LymfeKnuten

Archive for februar 2012

De siste dagene har jeg vært sur, sur fordi Beinet – ja, for det er jo «Beinet», i bestemt form og med stor forbokstav, Beinet lekker som en sil.

Det er jo ikke første gang, ikke engang første gang i år, men jeg hadde flere års stopp, og hadde nok håpet at jeg skulle være ferdig med det problemet. Slik ble det ikke, og derfor dukker jo spørsmålet opp igjen, hva er det som forårsaker en slik lekkasje?

Verken han som går for å være det nærmeste vi har en lymfolog i Norge, Slagsvold på Aker, hudleger på Rikshospitalet eller lymfødembehandlendene fysioterapeuter, har hatt noe forslag til årsak. Ikke har jeg selv funnet noe på nettet som kan gi noe svar heller.

Men, jeg vet at jeg ikke er alene, – og jeg vet vel også at det er mange som har, eller har hatt det verre enn meg. Jeg er derimot ikke helt sikker på om det er noen trøst. At ingen heller har noen oppskrift på hvordan en skal bli kvitt faenskapet er heller ikke morsomt.

Under forrige ‘store’ runde som varte off and on i flere år, ble jeg til slutt så desperat at jeg ba om å få gjort en scintigrafi for å se om det kunne avklare årsak, og hadde ikke mot til å si «Dette vilmjeg ikke likevel» da jeg kvelden før undersøkelsen forsto at kombonasjonen lymfødem og scintigrafi med oljebaset kontrast ikke var særlig smart. Det eneste undersøkelsen resulterte i, var at klaffene i lymfekarene ble ødelagt, og lymfødemet ble verre. «Det var leit» var alt hudlegen på Rikshospitalet sa etterpå.

Nå, allerede etter 4 ukers lekkasje merker jeg at jeg begynner å bli utolmodig, om enn ikke desperat. Jeg har funnet praktisk løsning, men med den farten det er på lekkasjen denne gangen, kommer det til å koste meg 500 kr mnd i absorbsjonsmateriale, og det er jo nok en ting å bli sur av.

Nå lurer jeg på om det går an å operere vekk områdene med «dårlig» hud? Eller risikerer jeg at det blir enda verre, – at jeg i stedet for en hovedlekkasje og to mindre, risikerer å få flere delta som skal tømmes? Problemet er jo at jeg ikke engang aner hvem jeg skulle kunne konsultere for en slik vurdering.

Kan det være at Corinne Becker i Bruxelles/Paris kan mer enn bare transplantasjon av lymfeknuter? Skal jeg orke å sette igang det som skal til for å få aksept for en konsultasjon i utlandet? Eller skal jeg bare gjøre det for egen regning? Begynne å spare med en gang?

Jeg vet vel at jeg i alle fall i første omgang bør gire ned, slappe av, ikke stå på og ha det spennende og utfordrende på jobb, men forsøke å gå for mindre stress. Men det er utfordringer som driver meg. Nye dingser, nye verktøy, travel hverdag.

Nå skal jeg se hvordan 9 feriedager virker, og kan vel begynne med å legge vekk iPaden, og ta fram lesestoffet – medbragt på et eget lesebrett, og ikke tenke mer jobb eller nett eller blogg, på resten av flyreisen, selv om det plutselig bare er 20 min til landing!

Advertisements

Du vet du har lymfødem i beinet når du alltid sjekker om det et en stol, en krakk el l du kan legge benet opp på.

Du vet du har lymfevæskelekkasje når stolen du la beinet på er blitt klissvåt.

Så, hva ellers er nytt?

Stikkord:

I desember kjøpte jeg kjole, – for første gang på 14 år. Sjokket kom da jeg virkelig så hvordan jeg så ut med den på. Alt for kort! Viste alt for mye – spesielt av venstre ben.

Riktignok hadde jeg hatt storinvestering i ny kompresjonsstrømpebukse, sort, og med to bein. Den kostet vel fem ganger så mye som kjolen, – og kjafset til seg bortimot 40% av hele grunnstønaden for det året!

Vel, – jeg fant fram en gammel genser med nokså like farger som kjolen, «strikket» var begge. Med litt klipping, sying og mekking fikk kjolen en forlengende klaff foran og bak.

At jeg grein da jeg tok på meg kjolen første gang er en ting. Gråten fant nok mest sin kilde i hodet, – men det var skummelt plutselig å skulle stå framfor andre med to ulikt tjukke bein. Et lekkert gasellebein, og ett ganske så staut. Ikke frikete tjukt og ekkelt, – men ikke meg, ikke slik jeg ut, ikke slik jeg vil se ut, – men – slik jeg faktisk ser ut.

Jeg har hatt på meg kjolen en del ganger. Og det har gått rimelig greit. Det er bare i mitt hode det ser rart ut – jeg forstår det. Men jeg trives ikke, ikke egentlig. Det går mye bedre om jeg har på en bukse under. Men, – da ser det rart ut at kjolen har blitt litt lenger med de kjekke små klaffene.

Nå går jeg rundt med en kort kjole, utenpå smale (ok – så smale som jeg kan få med det beinet), – og i håndvesken ligger to avklippede små klaffer til ingen nytte).

Om jeg våger å gå med kjole uten bukser, – det håper jeg. Vet ikke, men håper. Og kanskje blir jeg modig nok til å dokumentere det her også.