LymfeKnuten

Fersk primærdame – gjesteblogger på besøk.

Posted on: 05/03/2012

Hei alle lesere av LymfeKnuten! Jeg snublet innom denne bloggen noen uker etter at jeg fikk stilt diagnosen primært lymfødem. Ettersom bloggen ga meg svar på en del av de mange spørsmålene jeg hadde, tok jeg kontakt med Tone og takket for all informasjon. Etter litt fram og tilbake skrev hun at jeg godt kunne få være gjesteskribent på bloggen om jeg hadde noe på hjertet. Nå vet jeg ikke om ”det jeg har på hjertet” akkurat nå er nyttig for dere å lese, men jeg synes det hjelper masse å lese om andres erfaringer. Noe kjenner man seg igjen i, noe annet er mer ukjent. Men jeg er temmelig sikker det hjelper meg å skrive, så dermed takker jeg for muligheten. Uansett, jeg er i gang med fasen å akseptere. Hvilket jeg forstår ut fra det jeg kan lese meg til at nok kommer til å ta litt tid, om det skjer. Nå er jeg 25 år, så jeg har jo forhåpentligvis noen år på meg!

Det er så mange spørsmål som bare surrer i hodet, egentlig ikke en gang fullførte spørsmål. Ikke riktig alle spørsmålene tør jeg å stille, jeg tør ikke å tenke de helt ut. Og ikke alt som man kan lese seg til på internett bidrar til å lette mine bekymringer, snarere tvert i mot. Sannsynligheten for å reagere på alt i stor grad andre kanskje reagerer litt på er vel liten, men allikevel blir man usikker. Det er mye man ikke vet om framtiden, men det gjelder vel egentlig uansett. Jeg har bare alltid vært heldig og frisk, og har vel forventet og tatt utgangspunkt i at jeg alltid skulle få være det. Men plutselig står jeg her med en kronisk sykdom jeg ikke vet hvorfor jeg har fått, og som jeg enda ikke vet hvordan vil påvirke resten av livet mitt. Man kan si ting har blitt snudd litt opp ned.

Jeg har nok i alle fall de siste tre årene sett at høyrebeinet har vært større enn det venstre. Men det var ikke et stort problem tidligere. Dessuten tenkte jeg at jeg bare skulle se litt på hvordan det utviklet seg, og ta grep senere. Det hang over meg hele våren 2011. Jeg var nok også litt redd for hva det kunne være, og konkluderte med at jeg ikke orket alle undersøkelser og venting jeg så for meg at det kom til å bli akkurat da. Beinet ble i mellomtiden ikke bedre, ankelen ”hang” tilslutt utenpå skoene og høyrebeinet hadde samme konsistens som en madrass fra Tempur. Jeg ble ”vekket” av at en kollega ga meg klar beskjed om å komme meg på legevakten samme kveld – det kunne være blodpropp. Og med det var alle disse undersøkelsene og ventingen jeg hadde sett for meg i gang. I januar ble diagnosen stilt.

I høst, innimellom undersøkelser og venting, hadde jeg flere runder der jeg tenkte ”beinet kan ikke være så ille som jeg tror”, og med det prøvde jeg igjen favorittbuksa som passet for et halvt år siden. Som ikke passet i det hele tatt lengre, det ene beinet hadde blitt enda større. Eller da det regnet som bare det ute, men støvlene ble igjen hjemme. Jeg har – hadde – Ilse Jacobsen støvler, sånne med knyting foran. Når den ene støvelen går tett igjen, mens det er et svært gap på den andre, føler man seg ikke akkurat fresh. Jeg ville heller være våt på beina.

Nå er alle jeansene vasket og gitt bort til venninner og søstre, det samme er en del av de fine knekorte kjolene mine som slettes ikke passer med ”tjukkstrømpebukse”, samt altså støvlene og fjorårets vinterstøvletter. Selv om det er tungt å gi bort klær og sko som man virkelig skulle ønske fremdeles passet, er det bedre at disse klærne blir brukt. Så slipper jeg å prøve de noe mer. Dessuten gir det rom for å kjøpe nye klær, jeg vet bare ikke riktig hvilke klær som kan gi meg den magien jeg er ute etter, nemlig å se seg i speilet og være fornøyd med det man ser.

