LymfeKnuten

Archive for august 2010

Enten arvet, eller blitt spik spenna gal. Det er ikke ofte jeg bare lukker øynene og lar pengene fly, – men en slik dag ble det i går. Og for en gangs skyld var det ikke kompresjonsstrømper jeg brukte penger på, – selv om det på en måte var litt beslektet.

FysioAnn har mer enn en gang kommentert at jeg er tverrplatfot, – og foreslått at jeg skulle få meg en spesialsåle for å bote på det.

Dermed havnet jeg hos en annen fysioterapeut som hadde som ett av sine spesialer å lage innleggssåler. Materialene de bruker har sitt opphav i romfartsindustrien, – og da kan man forstå at de blir dyre. Etter at sålene var laget – det hele ble gjort der og da mens vi pratet om det meste – også om lymfødem og behandling – bar det rett til sportsbutikken og nye joggesko ble innkjøpt. En rask liten sleng i kjøpesenteret gjorde at jeg fikk ny kakeform, et par kjekke hyller, ny bh, en rådyr veske som var på salg – litt mat og vin ble det også, og innen jeg hadde kommet meg hjem var det føket ut flere tusen kroner. Og jeg som akkurat har gått ned til halv stilling! Dumme meg.

Forhåpentligvis vil de eksklusive innleggssålene gjøre føttene mine godt. Heldigvis vil jeg ikke bare kunne komme tilbake og få rettet på dem om de ikke er gode, – jeg skal tilbake uansett, etter et snaut halvår for en bruksjustering. Så med så mye innebakt service i prisen skal jeg kanskje ikke klage.

Nå skal jeg bare testgå med sålene, – det må innrømmes at jeg ikke umiddelbart sier, mmmm – så nydelig. Nei, det er uvant, – og ikke bare behagelig faktisk, – skal ikke se bort fra at jeg må ta meg nok en kjøretur og få gjort noen endringer før de virkelig kan tas i bruk.

Advertisements

På Facebook, på siden «Livet med lymfødem», – ble jeg gjort oppmerksom på at DALYFO i Danmark (Dansk Lymfødem Forening), som jeg kjenner godt, men ikke følger godt nok med på, – støtter opp under noe nytt og spennende, nemlig Lymfeyoga, – altså yoga for lymfødemikere. Det er kurs som går over 8 ganger, både for «armer» og «ben», – kjempespennende! Gå til DALYFO, velg Indhold, og derunder Aktiviteter – så finner du beskrivelse av Lymfeyogatilbudet.

Det jeg leser der gir meg tro på at dette er vettuge saker, – og jeg tenker at det hadde virkelig vært en idé å forfølge for Montebello-Senteret på deres lymfødembehandlingskurs som går to ganger årlig. Bare tenk, – ved siden av daglig lymfødembehandling å kunne få instruksjon i noe som man så kunne praktisere hjemme.

Liselotte Thernøe skriver:

I lymfeyogaen har vi fokus på åndedrættet i øvelserne, – skiftet mellem indånding og udånding skaber et vekslende tryk omkring det centrale lymfesystem, der hermed tømmes og forberedes på at modtage lymfe fra ben og arme. En dyb vejrtrækning stimulerer endvidere overgangen mellem lymfe- og venesystemet, således at kroppen kan skille sig af med den overskydende væske gennem nyrer og urinveje.
Stræk og ”muskelpumper” i øvelserne stimulerer det perifere lymfesystem til at optage lymfevæsken og transportere det videre.
Vi arbejder med stående, siddende og liggende yogaøvelser, ”asanas”, samt vejrtrækningsøvelser, ”pranayamas”.
Hvis man bruger bandager eller kompressionsstrømper, kan det øge drænagen at beholde dem på under yogaen.

Jeg tror jeg vil spørre i alle fall, – om de på Montebello kan tenke seg å ta inn en slik terapeut for å gi det lille ekstra som skal til for at vi også blir stimulert til å arbeide med oss selv hjemme.

