LymfeKnuten

Archive for mars 2010

Jeg vet, – overskriften er helt på trynet, – dummere spørsmål går det ikke å stille.

Selvsagt tar ikke et lymfødem seg fri i påsken. Er havet søtt? Gråter jeg grønne tårer? Blir det 35 grader varmt i morgen?

NEI, nei, – n e i,  og lymfødemet tar seg heller ikke fri.

Men vi som har lymfødem må likevel av og til få lov til å ta oss fri, slappe av, glemme å være flinke, bare være oss selv, – ja, – ta fri.

En trygdekontormedarbeider hadde en gang – ok, heldigvis for en god del år siden, – en litt spiss kommentar:
Oh, – jeg ser at pasienten ikke fikk behandling i juli, – og det til tross for at hun jo liksom skal ha behov for ukentlig behandling med dette såkalte kroniske lymfødemet?

Fysioterapeuten som fikk denne kommentaren var voksen og våken nok til å svare: – Ja, selv en kroniker, kan faktisk ha behov for å ha fri et par uker fra sin sykdom, sin behandling. – Det betyr ikke at h*n ikke er i behov av jevnlig behandling!

God påske!

Med passelig høy feber, lavmål av energi – og derpå en ikke rungende apetitt er sengeleie helt naturlig. Det er helt typisk at dette skjer i ferien, – men siden jeg har så lang vårferie i år skal jeg vel ikke klage.

Etter at jeg selv hadde ruget litt på hva jeg kunne feile, – lav temperatur, men litt for høy temperatur til tross for at jeg ikke kunne bevise det siden termometeret var ødelagt og EkteMannen var over alle hauger, – ingen hoste, – ikke vondt noe sted. Noe uvanlig ellers? Nei, – egentlig alt som før, som i det siste, lav energi, og tisse må jeg jo støtt – men slik er det bare.

I påvente av EkteMannens tilbakekomst satte jeg opp handleliste: termometer, tisseglass, testpinner for å undersøke tilstedeværelse av urinsveisinfeksjon, – finne ut om noen leger i landsbyen har kontortid i helgen, sitron og ingefær – til masse sur drikke med helsebringende virkning.

Jeg har fått alt, – og etter å ha stukken den lille pinnen med de tre fargestrekene ned i den grumsete urinen har det så blitt innkjøpt noe som ikke er reseptbelagt her i landet – og som forhåpentligvis vil ta knekken på skiten. Og blir jeg ikke bedre blir det legebesøk mandag.

Og det positive i dette? Det er vel opplagt. Noen dager helt ustresset i ro i sengen, blir vartet opp av EkteMannen – så godt han evner, benet opp, masse drikke – ja det må da ha en riktig god effekt på et stakkars lymfatisk ben.

Så jeg lader opp – og skal nok klare å gå Påskens sosiale begivenheter i møte. Ute blåser det, sjøen skummer – men sjøen er blå og himmelen smiler – og da gjør jeg det også her jeg ligger under dyna fremdeles med noen uleste bøker i rimelig rekkevidde.

Vårgarderobe

Posted on: 25/03/2010

Godt våren er like rundt hjørnet og det er på tide med litt fornying. Jeg har utsatt og utsatt – helt siden en god stund før jul. På høsten var jeg først for tjukk, og så holdt jeg i ukevis på å gå ned i vekt. Deretter reiste jeg en kjapp tur til Paris og visste at det ikke ville være bra for benet. Da jeg fikk intensivbehandling på Montebello-senteret i januar ble leggen lekrere enn den hadde vært noen gang, – så lekker at jeg i alle fall ikke våget kjøpe en strømpe som passet der og da – for dette kunne jo ikke vare.

Hva har det vært etter det? Tja, – for lenge mellom behandling, – for mye stress og bein som umiddelbart reagerer negativt.

Egentlig passer det aldri. Men det er jo ikke noe nytt.

Men, – det er altså vår (i alle fall der jeg befinner meg akkurat nå), – og takket være en typisk vårsyssel tror jeg at jeg har klart å ødelegge en av mine komperesjonsstrømpebukser.

