LymfeKnuten

Forfatter arkiv

Gjør det noen forskjell om mitt lymfødem oppfattes som en sykdom, en lidelse eller tilstand?

Jeg har sett litt på definisjoner for å forsøke å komme nærmere spørsmålet.
På engelsk snakker man om disease og disorder.

Dorland’s medical dictionary:
Disease: a definite pathological process having a characteristic set of signs and symptoms.  It may affect the whole body or any of its parts, and its etiology, pathology, and prognosis may be known or unknown.  See also illness, mal, sickness, and syndrome.
Disorder: a derangement or abnormality of function; a morbid physical or mental state.

Store medisinske leksikon:
Sykdom, fellesbetegnelse på tilstander som kjennetegnes ved forstyrrelser i kroppens normale organiske eller mentale funksjoner og forandrer dem på en skadelig måte. Enkelte sykdommer er helt lokale, det vil si at de bare angriper og gir symptomer i et enkelt organ uten påvirkning av allmenntilstanden, for eksempel brokk og enkelte svulster. Andre ganger medfører en lokal sykdom en allmennlidelse med generell sykdomsfølelse, slapphet eller feber, for eksempel lungebetennelse. Mange sykdommer påvirker hele kroppen, som for eksempel infeksjoner, forstyrrelser i vitamin- og hormonhusholdning og blodsykdommer.
Begrepet sykdom er vanskelig å definere, og det har hatt en tendens til stadig å bli utvidet.

Lidelse: Her var det ikke noen definisjon av ordet alene, men mange spesifikke sammensatte, i hovedsak relatert forskjellige psykiske lidelser, men også noen ikke psykisk relaterte som allergiske lidelser, lidelser i hjerte, lever, galleblære og bukspyttkjertel, lidelser i muskulaturen mm.

Store medisinske leksikon har bare en svært kort artikkel om lymfødem og bruker verken ordet sykdom eller lidelse.

NHI – Norsk helseinformatikk bruker heller ikke noen av disse to ordene om lymfødem umiddelbart,  men snakker om en tilstand. De skriver:

  • Primært lymfødem er en arvelig sykdom uten annen kjent underliggende årsak … Primært lymfødem er en medfødt skade i lymfekarsystemet … Primært lymfødem er en sjelden tilstand, mens sekundært ødem er langt vanligere.
  • Sekundært lymfødem skyldes en sykdom som blokkerer lymfedrenasjen på grunn av forandringer i lymfeknuter eller lymfeårer … Sekundært lymfødem skyldes en underliggende sykdom som blokkerer lymfedrenasjen.

Direktoratet for e-helse gjør tilgjengelig ICD-10 (kode for diagnose) der jeg kan søke på lymfødem, finner jeg at lymfødem uten videre spesifisering har kode I89.0, lymfødem etter fjerning av bryst I97.2 – og arvelig lymfødem Q82.0. For lipødem er det ikke noe treff i det hele tatt i den norske versjonen av ICS-10 (både Sverige og Tyskland har derimot koder i sine nasjonale versjoner). Det er bøtter og spann av koder knyttet til sykdom/lidelse/tilstand, uten at jeg kommer nærmere hvilket ord som er riktigst å knytte til lymfødem.

Engeset og Petlunds bok Lymfødem: klinikk og behandling er i norsk medisinsk faglitteratur den autoritative kilden når det gjelder lymfødem. Her brukes ikke ordet lidelse overhodet sammen med lymfødem (bare i forbindelse med dyp venetrombose), sykdom derimot ser vi brukt bl.a slik: «Lymfødem er en livslang sykdom som kan være svært invalidiserende» … «Sykdommen blir ikke helbredet, men lindret og holdt under kontroll» … «Lymfødem er en kronisk sykdom, uansett årsak, type eller lokalisasjon». Når det gjelder bruken av ordet tilstand, så er den slik «Lipødem er en tilstand med økt mengde løst, subkutant fett, ofte lokalisert symmetrisk til under- eller overekstremitetene» og «Hypotyreose gir myksødem, en tilstand som er svært lik lymfødem».

Selv har jeg kanskje hatt en tendens til å omtale lymfødem som en lidelse når jeg skriver, og ikke en sykdom– riktignok en kronisk lidelse. Jeg har ikke villet være syk.

