LymfeKnuten

Øvelser i mot

Posted on: 23/03/2012

Jeg var modig sist lørdag – gikk i kjole, – uten langbukse under. Da var det i en setting med masse mennesker, men ingen jeg kjente bortsett fra EkteMannen, som så det, men ikke sa noe.

Jeg skal være modig i kveld – gå i kjole, – men i kveld skal jeg være sammen med folk jeg har kjent i årevis, og som ikke har sett meg i kjole på 14 år. Når jeg har skrevet at jeg skal være modig, klarer jeg det kanskje også. Det forplikter å ha skrevet det. Kjenner jeg blir litt svett bare ved å skrive. Puh!

Stikkord: ,

Hei alle lesere av LymfeKnuten! Jeg snublet innom denne bloggen noen uker etter at jeg fikk stilt diagnosen primært lymfødem. Ettersom bloggen ga meg svar på en del av de mange spørsmålene jeg hadde, tok jeg kontakt med Tone og takket for all informasjon. Etter litt fram og tilbake skrev hun at jeg godt kunne få være gjesteskribent på bloggen om jeg hadde noe på hjertet. Nå vet jeg ikke om ”det jeg har på hjertet” akkurat nå er nyttig for dere å lese, men jeg synes det hjelper masse å lese om andres erfaringer. Noe kjenner man seg igjen i, noe annet er mer ukjent. Men jeg er temmelig sikker det hjelper meg å skrive, så dermed takker jeg for muligheten. Uansett, jeg er i gang med fasen å akseptere. Hvilket jeg forstår ut fra det jeg kan lese meg til at nok kommer til å ta litt tid, om det skjer. Nå er jeg 25 år, så jeg har jo forhåpentligvis noen år på meg!

Det er så mange spørsmål som bare surrer i hodet, egentlig ikke en gang fullførte spørsmål. Ikke riktig alle spørsmålene tør jeg å stille, jeg tør ikke å tenke de helt ut. Og ikke alt som man kan lese seg til på internett bidrar til å lette mine bekymringer, snarere tvert i mot. Sannsynligheten for å reagere på alt i stor grad andre kanskje reagerer litt på er vel liten, men allikevel blir man usikker. Det er mye man ikke vet om framtiden, men det gjelder vel egentlig uansett. Jeg har bare alltid vært heldig og frisk, og har vel forventet og tatt utgangspunkt i at jeg alltid skulle få være det. Men plutselig står jeg her med en kronisk sykdom jeg ikke vet hvorfor jeg har fått, og som jeg enda ikke vet hvordan vil påvirke resten av livet mitt. Man kan si ting har blitt snudd litt opp ned.

Jeg har nok i alle fall de siste tre årene sett at høyrebeinet har vært større enn det venstre. Men det var ikke et stort problem tidligere. Dessuten tenkte jeg at jeg bare skulle se litt på hvordan det utviklet seg, og ta grep senere. Det hang over meg hele våren 2011. Jeg var nok også litt redd for hva det kunne være, og konkluderte med at jeg ikke orket alle undersøkelser og venting jeg så for meg at det kom til å bli akkurat da. Beinet ble i mellomtiden ikke bedre, ankelen ”hang” tilslutt utenpå skoene og høyrebeinet hadde samme konsistens som en madrass fra Tempur. Jeg ble ”vekket” av at en kollega ga meg klar beskjed om å komme meg på legevakten samme kveld – det kunne være blodpropp. Og med det var alle disse undersøkelsene og ventingen jeg hadde sett for meg i gang. I januar ble diagnosen stilt.

I høst, innimellom undersøkelser og venting, hadde jeg flere runder der jeg tenkte ”beinet kan ikke være så ille som jeg tror”, og med det prøvde jeg igjen favorittbuksa som passet for et halvt år siden. Som ikke passet i det hele tatt lengre, det ene beinet hadde blitt enda større. Eller da det regnet som bare det ute, men støvlene ble igjen hjemme. Jeg har – hadde – Ilse Jacobsen støvler, sånne med knyting foran. Når den ene støvelen går tett igjen, mens det er et svært gap på den andre, føler man seg ikke akkurat fresh. Jeg ville heller være våt på beina.

