LymfeKnuten

Archive for juni 2009

Etter kort flyreise der jeg lot være å bandasjere på toppen av kompresjonsstrømpen, glemte å reise meg for å få beveget meg og få lymfeflyten igang, – drakk et glass vin, og ikke bare vann, vann, vann, satt i bilkø lenge på vei fra flyplassen- tenk så var lymfebein-leggen hard som stein! Tenk det Hedda.

Dumme meg.

Leggen ble i grunnen ikke mye bedre av en tre timers biltur dagen etter heller.

Etter en langhelg med  en del traving omkring, og hyggelige lange kveldssesjoner ved bordet med beinet ned, var tiden inne for en laaang dags biltur.

Det ble bandasje utenpå kompresjonsstrømpen opp til kneet, – og plass i baksetet. Jeg satt med benet opp hele dagen, – bøy og strekk i ankel regelmessige, forsiktige sirkler (må være forsiktig for ankelen har fremdeles  redusert i bevegelighet etter en skikkelig forstuelse for fire uker siden).

Og, – belønningen kom! Hurra! Det virket. Myk legg igjen. Puh. Jeg må si jeg er lettet. Selv om jeg vel kanskje kunne klare å finne en fysioterapeut med en viss lymfødembehandlingskompetanse her nede i ferieland, – så vet jeg at skikkelig behandling slik jeg er så heldig å få hjemme, det er ikke å oppdrive.

Kjøresituasjonen ser alltids litt anderledes ut fra baksetet, og jeg klarer ikke å holde munn når jeg synes en  påminnelse er på sin plass. Min kjære sjåfør? Jo, – han fant seg rimelig bra i kommentarene fra baksetet, og var vel fornøyd med at jeg hadde hatt både en ganske komfortabel sittestilling, og bra resultat av dagen med beinet opp.

Stikkord: , ,

Her forleden kom det en melding inn på LymfeKnute-bloggen fra en mannlig lymfødemiker. Jeg syntes det han har å si maner til ettertanke, – og er glad for at jeg har fått lov til å gjengi det her.

At han velger å være anonym er helt greit, – for omtalens skyld, la meg få kalle ham «Per»:

«Det er rart at det ikke er flere menn som er inne her på forumet.
Jeg har selv meldt meg inn i den lokale foreningen, men jeg tror jeg er alene mann.
Det må da være flere menn som har lymfødem!
Jeg vet at det var et møte i Oslo for en tid siden, men jeg kunne ikke reise akkurat da.
Så jeg vil oppfordre menn til også å komme med sine erfaringer her.»

Jeg vet ikke hvilken lokale lymfødemforening Per tilhører og hvordan fordelingen av menn og kvinner er der, – men at det er en del menn som har lymfødem det har han helt rett i.

For noen år siden var jeg på en samling med lymfødemikere som var innkalt av noen fysioterapeuter som kunne tenke seg å forske litt på dette med fysisk aktivitet og lymfødem. Jeg husker ikke helt hvor mange vi var der, – men det jeg husker og som gjorde inntrykk var at det var så mange menn. Mange. Og de var interesserte i å være med på å finne ut om trening kunne virke inn i positiv sammenheng på lymfødemet. Om de var medlemmer i Norsk Lymfødemforening aner jeg ikke.

Jeg vet at det er 50 mannlige medlemmer i Oslo/Akershus lymfødemforening, det er ikke mange av dem som stiller opp på lokallagsmøtene, – men det er kanskje ikke slike møter de har behov for?.

Hvis fordelingen mellom menn  og kvinner med lymfødem er lik fordelingen i Oslo/Akershus på landsbasis skulle det tilsi at det er 185 mannlige medlemmer av Norsk Lymfødemforening.  Hva det korrekte tallet er vet jeg ikke.

Til konferansen for menn med lymfødem som Norsk Lymfødemforening holdt på Gardermoen i våres kom det 9 menn, – og så vidt jeg vet var alle mannlige medlemmer invitert. Det er klart at selv om man blir invitert til en slik samling er det verken alle som har lyst, eller alle som har anledning til å komme. Men det hadde vært interessant om flere menn signaliserte sine behov, og deltar når det byr seg anledninger.

Lymfeposten nr 2 har en omtale av konferansen skrevet av en av deltakerene, det er bra.

Jeg tror at det er er klart behov for flere slike samlinger, på samme måte som det var og er behov for samlinger for barn og ungdom med lymfødem.  Mannlige medlemmer må gjerne selv oppfordre foreningen til å organisere slike samlinger. Men det er faktisk også en annen ting menn kan gjøre, – dere kan lage deres egen kontaktgruppe.

Hvordan?

En måte er å skrive til Lymfeposten og oppfordre til samling, til møtearenaer, – Lymfeposten har vært kontaktformidler for tilsvarende ting før, – så det er helt uproblematisk.

En annen måte er for eksempel å opprette en egen «Mannelymfeblogg» – kanskje kommer de som vil ha kontakt med kommentarer og innlegg – og et diskusjonsforum er etablert, selv om slike ting tar tid. Blir noe slikt opprettet ville jeg reklamere for det her i LymfeKnuten selvsagt, – og Lymfeposten ville også skrive om det.

Det som er viktig er at den som vil oppnå noe selv forsøker å utforske mulighetene, – at man setter igang og prøver.

Og – det er klart mulig å være anonym i en slik sammenheng. Per og andre behøver ikke «stå fram» og «bekjenne» sin lymfødemikertilhørighet med fullt navn og adresse, alle ønsker ikke det – og det er helt greit. Anonymt kan det være – både med blogger, – og med den hjelpen som er å få når man er medlem av en forening, og foreningen hjelper til å formidle kontakt.

Men – de det gjelder må selv begynne, – som Per har gjort her. Bravo Per, – fint at du skrev!

Da sier Per og jeg: Menn med lymfødem, ta kontakt, i kommentarfeltet i LymfeKnute-bloggen, i meldingsfeltet under «Om bloggen og meg» her oppe til høyre, – eller skriv til Lymfeposten og si at du gjerne vil ha kontakt med andre menn med lymfødem.

Dr. Neil Piller, lymfolog fra Australia var i Stockholm der de hadde et lymfødemseminar i april.

Det er de små tingene som gjør den store forskjellen i lymfødembehandling sier dr Neil Piller. Her er hans viktigste råd som sitert i Lymfan, Svensk Ödemförbundets medlemsblad:

  • Få noen til å høre på hva du har å si.
  • Reager tidlig – reager på din kropp.
  • Lær deg til å gjenkjenne risikotingene.
  • Sett deg mål. Det er de små stegene som teller.
  • Tenk holistisk – det vil si hele kroppen.
  • Ha en behandlingsrolle både for deg og din partner – en rutine.
  • Legg merke til når behandlingen ikke virker. Prøv noe annet.
  • Lytt til din egen krop. Det er du som kan gjøre den store forskjellen.

Disse tingene er kanskje noe mam må lese gjennom flere ganger – ikke umiddelbart lett å ta inn, – men det er ikke noen tvil om at det er mye riktig i det han sier.