LymfeKnuten

Archive for januar 2010

Ordet mønsterpasient er kanskje ikke korrekt. Prøvepasient, lekedokke, testlymfødemiker?

OK – uansett, torsdag skal jeg stille opp i mer eller mindre netto og vise fram mitt lymfatiske ben for en gruppe fysioterapeuter som holder på å utdanne seg til lymfødembehandlere. Dette er noe jeg liker, noe jeg ser fram til å gjøre – det er nyttig, helt umiddelbart nyttig.

Jeg har bare gjort det en gang før. Da var det en gruppe på 6 som så og pilet på meg, – 2 dansker, en finne bosatt i NordNorge, – og tre «standardnorske», – de fikk glo, ta, kjenne, klemme, føle, pirke, – ja riktig gjøre hva de hadde lyst til med sine hender, – i tillegg til å stille meg all verdens spørsmål.

Det er klart at om de etter endt spesialisering skal kunne hjelpe lymfødemikere, så må de ha tatt i et lymfebein eller en lymfearm først, – det er ikke nok med bare teori og praksis på sunne fine tynne armer og bein uten et snev av ødem.

Derfor stiller jeg opp med glede, – og håper at de vil ha tilsvarende glede av mitt lymfatiske ben. Velbekomme!

Etter to uker med alt servert, uten bekymringer – med første krav kl 9 om morgenen, – og deretter ikke mye annet jeg måtte delta i, er det en omveltning å være tilbake i heimen. Livet på Montebello-Senteret er slutt – for denne gang.

EkteMannen stiller opp som vanlig, – det betyr te og avis på sengen lørdag og søndag, – og da er jeg smørblid og vel tilfreds etter en natt med JoViPak og kinesiotape som fortsatt sitter pent på benet.

Jeg lurer jo på hvor lenge de gode resultatene fra Montebello, fra to ukers intensivbehandling vil sitte i, vil være synlige. Torsdag skal jeg være demonstrasjonspasient på årets lymfødembehandlingsutdanning. Det er nesten så jeg lurer på om de vil klare å se at jeg har et lymfødem – men nei, – så blinde er de ikke, de vil se.

Vel har jeg hatt strålende resultater, – men jeg er fortsatt lymfødemiker, benet er der. Med lymfødem. Men benet er fortsatt fint å bruke til så mangt, til å gå med, springe med, – reise seg fra en stol med, – vifte i luften med – jeg er fortsatt glad i benet mitt.

Slik er det bare.

Behandlingsdag 9, – siste behandling, – og måltaking for å se om det har skjedd noe etter intensivbehandlingen.

Egentlig skulle jeg ha puttet tallene jeg fikk inn i en fin formel for volumberegning, – men det krever at jeg må tenke også, og det er ikke aktuelt akkurat nå.

Men, jeg har fått redusert omfang det er helt sikkert. En cm her og en cm der – det blir både volum og vekt det:

Ankel: – 1 cm
Legg: 2 cm
Kne: 1,5 cm
Lår 2,5
Lår øverst: 4 cm !!

Hva er gjort?

– Tradisjonell manuell lymfødembehandling
– bandasjering hver dag etter behandlingen,
– kompresjonsstrømpe på når ikke bandasjer.

Under behandlingen har det også vært gitt
«deep oscillation», og flere områder har vært
kinesio-tapet.

Under oppholdet har jeg ikke hevet innpå med all slags mat:
– Jeg har aldri spist mer enn en halv potet, – noen ganger ingen potet i det hele tatt.
– Svært lite brød.
– Store posjoner grønn salat – fortrinnsvis med andre «grønne» tilbehør, – og bare litt tzaziki-type dressing laget på biola,
– og en ting til:
– ikke ett glass vin siden jeg kom til behandlingsoppholdet.

Hva vekta viser får jeg se når jeg kommer hjem og veier meg under samme forhold som jeg gjorde før jeg dro. Hva jeg måtte veie her på en fremmed vekt og med ymse klær interesserer meg ikke.