Etter at jeg fikk (nei, kjøpte selv i dyre domme) min JoViPak for om lag 10 måneder siden bruker jeg pulsatoren min mye mindre, – nesten ikke i det hele tatt. Jeg har en flott LymphaPress Plus med benstrømpe som også dekker hele magen. Nå kan jeg faktisk godt tenke meg å kvitte meg med den. Den tar masse plass, er litt styrete å bruke siden det ikke akkurat er en pyntegjenstand man har liggende framme. Jeg har faktisk gått til anskaffelse av et eget lite skap til den. Jeg kjøpte meg et IKEA overskap, satte på hjul, og har dermed en ryddig og flyttbar oppbevaringsplass.

Det skulle ikke by på vanskeligheter å bli kvitt pulsatoren, – selv om det er snakk om et elektrisk apparat med ledninger og bestanddeler i mange typer materiale. Siden pulsator er et hjelpemiddel som jeg har fått låne og ikke min eiendom,  skal den returneres til Hjelpemiddelsentralen, enkelt og greit.

Jeg har i alle år oppbevart originalembalasjen, – reserve-luftslangen har aldri vært brukt, – bruksanvisningen har vært lest flere ganger, – men er ikke blitt fillete.En evtentuell ny bruker burde forresten få seg ny bruksanvisning siden den som fulgte med pulsatoren er for dårlig og faktisk kan resultere i feil bruk. Dette har jeg varslet den norske forhandleren om, – og blitt lovet at det skulle lages en bedre versjon. Hm, – lurer på om det har blitt noe av en ny versjon, – jeg har i alle fall aldri fått noen ny bruksanvisning.

Men – burde jeg ikke kunne bruke retur av pulsator som et forhandlingsobjekt overfor NAV? Skulle jeg kunne bruke returen av dette meget kostbare hjelpemiddelet som en brekkstang for å få JoViPak kostnadene inn i Grunnstønaden, – og dermed få hevet min grunnstønad en sats?

Hm, – kunne trenge en nøytral rådgiver, men som kjente NAV og NAVs irrganger. Jeg er stygt redd for at siden dette gjelder to forskjellige områder hos NAV (hjelpemiddel/grunnstønad) så kan det være vanskelig å få gehør for et totaløkonomisk syn som jeg gjerne vil fremme. Jeg føler litt at NAV er som ligningsvesenet eller politiet, – man er alltid redd for å ha gjort noe galt, – alltid redd for at om man ber om/klager etc over en ting vil man bli gransket så hardt at i stedet for å få noe/medhold i noe – så blir man straffet.

En av de tingene vi lymfødemikere får høre er at vi ikke skal bruke klær som strammer, som skjærer inn i kroppen. Jeg har etter beste evne forsøkt å følge dette, har valgt undertøy med omhu, og passer på at det ikke blir innsnevringer.

Men nå får jeg problemer fordi et par ekstrakilo ser ut til å ha lagt seg rundt livet. Ekstra irriteringde er det at dette skjer like etter at jeg har kjøpt hele fire nye kompresjonsstrømper. Kombinasjonen av sterkere kompresjon i buksedelen enn før, kombinert med mål bestilt etter det som var, men ikke lengre er et nett livmål, kjennes tydelig.

Resultatet er at det strammer for mye rundt livet. Ikke er det behaglig, og ikke er det bra for lymfødemet.

Håpet er at produsenten kan sette inn en liten kile i en sidesøm, – og uten at jeg blir helt ruinert av det. Jeg krysser fingrene og venter spent på svar.

Kompresjonsstrømper skal ikke vaskes på mer enn 40 grader, og siden man må vaske tøy på 95 grader om en vil bli kvitt sopp er det klart at man her står overfor et problem. Heldigvis finnes det løsninger, se hva Inger Bülow skrev etter en konferanse i Danmark for et par år siden.

Virker teksten kjent? Det er sikkert fordi du har lest om dette i Lymfeposten også.

Hverdagen har begynt, – og jeg har vært hos fysioAnn et par ganger etter en ferietid som minnet om fraværsmaksimering. I går var jeg veldig klar for å bli bandasjert – av proffe hender. Jeg har ikke noen egentlige problemer med å bandasjere meg selv, – tror jeg. Men det er ikke noen tvil om at det kjennes anderledes ut når en fysioterapeut med lang erfaring gjør det.

Det var godt å gå med bandasje i hele går, – og bandasjen sitter like godt i dag også, – slik er det ikke alltid når jeg har bandasjert selv.

Men nattestider skulle jeg ønske at jeg kunne få en spesiallaget JoViPak, – med innebygget AirConditioner! Yay!!