Hos fastlegen har lymfødemet heller ikke vært noe tema i og med at jeg er i den heldige situasjon at jeg både får adekvat fysioterapeutbehandling og får de kompresjonsstrømpene jeg trenger. Jeg har ikke vært nødt til å skrive søknader og anker, jeg har ikke vært nødt til å finne det definerende ordet for lymfødem som gir «best» utslag i forhold til helsevesenet.

Er det noen andre som har svaret?

Det er mange plager forbundet med å ha lymfødem, det er sikkert. Har du først fått lymfødem er det ikke noe du blir kvitt, og ikke kan man vaksinere seg mot det heller.

Ordet lymfødemiker er et nyord, og jeg liker ordet. Det er rett på og lett å bruke. Det gjør meg i stand til kjapt å sette ord på min situasjon uten at jeg tvinges til å bruke ord som pasient, lide av, sykdom og lignende. At folk ikke vet hva en lymfødemiker er, gjør ikke noe. De vet ikke hva lymfødem er heller. Det er så mye folk ikke vet. Verre er det når helsepersonell heller ikke vet det. Da får vi lymfødemikere en ganske viktig oppdragerrolle.

Men, vi lymfødemikere er en del av den store masse kronikere, det er ikke til å komme bort fra.

Enten vi har lymfødem pådratt oss fordi viktige lymfeknuter har blitt fjernet kanskje i forbindelse med kreftbehandling, eller lymfødemet er mer arvelig betinget, så er det altså der. Bang. Bom. Det sitter i. Vi kan jobbe masse for å holde det i sjakk så det ikke skal ødelegge alt for mye for oss. Det hjelper å bruke kompresjonsplagg, det hjelper å trene, det hjelper å holde vekten, det hjelper å få riktig behandling hos spesialutdannet fysioterapeut, alt dette hjelper. Men det finnes ikke noen trylleknapp å trykke på. Drømmen som ligger dypt, dypt et sted inne i meg, selv etter nesten tyve år, drømmen om at jeg plutselig en dag ikke har lymfødem lenger, den drømmen er, – ja, bare en drøm, den er uoppnåelig, en utopi, en umulighet.

TILFØYELSE et halvår etter. På Facebook ble dette blogginnlegget kommentert. Det ble sagt at lymfødemikere som får rosen ikke helt skjelden utvikler sepsis, som kan være dødelig. Det er sant. Men det er en annen historie. Det er fortsatt ikke lymfødemet som sådan vi dør av.

 

 

 

Nå har jeg brukt kompresjonsstrømper i hele 19 år. Hurra for at jeg ble fri fra krefthelvetet.

Jeg ble fort kastet rett inn i bruk av tøffe kompresjonsstrømper. Det ble flatstrikket kompresjonsstrømpe med en gang, selv om den aller første strømpen  bare i kompresjonsklasse 2, noe som i ettertid føles litt pysete.

Dette ligger langt tilbake, men noe husker jeg. Strømpen var ikke lett å få på, – men etterhvert forsto jeg at det hadde mer med erfaring å gjøre enn med strømpen i seg selv. Men, den første strømpen jeg fikk gnagde i knehasen, det var det ikke tvil om. Det ble fort  både sårt og vondt.

Heldigvis hadde jeg kort tid før jeg fikk strømpen vært på et lymfødemkurs på Kreftforeningens behandlingssenter Montebello på Mesnalia overfor Lillehammer, og der hadde jeg både hatt mange veldig positive opplevelser, og også knyttet ekstra sterke bånd til et par andre deltakere. Og det var hos min lymfødembånds-søstre at det var hjelp å få.

«Vask nye kompresjonsstrømper før du tar dem i bruk, og ta talkum i knehasen.» Enkelt, men noen må si det.

Etter den tid har det blitt utviklet bedre løsninger. En produsent har lenge tilbudt silkefór i knehasen på strømpene, en annen har utviklet en «komfortzone» som merkbart gjør det lettere å ha på kompresjonsstrømper dag etter dag.

Sånn er det med en strømpe på foten. Men noen ganger holder det ikke med en strømpe, – men det er råd for det også. For å holde nok kompresjon slik at leggen og ikke ankelene eser ut, hender det at jeg legger på en ekstra strømpe. Jeg har til og med fått laget en egen knestrømpe, den er en kompresjonsgrad lavere enn hverdagssstrømpen, og den har to «pelotter» innsydd rundt anklene, for det er to av de stedene jeg trenger ekstra kompresjon. Jeg har enda ikke utfordret strømpeprodusentene når det gjelder knærne, der jeg også har en utfordring. Jeg tror jo at det må finnes løsninger, – men det er ikke innenfor egne idéer det skal løses. Er det noen andre som har noen idéer?