Jeg er kjempefornøyd med fysioterapeutens behandling. Jeg har kjøpt med meg et lite lager tape og håper jeg får til å bruke den og får til en merkbar effekt. Men ellers vet jeg jo at jeg ikke på noen måte kan forvente at det flotte resultatet har gitt meg en ny permanent status – slik er bare ikke mine stakkars lymfeårer.

Jeg må nok søke om intensivbehandling i årene som kommer også, – slik er det bare å være kroniker.

Nå er jeg ikke bare pakket inn i kompresjonsbandasjer fra tå til benets topp, – i tillegg har jeg kinesiotape på kryss og tvers. Tapen er dels rundt de trinne tærne mine, – dels ved ankel og fotrygg, dels fra flanken (det heter det i alle fall på en hest, – hva har vi mennesker – siden av brystkassen?) over midjen og over hoften.

Om jeg er heldig holder tapen 5 dager, – om jeg er enda heldigere virker den slik at det blir bedre flyt på lymfevæsken og mindre helvelser.

At jeg i tillegg for andre dag på rad har blitt behandlet med et merkelig instrument som gir meg dyp-oscillering, – altså regelmessige bølger som går i dypet av vevet, – og også skal stimulere muskulaturen i lymfeårene og åpne opp for bedre flyt. Om disse rare bølgene også kunne få litt liv i klaffene i lymfårene i beinet kjøper jeg et slikt apparat på flekken selv om det koster like mye som den nye Mac’en jeg sikler etter.

Jeg har ikke klart å spise så mye mindre akkurat, og har ikke veiet meg, – men jeg hiver ikke innpå med verken brød, poteter eller kake. Det går mest i grønnsaker, salat og frukt, – og en og annen fiskebit og slikt, – ikke ost, ikke dessert. Vekten, den sjekker jeg når jeg er hjemme igjen, – og har jeg gått opp, – vel da vet jeg hvordan jeg kan komme ned igjen. Yess!

For hver dag som går lærer jeg noe nytt, – jeg vet stadig mer.

Jeg kan ikke alt det jeg har lært, – det trengs ganske så mye repetisjon nå om dagen for at ny lærdom sitter. Det er ikke så rart, – og plager meg ikke så mye. Det er alderen. Den meget kurante unnskylding for det meste.

Det som ikke er like greit er at jeg ikke følger det jeg kan, det jeg vet er bra for meg.

Nå skal jeg avgårde til to ukers intensiv lymfødembehandling, – med foredrag og trening i tillegg. Det er fjerde gangen jeg skal til Montebello-senteret som kjører disse behandlingsopphold/kursene, – og jeg kan jo det meste av det jeg skal lære i løpet av disse to ukene. Greit med repetisjon i løpet av en 10-årsperiode, men litt kjedelig også.

Det som er bra – i tillegg til selve den konkrete lymfødembehandlingen, er at jeg i alle fall i de dagene er litt «flinkere» til å gjøre det som er bra for lymfødemikeren – for meg.

Det er litt som å få innkalling til tannlegen, – i noen uker blir det litt ekstra god tannpuss, tanntrådbruk, mellomromrensing – og det er i alle fall ikke skadelig.

Jeg vet, – overskriften er ugrei. Det er egentlig ikke lov å skrive slikt. La meg få avklare:

1. Jeg bestilte en JoViPak i slutten av september.
2. Da jeg kom hjem fra høstferie 19 oktober forsto jeg at jeg faktisk var blit for tjukk.

Den bestilte JoViPak hadde ikke materialisert seg (ikke det at den på noen måte var forventet å skulle virke som en vektreduserende greie).

Men, jeg forsto brått og brutalt at jeg faktisk veide for mye, – og måtte gjøre noe med det.

Heldigvis hadde jeg en «oppskrift» i bakhånd. En kollega hadde gitt meg en sykehusdiett for folk som må ned i vekt i forhold til nær forestående operasjon – og det var greit nok for meg. En oppskrift, en veiledning – ikke kurs, ikke innmelding, ikke rapportering til noen. Min greie.