Nå er alle jeansene vasket og gitt bort til venninner og søstre, det samme er en del av de fine knekorte kjolene mine som slettes ikke passer med ”tjukkstrømpebukse”, samt altså støvlene og fjorårets vinterstøvletter. Selv om det er tungt å gi bort klær og sko som man virkelig skulle ønske fremdeles passet, er det bedre at disse klærne blir brukt. Så slipper jeg å prøve de noe mer. Dessuten gir det rom for å kjøpe nye klær, jeg vet bare ikke riktig hvilke klær som kan gi meg den magien jeg er ute etter, nemlig å se seg i speilet og være fornøyd med det man ser.

Del gjerne dine tips og erfaringer for hvordan man kan lære seg å akseptere at man er svært usymmetrisk, samt hvilke klær som gir deg en godfølelse.

De siste dagene har jeg vært sur, sur fordi Beinet – ja, for det er jo «Beinet», i bestemt form og med stor forbokstav, Beinet lekker som en sil.

Det er jo ikke første gang, ikke engang første gang i år, men jeg hadde flere års stopp, og hadde nok håpet at jeg skulle være ferdig med det problemet. Slik ble det ikke, og derfor dukker jo spørsmålet opp igjen, hva er det som forårsaker en slik lekkasje?

Verken han som går for å være det nærmeste vi har en lymfolog i Norge, Slagsvold på Aker, hudleger på Rikshospitalet eller lymfødembehandlendene fysioterapeuter, har hatt noe forslag til årsak. Ikke har jeg selv funnet noe på nettet som kan gi noe svar heller.

Men, jeg vet at jeg ikke er alene, – og jeg vet vel også at det er mange som har, eller har hatt det verre enn meg. Jeg er derimot ikke helt sikker på om det er noen trøst. At ingen heller har noen oppskrift på hvordan en skal bli kvitt faenskapet er heller ikke morsomt.

Under forrige ‘store’ runde som varte off and on i flere år, ble jeg til slutt så desperat at jeg ba om å få gjort en scintigrafi for å se om det kunne avklare årsak, og hadde ikke mot til å si «Dette vilmjeg ikke likevel» da jeg kvelden før undersøkelsen forsto at kombonasjonen lymfødem og scintigrafi med oljebaset kontrast ikke var særlig smart. Det eneste undersøkelsen resulterte i, var at klaffene i lymfekarene ble ødelagt, og lymfødemet ble verre. «Det var leit» var alt hudlegen på Rikshospitalet sa etterpå.

Nå, allerede etter 4 ukers lekkasje merker jeg at jeg begynner å bli utolmodig, om enn ikke desperat. Jeg har funnet praktisk løsning, men med den farten det er på lekkasjen denne gangen, kommer det til å koste meg 500 kr mnd i absorbsjonsmateriale, og det er jo nok en ting å bli sur av.

Nå lurer jeg på om det går an å operere vekk områdene med «dårlig» hud? Eller risikerer jeg at det blir enda verre, – at jeg i stedet for en hovedlekkasje og to mindre, risikerer å få flere delta som skal tømmes? Problemet er jo at jeg ikke engang aner hvem jeg skulle kunne konsultere for en slik vurdering.

Kan det være at Corinne Becker i Bruxelles/Paris kan mer enn bare transplantasjon av lymfeknuter? Skal jeg orke å sette igang det som skal til for å få aksept for en konsultasjon i utlandet? Eller skal jeg bare gjøre det for egen regning? Begynne å spare med en gang?

Jeg vet vel at jeg i alle fall i første omgang bør gire ned, slappe av, ikke stå på og ha det spennende og utfordrende på jobb, men forsøke å gå for mindre stress. Men det er utfordringer som driver meg. Nye dingser, nye verktøy, travel hverdag.

Nå skal jeg se hvordan 9 feriedager virker, og kan vel begynne med å legge vekk iPaden, og ta fram lesestoffet – medbragt på et eget lesebrett, og ikke tenke mer jobb eller nett eller blogg, på resten av flyreisen, selv om det plutselig bare er 20 min til landing!