«Folk flest» ødelegger sikkert strømpebukser bortimot hver uke, – men det er ikke det vi som har kompresjonsstrømpebukse har for vane. Når man har en kompresjonsstrømpebukse til minst 2300 tar man hånd om den. Billig? Javisst, jeg er kjempeheldig som bare har ett lymfødembein, – mine «tobeinsvenninner» betaler kr 5000! Og avhengig av hvor du går til behandling varierer prisene ganske mye så vidt jeg har forstått.

Vel, – det som gjorde at jeg nå må bestille minst ett par strømpebukser, var at jeg klarte å helle poleringsvoks til båt over beinet, – og det før denne polishen var skikkelig ristet sammen. Dermed fikk jeg masse oljeaktig guffe utover buksen, – og selvsagt trakk den også godt inn i kompresjonsstrømpen.

Jeg burde ha dratt rett hjem og startet aksjon redningskampanje, – men så var det denne båten som skulle poleres da.

«Flekkene» gikk ikke bort, – de lukter fortsatt rart, – og jeg aner at elastikken inne i strømpens strikketråde snart går i oppløsning.

Tror ikke jeg tør sjekke hvordan selvangivelsen ser ut, – bestille strømpebukse først, – spare etterpå.

Men det er nå alltid litt hyggelig å unne seg noe nytt når våre kommer, neste år skal jeg kanskje investere i et par vernebukser.

Når jeg skriver Sild og lymfødem kunne jeg like gjerne ha skrevet, Røkelaks og lymfødem, – eller Spekeskinke og lymfødem, eller rett og slett Saltmat og lymfødem.

Dere aner hvor jeg vil. Saltmat – det er det det handler om. Fredag kveld spiste vi herlig sild, – karrysild og sursild, – det var øl og akevitt for dem som likte det, – jeg holdt meg til hvitvin og vann. Særlig karrisilden var god, – og jeg spiste sikkert mer enn min andel,  og drakk bra med vin til, men etterhvert ganske så mye vann også.

Det ble ikke til at jeg la benet opp på en stol,  til tross for at en av de andre gjestene faktisk foreslo det. En sen kveld ble det også, – med interessante diskusjoner og intens prat, en slik kveld jeg virkelig liker.

Jeg burde sikkert ikke ha blitt overrasket, men da jeg skulle i seng og tok kompresjonsstrømpen av så var leggen stappa og hard, – og ganske så solid også. Det var lenge siden jeg hadde sett den slik, og det var så vidt jeg ikke ble deppa der og da.

Vi var overnattingsgjester, og jeg fikk stappet reisevesken innunder min side av madrassen, – fikk på meg min JoViPak, – tok noen dype magadrag, – jeg tror på dyppust, og nå hadde jeg fått meg en på trynet som hadde satt meg litt ut og som krevde at jeg landet. Pustet dyyyypt inn, – og saaaakte ut – flere ganger, – og sovnet.

Det ble er par turer tvers over gangen til toalettet i løpet av natten. Det var synlig neste morgen. Det var ikke bare blæren som var tømt, – men også benet.

Takk og pris.

1. Jeg venter litt med å spise sild til middag.

2. Jeg vet at om jeg spiser sild og drikker mengder med vann vil vannet på sikt skylle ut saltet og jeg vil normaliseres igjen.

Stikkord: , , ,

Alt nytt er vanskelig. Noen ganger lenge.

Å kinesiotape seg selv er virkelig vrient, – og klart umulig om tapen skal på ‘gale’ steder på kroppen. Selv er jeg heldig, – det er oversiden av foten og ankelparti jeg helst vil tape, og der kommer jeg i alle fall til. Tidvis har jeg også tapet kneet, – men der er jeg langt mindre øvet, og resultatet er deretter.

Usikkerheten min synes, – ikke bare mens jeg holder på, men synes på resultatet. Tapen slynger seg i usikre sik-sak-striper, og man ser at dette ikke er et villet mønster, men noe som bare ble sånn.

Tapen jeg bruker nå sitter kjempegodt – Dream K, – særlig etter at jeg lærte litt mer om hvordan jeg skal gjøre: etter at den er satt på skal man gni litt på den, – varme den opp, – da aktiveres limstoffet og tapen sitter mye bedre.