Jeg har i andre innlegg her fortalt om suppen, – og nå kan jeg jo i klartekst si at det virket. Jeg har – over tid, – men også med en etterfølgende jul og romjul, – gått ned, og holdt på – en 8 kilos vektreduksjon. Det er jeg svært fornøyd med, – og ikke minst glad over at jeg klarte.

Så kommer komplikasjonen. Jeg hadde som nevnt bestilt noe som heter en «JoViPak», – og etter en (alt for lang) tid kom den, og jeg begynte å bruke den. En slags trang «sovepose» med skumgummiklumper inni, og et overtrekk som gir litt kompresjon og som jeg putter benet inni hver kveld. Synlige resultater hver morgen, – men skeptiker som jeg er – var det jeg så egentlig målbart, ikke bare overflatisk synlig?

I dag da jeg var hos min fysioAnn var hun rett og slett ganske entusiastisk. Leggen var klart mykere enn på lenge, og hyn synes også at hun så konturer av noe hun aldri hadde stt, leggbein, ankel … vi var på vei mot noe som lignet et vanlig bein! Jeg sier vi, – for jeg er jo i den utrolig heldige situasjon at jeg ikke er alene om dette beinet mitt. Jeg har en til som er opptatt av det, – som ser det, som bryr seg om, som gir det behandling og følger det opp.

Jeg ønsker jo å få tilbake «mitt gamle ben,» – og om, om, om, om det skulle finnes noe som hjelper meg fram mot det – ja da er jeg den første til å rope: hurra!!

Etter over 11 år med et ben som sakte øker i omfang, – et ben som ikke liker reiser, – et ben som etter en fin periode plutselig eser ut igjen – et ben som ikke holder på de gode resultatene – er det rart om jeg nøler?

Note to self: Ikke gå opp i vekt i alle fall.

Intet er som å få en mobiltelefonoppringing midt i romjulen, – jeg hadde på forhånd lagt inn nummeret så jeg svarte sprudlende da jeg så hvem som ringte: Hallo Montebello, – det er Tone!

Hun hørte på stemmen min at jeg var glad. Jeg var veldig glad. Jeg hadde nemlig fått en trøkk uka før jul da det kom et brev fra Montebello-senteret med beskjed om at jeg ikke var kommet med på lymfødemkurset ved første inntak (- og jeg som hadde søkt så tidlig !) , – men at jeg nå sto på en uprioritert venteliste.

Uprioritert venteliste – hva er det for noe da? Kan noen forklare meg hvordan en slik ser ut, – eller i det minste hvordan man velger folk fra en slik liste? Jeg var så irritert, – gikk og småfreste, – men ringte ikke til Montebello-senteret for å be om forklaring. Dette var en av de få gangene jeg holdt meg i skinnet. Det hender jo at det faktisk er mest fornuftig.

Det tror jeg det var denne gangen.

Hva er det som venter meg på Montebello-senteret? Jo, – det primære: to ukers intensiv lymfødembehandling. Det er jo derfor jeg vil dit. Så er det det andre, – det som sikkert er veldig viktig for mange, – men kanskje ikke like viktig for meg lengre, veteran som jeg er. Det å være sammen med andre lymfødemikere, – vite at man ikke er alene om å ha lymfødem, – ha lov til å snakke om hvordan lymfødemet er for meg og for deg og for oss … det er bra, – men for meg er ikke det det viktigste.

Tenk om jeg kunne klare å ha et behersket matinntak også! Det er ikke umiddelbart lett et sted der det er så god mat. Tenk om jeg også kunne droppe vin totalt de to ukene, – det ville være en del kalorier å spare der også. Jeg har jo fremdeles 3-4 kilo jeg godt kunne tenke meg å bli kvitt.

Regner ikke med at jeg får med meg noen på suppekur der oppe. Verken av kjøkkenpersonalet eller av kursdeltakerene. Men det hadde vært fint!

Jeg rapporterer underveis – det er i alle fall sikkert. Men tar meg meg en bunke bøker og en stabel dvd-filmer, – jeg orker ikke være sammen med andre mennesker hele tiden.