LymfeKnuten

Archive for oktober 2010

Du vet du er lymfødemiker når du drømmer om kompresjonsstrømpene dine, – hele samlingen, – og oppdager at en bestemt kompresjonsstrømpe har blitt borte.

Den engelske gjengen med Donna og Lindsay som har laget den flotte lymfødemkatalogen har formulert sitt motto helt rett når de sier Lymphoedema is part of who I am på Facebook.

Ja, – lymfødem er en del av meg, – en del av min identitet, ikke noe å fornekte, ikke noe å ignorere – bare akseptere.

Jeg forholder meg jo til alle deler av meg selv hele tiden, – pusser tenner, klipper negler, børster hår, – sminker øynene, – og steller mitt lymfødemben. Det er klart det er viktig at lymfødemet ikke setter seg for hardt fast – mellom ørene, slik at det ikke gir plass for andre tanker og aktiviteter, – men livet blir heller ikke bedre av å fornekte lymfødemet, mishandle det.

Snart står jeg opp, – spanderer noen ekstra minutter tilbake i sengen etter dusjen for å la fuktighetskremen trekke helt inn. Gir lymfødemet noen minutter med egenbehandling. Det har jeg også tid til en lørdagsmorgen med tett tåke som ikke frister til å løpe ut,- før jeg så tar på kompresjonsstrømpen, – den nyeste som heldisvis ikke var blitt borte likevel. Det var bare en drøm.

Advertisements

Jeg har hørt at Brystkreftforeningen har fått et svarbrev fra Departmentet om hvem som skal betale for kompresjonsplagg og materiale for lymfødemikere, – nå hører vi plutselig fra diverse kilder at dette er et brev som aldri skulle ha vært offentliggjort.  Men  det var fint at brevet ga positive signaler og gir håp om at det en gang kan bli mindre kostbart for den som har lymfødem.

Men brevet sier ikke noe om løsninger ut over at det er de regionale helseforetakene som skal ta kostnadene. Det er derfor en lang vei å gå. Likevel er jeg selv glad for den positive holdningen departementets svarbrev uttrykker.

Jeg tror at – selv om det vil ta tid, – så vil det en gang komme en ordning som gjør at lymfødemikere vil få dekker sine kompresjonsplaggskostnader, – men dette er på ingen måte i havn.

Hold klart på brikkene, de er ikke plasset og ligger ikke stødig noe sted enda. Følg med.

Det er veldig mange – også innen helsevesenet – som ikke aner hva lymfødem er. Betyr det er at det hører med til det som kalles en sjelden diagnose?

Det finnes en egen nettside for sjeldne diagnoser – og her er det mange diagnoser:

Av disse er det faktisk bare en som har noe med oss lymfødemikere å gjøre, nemlig den nest siste: Aagenæs syndrom, vi ser hva som sies om den:

Tegn og symptomer
Gallestase i nyfødtperioden: Barn med Aagenæs syndrom har gallestase fra fødselen, og gulsott utvikles vanligvis i løpet av de første 2-4 ukene. De fleste nyfødte med Aagenæs syndrom har normal eller stor appetitt, men uten å oppnå forventet vektøkning. Ved gallestase er gallens flyt fra leveren til tarmen hemmet. Dette gir opphopning av galle og gallekomponenter i leveren og i blodet, og medfører gulsott. De første synlige tegn er gulfarge i hud og øye.

Når lite eller ingen galle kommer over i tarmen, vil oppsugingen av fett hemmes. Dette kan igjen føre til underernæring og mangel på fettoppløselige vitaminer. Mangel på vitamin K kan gi farlige blødninger. Mengden avføring øker og den kan være svært lys, mens urinen blir grumsete og mørk. Etter hvert vil gallestasen føre til en intens kløe. Gallestasen bedres vanligvis i løpet av første barneår. Gallestase hos nyfødte kan ha mange årsaker, og hvis barnet ikke har slektninger med Aagenæs syndrom kan det være umulig å få en sikker diagnose før lymfødem utvikles.

Lymfødem: Lymfødem innebærer at vevsvæske hoper seg opp og ikke dreneres til blodåresystemet i tilstrekkelig grad. Ved Aagenæs syndrom har de fleste klare tegn på lymfødem fra skolealder. Hos noen er det tilstede fra fødselen eller småbarnsalderen. Det er vanligst å få lymfødem i bena, men en kan også få det i hender og armer. I sjeldne tilfelle forekommer det også i overkropp , ansikt og i lungehulen.