Det som er den store utfordringen, – når først tapen er på plass, – er å få kompresjonsstrømpen på uten at tapen ruller seg av. Det enkleste er å bruke et hjelpemiddel, – en «glidesokk» i spinnakerduk, – dermed blir det ikke noen friksjon og sjanse for at strømpen griper fatt i en flik av tapen og dermed rulles løs. Men jeg klarer også som regel å få strømpen på med tapen i behold om jeg løfter opp forsiden av strømpefoten når jeg stikker foten inn. Igjen er det trening som skal til.

Leil av å skulle måtte trene på alt mulig? Javisst. Men slik er nå engang livet som lymfødemiker.

Lymfeposten

Posted on: 17/03/2010

Jeg har akkurat tatt en titt på besøksstatistikken for Klesvask-innlegget. Det er ikke vanskelig å forstå at det ikke er det aller mest sexy innlegget man kan ha på en blogg, og at besøksstatistikken blir deretter.

I kveld har redaksjonen i Lymfeposten sittet sammen i bortimot 4 timer og planlagt innholdet av neste nummer. Vi er frivillige og gratisarbeidene lymfødemikere og en fysioterapeut som gjør så godt vi kan, – profesjonelle journalister/redaktører oa er vi ikke. Til dere som ikke er fornøyde med hva Lymfeposten bringer vil jeg helt enkelt si: velkommen, velkommen til å sende inn tekster, bilder, meninger, protester, oppfordringer, ønsker, leserbrev, spørsmål – hva det skal være, – men gjør det.

Lymfeposten har lesere, det er helt klart. Og vi har mange flere lesere enn foreningen har medlemmer, – og det er både hyggelig og litt dumt på samme tid.
Vi spør fra tid til annen i Lymfeposten: Er du en snikleser ? – meld deg inn!

For oss som driver Lymfeposten er det klart at det er hyggelig med lesere. For foreningen er det ikke bare hyggelig med medlemmer, – det er helt avgjørende. Uten registrerte, betalende medlemmer vil foreningen kollapse. Alle de som har nydt godt av, og nyter godt av det foreningen har oppnådd for lymfødemikere bør stikke fingeren i jorda og spørre seg selv, – er det greit å være gratispassasjer, – eller hadde det kjentes litt bedre å være med, – være medlem, – være med  gjøre det mulig å gi noe til alle lymfødemikere?

Les Lymfeposten. Meld deg inn (jeg mener jeg har lagt inn noen lenker på høyre side som skulle gjøre det lett å finne fram).

Og en oppfordring til: er du lymfødemiker med ønske om å delta, å skrive, å være med på å gjøre noe for fremtidens lymfødemikere – meld deg, si fra, – det er bruk for deg både i lokalforeninger og som bidragsyter til Lymfeposten.

Når jeg sier klesvask her mener jeg ikke sokker og undertøy, skjorter og bluser. Det jeg tenker på er den delen av klesvasken som er litt spesiell for en lymfødemiker:

– kompresjonsstrømpe – bør vaskes daglig for at ikke smuss skal legge seg i trådene i strikkingen og bli et bakterierede som kan forårsake helseproblemer. Når strømpen vaskes hver dag (på ullprogram og med mildt vaskemiddel) er det også mer spenst i den, enn om man bruker den i dagevis og lar den bli mer eller mindre uttøyd.

– kompresjonsbandasjer med polstring, jeg folder hver bandasje til den utgjør en liten pakke, legger to og to pakker inn i en vaskepose. Dermed er sjansen for sammenfiltring mindre og det er håp om en glatt tørk, – som gir en god bandasje.

– JoViPaken jeg bruker hver natt må også tidvis vaskes. Tidsvis høres ut som en gang hvert jubelår, men det er snakk om en gang i uken. Her er det en enkel vask på ullprogram, en ekstra sentrifugering, og så kommer styret med tørkingen som tar tid og krever innsats. Jeg bruker tørketrommel på lav temperatur, – og hver halvtime eller så vrenger jeg ‘strømpen’. Det må til med en dobbel’strømpe’ som er fylt med skumplastbiter av forskjellig størrelse og tetthet.

Mer var det visst ikke, – tror det er nok jeg.