 

 

 

 

Jeg ble ikke så overrasket da diagnoselisten ble dumpet. Jeg hadde ikke trodd så mye verken på Venstre, KrF, – og heller ikke på det helseministeren hadde sagt tidligere mens han satt i opposisjon og lovte å stelle pent med oss lymfødemikere.

Det er garantert byråkrati som kan forbedres her i landet, også innen helsevesenet. Det var sikkert på tide å ha en gjennomgang av diagnoselisten. En revisjon hadde sikkert vært bra. Men å hive hele greia på sjøen, – det var vel ikke særlig gjennomtenkt? Det er ikke mye som tyder på at de som fikk være med på høringsrunden ble hørt, det var ikke mange av de berørte partene som gikk inn for endingen. Og vi som henvendte oss til helseminister og til partiene, jeg tror ikke vi ble hørt heller.

Da er det ikke stor trøst at henvendelsene ble journalført, – for det ble de vel?

Vi er mange som umiddelbart ble rammet. Alle kronikere med behandlingsbehov, men kanskje ikke alltid den beste betalingsevne, måtte fra dag én ut med egenandel for fysioterapeutbehandling. Joda, – 1990 kroner er ikke all verden for et egenandelstak, – men for mange som samtidig skal forholde seg til egenandelstak for legebesøk, samt utgifter til nødvendige medisiner som ikke alltid kommer inn under blå resept, – for dem kan det bli en tung start på året.

Dette kjekke grepet skal gi en netto reduksjon i folketrygdens utgifter med 140 millioner kroner, samtidig som økte egenandeler gir 175 millioner kroner ekstra i inntekter. Så fint, piper jeg.

«Er det mange som har problemer med betaling?» ble det spurte om borte på FB-siden til Norsk Lymfødemforening. Vet ikke var svaret. Men det er over 200 000 som er berørt. Jeg spurte min fysioterapeut om mange hadde klaget til henne. Nei, folk betalte, men det var ikke den beste nyttårsgaven de fikk, minstepensjonistene, studentene og de uføretrygdede, folk med lav inntekt. Det var ikke akkurat noen innertier å stappe dette nedover folk sånn rett etter jul når lommeboken er på det magreste.

HELFO slår dette opp som noe positivt. Tenk, vi skal ikke behøve å passe på dette egenandelstaket selv,  tenk, om vi skulle komme til å ha betalt en gang eller to for mye, så vil vi få pengene tilbake, og frikort behøver vi heller ikke søke om, det skal komme av seg selv. Tenk det. Jo jeg takker.

Det er ikke synd på meg personlig. Jeg klarer dette. Jeg har fortsatt å arbeide i årevis etter at jeg ble pensjonist, – så jeg har så det rekker. Men, jeg synes dette er en hån overfor de dårligst stilte, og mange kronikere er nettopp blant dem. Det er en skam at denne regjeringen har tvunget gjennom noe slikt.

Veldig mange fysioterapeuter landet rundt har måttet skaffe betalingsautomater, sette opp nye datasystem, fortelle pasientene om det nye opplegget. HELFO kunne ikke svare dem, deres eget fagforbund kunne ikke svare, – for ikke noe var klart ved årsskiftet. Hvordan er det med de som arbeider i hjemmetjenesten, – de har vel måttet skaffe egne betalingsautomater på batteri de da? «Goddag, – jeg har med betalingsautomat, har du kortet klart?» Ikke vet jeg.

For vel 10 år siden var det en annen regjering som hadde tilsvarende planer, og de ble satt ut i livet. Den gangen var det tilsynelatende snillere. Egenandelen skulle bare være på kr 50, – men taket var høyere, nemlig kr. 2500 (tilsvarer kr. 3075 i dag). Aftenposten skrev om det og hvilke konsekvenser det ville få for de som sto økonomisk svakest. Norsk Fysioterapeutforbund skrev at det var en skamplett for regjeringen. Staten skulle spare 265 millioner kroner i 2006. Bondeviks regjering sto bak, selv om det var Stoltenberg som var statsminister ved selve innføringen. Egenandelskravet varte et knapt halvår.