Del gjerne dine tips og erfaringer for hvordan man kan lære seg å akseptere at man er svært usymmetrisk, samt hvilke klær som gir deg en godfølelse.

Advertisements

5 kommentar to "Fersk primærdame – gjesteblogger på besøk."

Hei. Jeg er en dame på 65 år og fikk lymfeødem i venstre bein da jeg var ,13 – 14 år. Men ingen diagnosee før på 90 tallet.Du kan lese om meg i lymfeposten nr.4- 2010. Ønsker du kontakt send meg en mail.
Hilsen med klem. Laila Østby.

Hvis «Fersk primærdame» ønsker kontakt kan jeg formidle epost. Kanskje har fysioterapeuten din gamle nr av Lymfeposten liggende slik at du kan lese hennes historie.

Kjenner meg igjen…. Mail meg gjerne…

Veldig hyggelig at flere kommer inn og støtter opp om gjestebloggeren.

Del gjerne egne erfaringer omkring det å ha lymfødem her i LymfeKnutebloggen, enten rett i kommentarfeltet, – eller ved å klikke på Info og kontakt. Om du vil kan du bli en gjesteblogger.

Hei, jeg er en dame på 43 år som er relativt fersk primærdame.
Har hatt primært lipølymfødem som har utviklet seg siden 1987. Visste ikke da hva som var feil med mine bein, men ettersom årene gikk ble jeg bare tykkere fra midjen og ned… Mange kommentarer om at jeg nå måtte ta meg sammen og slanke meg, gjorde at jeg prøvde flere drastiske slankekurer. Ødela dermed mye for meg selv, men visste jo ikke hva jeg slet med. Gikk ned i vekt, men bena ble ikke i samsvar med resten av kroppen ! Mange tunge stunder.

I 2005 ble jeg behandlet hos min fysioterapeut for bekkenløsning under svangerskap, hun syntes jeg hadde en kroppsform som minnet om lipødem. Etthvert ble det en tur til fastlege og søknad til spesialist i Oslo, endelig hadde jeg svar på hvorfor kroppen min var som den var… Fikk diagnose i 2010 ved Aker Universitetssykehus, Lipølymfødem i begge ben. Trudde at nå skulle alt bli lettere, men det har det desverre ikke blitt. Sliter enda med å godta meg selv, kanskje fordi de rundt meg ikke forstår og fremdeles kommer med «gode råd» ang vektreduksjon og skotøy.
Nå er jeg så heldig at jeg har en fantastisk mann som hjeper til med behandling hjemme, har dermed klart å holde det ganske bra i sjakk. 🙂

Har hatt flere perioder mellom 2005-2010 hvor jeg tenkte at jeg slett ikke var syk, det var bare innblidning… Bare jeg stod på nok så ville jeg bli tynn og vise for meg selv at jeg bare hadde vært «feit». Meldte meg på et 8 ukers treningskurs med kostveilednig, med trening opp til 6 ganger pr uke ! Alle de andre kursdeltakerne gikk ned i vekt etterhvert, jeg var den eneste som gikk opp i vekt… Veldig demotiverende. Har etter det kun trimmet ved å gå tur, og slyngetrening pga bekkenleddsyndrom.
Er for tiden sykemeldt hver onsdag i uken for å ha egenbehandling med manuell drenasje, pulsator og lett trening. Dette gjør for meg arbeidsuken lettere. Har også kjøpt regulerbar seng, deilig å kunne heve bena hver natt. Og ved behov ellers, dette føler jeg også hjelper meg.

Hva klær angår er jeg veldig lite imponert over det som finnes i butikkene, veldig lite som passer for ben med #kollisjonsputer» på innsiden av knærne… Har en penbukse som er vid fra lårene og ned, veldig mye brukt. Heldigvis holder den seg godt. Har funnet noen gode dongeribukser på B-Young, som er rette fra knærne og ned med god stretch i.
Savner også moten med lange kjoler, som skjuler mine kraftige legger.

Håper du får en lettere hverdag med tiden, send meg gjerne mail

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: