LymfeKnuten

Forfatter arkiv

Her kommer ett hjertesukk fra meg. Lille jenta vår har akkurat begynt med kompresjonsstrømper. Vi gledet oss veldig; endelig skulle hun slippe å gå med bandasjer hele døgnet!

Men det ble ikke helt som vi hadde gledet oss til….. Vi var forberedt på at de skulle være vanskelige å ta på. Så både jeg og Stig (pappaen) er til stede når vi kler på. Han utvider strømpene, jeg trer føttene til lillegullet inni. Deretter ruller vi dem opp litt og litt ved å vrenge dem på slik det står i bruksanvisningen. Vanskelig, men vi får det da til!

Det som er så trist er at lillepia selv ikke vil ha dem på! Hun hylskriker bare hun ser dem! Når de først er kommet på så er alt greit, men hun takler ikke den påkledingsprosessen. Uansett hvor hardt vi prøver så blir det jo litt «knoting». Hun sparker og hyler, men vi avleder alt vi kan med alle slags triks, så derfor går det bra hver gang. (Takk gud for smukk!)

Så går dagen, og alt er fint! 🙂 Strømpene siger lite, og foten er så «liten» og fin. Hun har endelig fått sine første par sko, og hun har tatt sine første skritt! Gjett om vi er stolte!

Men så kommer kvelden. Strømpene må av, og bandasjene på. Hun har alltid vært kjempegrei å bandasjere, men også der er hun blitt mer vrang. Skjønner det godt jeg, med det styret vi må igjennom hver morgen med strømpene… Mye fokus og styr med føttene hennes, så hun får vel litt sånn «ikke-nå-igjen»-tanker.

I tillegg til dette så klør strømpene. Hun klør så snart vi tar dem av. Vi gjør alt vi kan for å unngå at hun skal klø, men hun graier alltid å lage ett lite hull i huden. Og da har vi det gående………. Det vil ikke gro med lite luft til (Bandasjer og strømper hele tiden), og blir lett infisert. På dagtid prøver hun også å klø, men når ikke til, så da klør hun ovnfor strømpene. Så der får hun skikkelig klø-utslett. Vi prøver å smøre med kløestillende eurax, men det hjelper lite.

På mange måter var det mye bedre da hun bare brukte bandasjer, for da godtok hun det bedre, og da var vi ikke plaget med huden.

Hvorfor må vår lille, søte, snille engel plages med dette??? Blir bare så lei meg og oppgitt! Hun er så lita, og har måttet venne seg til så mye!

Så ett par spørsmål om dette på tampen: Har der noen gode påkledningsråd?? Fins det noen hjelpemidler? Fins det noe (pudder eller kremer) som kan has under strømpen for å beskytte huden mot kløe og sårhet?

Hjertesukk fra Hanne.

Vår lille jente på ett år har primærlymfødem i begge beina, og litt i armene. Vi behandler henne annenhver dag, men etter råd fra fysioterapautene vi holder jevn kontakt med skal vi trappe ned behandlingen slik at det etterhvert blir bare en dag i uka. Det er med blandede følelser vi skal tappe ned. Det er helt hærlig å slippe dette styret hver morgen (ja, vi behandlet henne daglig en periode), og ikke minst er det godt å ikke «plage» lillepia vår med dette. Hun er utolmodig og blir raskt lei. På den annen side er vi redd for at ødemene skal bli større igjen, og at hun skal få ubehag og vondt. Det er ikke lett å finne ut om ødemene hennes blir større igjen, for hun vokser jo så raskt nå i denne alderen, så noen mål av ødemene vil ikke stemme som sammenlikning over lengre tid. Vi har imidlertid blitt gode på å kjenne «konsistensen» på vevet, så slik ser vi om det ser bra ut eller ikke.

Men nå vil jeg gjerne ha hjelp fra alle dere som selv har slike plager! Hvordan føles det å ha lymfødem? Hvordan kjennes det i det hovne området, og hvordan er det ellers i kroppen? Får dere vondt eller blir slitne i resten av kroppen også? Noen annet jeg som aldri selv har hatt lymfødem burde vite? Jeg vil så gjerne forstå hvordan lillemor har det!! Spesielt nå som vi skal starte en forsiktig nedtrapping.

Har dere kanskje råd til hvordan jeg skal kunne holde kontroll med om lymfødemet går ut eller ikke? Som sagt, vi kjenner på vevet, men hadde vært kjekt med flere holdepunkter…

Alle svar mottas med takk!!