Da det reviderte statsbudsjettet kom våren 2006 ble også egenandelskravet borte. Kan vi håpe at dette skjer nå også, eller må det et regjeringsskifte til igjen?

Og så, – bare for å være litt ekkel. Hva koster slike krumspring? Det er mulig frem og tilbake er like langt, men gratis er ferden neppe?

 

Da er en intens opplevelsesferie tilbakelagt. Det var ikke uten en viss angst og beven jeg dro til Tyrkia – litt flere timer i luften enn jeg liker, – lange bussturer, fremmede senger.

Det har gått over all forventnining, og det til tross for at jeg bare en av syv netter fikk lagt reisevesken under madrassen slik at jeg fikk bena litt opp, – og at jeg bare en gang i mellom fikk benet opp inne i bussen.

Jeg tror det har gått bra pga at det aldri var mer enn et par timers kjøring, – og dermed mulighet for å bevege seg ganske ofte. Og mest av alt fordi Mobyderm-nattstrømpen min «knar» leggen natten gjennom. Jeg legger meg med en ganske så sprengt og steinhard legg, og våkner med myk legg. 

Jeg ligger ikke akkurat stille i alle disse fremmede sengene, – madrassene var steinharde, og mer enn en hadde godt merkbare metallfjærer rett under trekket, – men kanskje har jeg godt av å ligge å vri meg natten gjennom. Søvnløs, men bra for beinet? 

 

Jeg burde ikke skrive ‘lymfebeinet’, men det er i alle fall mer presist enn å bare si ‘beinet’ for da høres det jo ut som om jeg bare har ett. Og visst har jeg to bein, og takk for det. Om ett er tykt og ett etterhvert litt vel puslete og tynt, så de gode å ha, fine å gå på.

Noen ganger tror jeg at mitt venstre ben kanskje er litt sterkere enn det friske. Det har jo større last å dra på enn det friske benet, så det blir liksom om lymfødembenet løfter vekter hver dag, og det blir man jo sterk av. Dette må jeg gjøre noe med. Det holder ikke at det bare er lymfødembenet som får slik trening. Jeg må rett og slett igang med trening for begge bena mine. Trapper er superflott, men nå skal jeg også jobbe med knebøyinger, og øke på hver dag. Det holder ikke å måtte ta sats eller bruke armene for å komme seg opp av en stol eller opp fra et do-sete.

Og nå er jeg på ferie igjen, sist var jeg bare sååå glad for å komme meg hjem fra ferielandet, vekk fra varmen, hjem til det svale Norge, – og derfor var jeg litt usikker nå, siden temperaturen fortsatt er høyere enn jeg liker.

Men, – det går bra. På reisen nedover hadde jeg på en ekstra «knestrømpe», – ikke at jeg har gått til anskaffelse av noen slik enda, men jeg har jo skapet fullt av gamle kompresjonsstrømpebukser, så her var det bare å ta fram saksen uten at noe mer skreddersøm var nødvendig.

Ellers sitter jeg ute i skyggen med bena på bordet og leser mens jeg fra tid til annen kikker ut over Middelhavet, jeg tar morgenbad og leker vanngymnastikk, – uten at jeg vet noe som helst om vanngymnastikk, – men det jeg gjør føles bra.

Før jeg reiste hadde jeg brukt min JoViPak på natten i et par uker. Jeg synes den drenerer bra, og at den tar bedre vare på foten enn min Mobyderm som ellers er helt super mht å mykgjøre leggen men dårligere på selve foten.

Det jeg virkelig er spent på er om lymfebeinet på den ene siden, og det svake høyrebeinet med litt meniskproblemer, litt artroseproblemer vil klare tre dager med turgåing mellom landsbyene i Cinque Terre.

Ut over dette er det bare myggen som plager meg.

Etter 14 år tror jeg at det har skjedd noe. Det er ikke bare det at  jeg har kjøpt fire kjoler på fire måneder, det er mer at jeg tror jeg er klar for å bruke kjole. Klar er kanskje et litt for sterkt ord, men jeg våger i alle fall å prøve av og til. Jeg føler meg ikke direkte vel med kjole og ‘nakne’ strømpeben, ikke enda, men med regelmessig trening skal det gå bedre.

Tror jeg i tillegg til kjolene må finne noen ‘penstrømper’ som vil gi meg litt støtte – i dobbel betydning.