Du vet du har lymfødem i beinet når du alltid sjekker om det et en stol, en krakk el l du kan legge benet opp på.

Du vet du har lymfevæskelekkasje når stolen du la beinet på er blitt klissvåt.

Så, hva ellers er nytt?

Stikkord:

I desember kjøpte jeg kjole, – for første gang på 14 år. Sjokket kom da jeg virkelig så hvordan jeg så ut med den på. Alt for kort! Viste alt for mye – spesielt av venstre ben.

Riktignok hadde jeg hatt storinvestering i ny kompresjonsstrømpebukse, sort, og med to bein. Den kostet vel fem ganger så mye som kjolen, – og kjafset til seg bortimot 40% av hele grunnstønaden for det året!

Vel, – jeg fant fram en gammel genser med nokså like farger som kjolen, «strikket» var begge. Med litt klipping, sying og mekking fikk kjolen en forlengende klaff foran og bak.

At jeg grein da jeg tok på meg kjolen første gang er en ting. Gråten fant nok mest sin kilde i hodet, – men det var skummelt plutselig å skulle stå framfor andre med to ulikt tjukke bein. Et lekkert gasellebein, og ett ganske så staut. Ikke frikete tjukt og ekkelt, – men ikke meg, ikke slik jeg ut, ikke slik jeg vil se ut, – men – slik jeg faktisk ser ut.

Jeg har hatt på meg kjolen en del ganger. Og det har gått rimelig greit. Det er bare i mitt hode det ser rart ut – jeg forstår det. Men jeg trives ikke, ikke egentlig. Det går mye bedre om jeg har på en bukse under. Men, – da ser det rart ut at kjolen har blitt litt lenger med de kjekke små klaffene.

Nå går jeg rundt med en kort kjole, utenpå smale (ok – så smale som jeg kan få med det beinet), – og i håndvesken ligger to avklippede små klaffer til ingen nytte).

Om jeg våger å gå med kjole uten bukser, – det håper jeg. Vet ikke, men håper. Og kanskje blir jeg modig nok til å dokumentere det her også.

Ikke store forskjellen - vil noen si.

Jeg er heldig, – jeg får adekvat behandling. Selvsagt får jeg ikke helt regelmessig behandling, – sånn blir det bare. Årsakene kan være flere:

  • Jeg skal ha ferie, – ja for selv de som har kroniske sykdommer som er behandlingskrevende har lov til å ha ferie, – og det er ikke slik at man kan ta med seg behandleren.
  • Fysioterapeuten skal ha ferie, – ja for de har faktisk også krav på ferie av og til.
  • Den dyktige fysioterapeuten skal holde kurs, – og det er bra, for da blir det flere fysioterapeuter som kan behandle oss lymfødemikere.
  • Jeg har rotet med når jeg har time og kommer en time eller en dag for sent, –
    slikt kan hende.
  • Fysioterapeuten blir syk, – og det skjer så utrolig skjelden at det nesten ikke er verd å ta med.
  • Men akkurat i dag skulle jeg hatt behandling, – og så kom det varsel om at timen måtte avbestilles.

    Skulle gjerne hatt behandling, – og bestemte meg for å ta meg selv på tak! Så, etter en natt med bandasjerte tær, – Mobyderm med innlagt ekstrapolstring rundt anklene, – så ble det egenbehandling på morgenen. Jeg startet med dyppusting, – fortsatte med selvdreninering slik det sto om i Lymfeposten i sin tid.

    For å friske på hukommelsen gikk jeg til
    Lymfepostens arkiv og søkte på selvdrenering, og der fikk jeg frem en pdf med beskrivelse og tegninger.
    Benet var jo mykt og fint etter Mobyderms nattlige arbeid, – og det var veldig greit å legge en bandasje etter jeg var ferdig med selvdreneringen, – jeg trengte litt trening, – akkurat bandsjering har det blitt litt for lenge siden jeg har gjort selv.

    Alltid litt spennende om jeg får på meg utesko etter bandasjering,- men nok av arbeid å ta seg til inne i denne førjulstid. Så får jeg se hvor lenge bandasjen sitter godt. Jeg er ikke helt like god som min fysioterapeut – hva kan det komme av?