Vi har ikke kontroll over våre drømmer, – ikke nødvendigvis over den virkelighet vi lever i heller.

Men – etter å ha hatt lymfødem i 13 år gjør jeg meg visse refleksoner nå jeg ut fra det jeg kan huske, kan rapportere at jeg har ganske mange lymfødem-drømmer, – men faktisk ikke kan huske at jeg har drømt at jeg konkret IKKE lengre har lymfødem.

LÆRE Å LEVE MED!

 

 

 

Nattkompresjon er viktig for mange. En del bandasjerer seg hver natt – en kjempejobb som kan ta motet fra de fleste. En god nyhet var JoViPak som gir god nattkompresjon uten at det involverer kjempeinnsats.

Det som derimot er noe ugreit er at det koster penger – mer enn kompresjonsbandasjene. Den kan koste 5-8000 kroner, – avhengig av hva slags modell og utføring man trenger, – og det er mange penger å skulle ut med på en gang.

Jeg har hørt at en lymfødemiker skal ha fått sin arm-JoViPak godkjent av sitt lokale NAV-kontor ved søknad om hevet Grunnstønad.

Det er en kjempenyhet!

Jeg håper det kan bli mulig å få vite nok om dette vedtaket slik det kan brukes til støtte for andre som søker om å få denne form for nattkompresjon godkjent. Målet må være at alle kan få det  Grunnstønadsnivå som skal til for å dekke de reelle kostnadene til kompresjonsstrømper og annet kompresjonsmateriale, – inkludert JoViPak, hvis det er det en trenger!

Jeg har alltid hørt at det er veldig bra å bade i havet om en har lymfødem. Det jeg ikke er så himla begeistret over er alt plunderet med å få kompresjonsstrømpebuksen av og på når huden er fuktig. Er jeg i tillegg i nærheten av sand blir jeg svett bare ved tanken på at det skal komme sandkorn innenfor strømpen når den skal på igjen, – så derfor blir det ikke på langt nær så mange bad som det egentlig ellers ligger godt til rette for når jeg befinner med ved Middelhavets strender.

Det er best å bade fra svaberg synes jeg, – og helst med badesko på slik at jeg ikke behøver å holde pusten av angst for at jeg skal skrape opp foten på skjell eller rur. Når jeg bader i Middelhavet er det dessuten masse kråkeboller en skal holde seg unna, – og da kjennes det trygt og godt med badesko.

I år ble et et noe uforutsett bad, – med sko, men ikke med badesko. Et sikkert ikke ment lite dytt gjorde at jeg mistet balansen, måtte gjøre noen luftakrobatiske krumspring for ikke å falle og slå meg mot en båtripe, – og plask, – så lå jeg i vannet. Det første jeg oppfattet var at min solhatt fløt et lite stykke unna, – men den var lett å få fatt i. Ikke hadde jeg tunge klær på meg, – så jeg kom meg ganske så raskt opp av vannet – og beroliget alle på brygga og i båten om at alt hadde gått bra, jeg hadde ikke slått meg.

Men, – jeg hadde hatt min 4 måneder gamle iPhone i lommen da ulykken skjedde, – og selv om den umiddelbart ble skylt i ferskvann fryktet jeg det verste. Snart oppdaget jeg at jeg ikke hadde briller på meg – borte vekk, – for alltid.

Vi reiser en del, – og har helårs reiseforsikring. Men – vær advart. Reiseforsikring gjelder ikke uhell, – det er bare hvis noen slår deg med kriminell hensikt at tapte gjenstander erstattes!

Det skal godt gjøres å bevise at et slikt dult ble gjort i kriminell hensikt, – jeg forstår godt at forsikringsselskapets saksbehandler ikke helt så det som en kriminell handling.

Mine kompresjonsstrømper, sko, klær er rene og saltfri etter det høyst ufrivillige badet, – alt kan fortsatt brukes, – men at et slikt nyttig lymfebeinbad skal koste meg om lag 10 000 kroner fordi uhell ikke dekkes, – tenk det ante jeg ikke.

Forsikring er god business – for selskapene. Men det blir mer og mer «liten skrift», – som gjør at det ikke er så trygt å forsikre seg som selskapene vil ha det til. De er flinke til å selge, – og flinke til å beskytte seg.

Sur – javisst er jeg sur.