt, og – ja, gjort alt jeg kunne gjøre, – uten å droppe vinen og den gode maten da.

Puster litt ekstra, – tar noen runder med dyppust i håp om at det skal få stresset til å løssne. Tenke positivt.

Stikkord: ,