LymfeKnuten

Archive for april 2009

Jeg synes alt skal prøves, – om det ikke er noe rimelig fornuftig som strider mot det.

I går fikk jeg derfor blå kinesiotape på leggen, – fra knehasen, og med tre «slanger» nedover til ankelen, – eller det som skulle se ut som en ankel men minner lite om fordums storhet – eller heller slankhet.

Så får vi se, – kanskje går jeg til innkjøp av noen ruller og lar fysioAnn trene på meg. Hun er ikke så godt bevandret i kunsten, – enda. Det er en tid siden hun gikk på kurs, – men hun er også nyfiken, – så sammen vil vi utforske tapens mulige innvirkning på mitt lymfødem.

Det er skrevet noe om dette – men kanskje ikke så mye i fagfellevurdete tidsskrifter. Jeg er alltid skeptisk til det som publiseres av de som selger produkter, – men synes likevel at akkurt denne artikkelen var interessant.

Lymfeposten har også hatt enkelte kortere orienteringer om norske terapeuters erfaring med taping, – og det skal bli interessant å følge hva som skrives videre. At flere og flere lymfødembehandlende fysioterapeuter rapporterer om gode resultater hos sine pasienter er i alle fall oppløftende, – og jeg håper jeg kan komme til å rapportere om redusert omfang og mindre ubehag. Det jeg ikke helt vet hvordan vil fungere er tape under kompresjonsstrømpe, – foreløpig har jeg den bare under alt bandasjestæsjet.

Jeg lærer aldri. Aldri.

Jeg trodde det skulle bli bedre når jeg ble voksen, – men begynner å forstå at jeg aldri blir voksen.

Jo da, jeg lærer masse, men jeg tar ikke lærdom av egne dumheter, forstår ikke hva som er godt for meg selv, – er ikke villig til å legge om livsstilen slik jeg bør for å kunne håndtere dette lymfødembeinet som jeg faktisk må drasse på resten av livet.

(- og jada, jeg er så glad så glad for at jeg lever og alt det der)

Hva som fikk meg til å sutre akkurat nå? – Vel, jeg har ferie, er i et vakkert landskap, det er varmt, men ikke for varmt, virkelig deilig vær, sol og flott turterreng.
Det blir tur, – litt annen vei enn tenkt – litt mer strabasiøs, – men deilig. Jeg går i jevnt tempo, har med vannflaske og bok. Stopper opp, finner en fin sten å sitte på, – nyter utsikt over blått hav, vårblomstene – som jeg fremdeles ikke kan navnene på, – bortsett fra rosmarin, – leser en stund, – tar det med ro. Jeg er ferdig med den værste stigningen, – nå er det mye nedover – dels med stein og grus så jeg må se hvor jeg setter føttene, – det blir ikke helt avslappet gange i alle fall.

Varmt nok til å bare å ha en lett topp på, men kompresjonsstrømpen er jo der selvsagt og er verken luftig eller lett, men tett og svett. Men det er ikke noe problem å ha på denne strømpen, – den er helt grei, det er som med bilbelte – jeg er naken og sårbar uten.

Det var en fin tur – litt i lengste laget kanskje, jeg var litt sliten da jeg kom hjem. Det er kanskje derfor det ble litt for mange glass vin mens jeg lagde mat og senere ut over kvelden, – litt for mye, – men ikke ugreit.

Våknet av at vinden hadde frisknet til og bølgene slo mot moloen, – litt kaldere vær, ikke så klart i dag, ser ikke snøfjellene mot nord, klokken er 7, jeg må opp.
Det jeg umiddelbart ser er at jeg er rødflammet på forsiden av lymfødembeinet. Det i seg selv er ikke noe farlig, – men det må holdes øye med, – det må ikke bli noen betennelser. Angsten for å få Rosen en gang til sitter i, – selv om jeg har penicillin med – just in case.

Og jeg vet jo det: – når jeg går ordentlig, da har jeg en tendens til å få slike «utslett», – det kommer rett og slett av friksjonen mellom kompresjonsstrømpen og huden. Det blir varmt, og huden blir irritert og rødflammet.
Og jeg vet jo også at jeg bør unngå dette.
Og jeg vet at fysioterapeuten har foreslått at jeg tar en tynn strømpe under kompresjonsstrømpen for å redusere friksjonen når jeg skal gå turer.

Jeg vet – men følger jeg opp? Tar jeg lærdom?

At det er mulig! Snart 66 og lærer aldri.

Det blir ingen tur i dag, – helst burde jeg droppe kompresjonsstrømpen helt, og holde meg i ro med benet opp, – men det klarer jeg heller ikke.

Egentlig liker jeg ikke å handle,- i alle fall ikke å måtte slite med å få klær av og på i trange prøverom. Da er det velsignet deilig å få ordnet klesbestillingen i løpet av et par minutter, med mål kontrollert og justert av en som er proff, – vite at om kort tid har jeg noe nytt å ta på, – levert direkte hjem.

Og hva består vårgarderoben av? Jo, – det er to par kompresjonsstrømpebukser med det jeg kan kalle halvannet ben, – fullt ben til lymfødembenet, – en kjekk liten bermudashortslengde til det andre, – dertil kommer snart en nett liten vår-, – nei jeg mener lårstrømpe, siden det går mot varmere tider og jeg har behov for litt avveksling og litt luft her og der.

Det er så lenge siden jeg har kjøpt lårstrømpe at jeg har glemt prisen, – men strømpebuksen koster 2199 pr par, – så det blir noen tusen jeg skal ut med. Godt da at jeg har grunnstønad, sats 3.

Det er når jeg to tre ganger i året fornyer kompresjonsstrømpegarderoben at jeg er ganske fornøyd med å ha betalt skatt i så mange år. Jeg skal den dag i dag se å få selvangivelsen unna, og ikke sutre om det blir restskatt i år også, – jeg må akseptere å være med på å betale for disse kompresjonsstrømpene jeg også.

Godt er det også å få gå til en kompetent fysioterapeut som har driftstilskudd. Det betyr at jeg selv ikke må betale, ikke engang egenandel som ville vært 190 kr pr gang, men faktisk får helt fri behandling slik jeg som kroniker har rett til. Jeg vet jeg er heldig som får adekvat og fri behandling, – men de som bor slik til at de ikke har fysioterapeut med lymfødembehandlingskompetanse, eller bittert – har tilgang til fysioterapeut som har kompetansen, men ikke driftstilskudd, – de har det ugreit.

Men dette skulle handle om klær, vårgarderoben nærmere bestemt. Det er bare disse, ikke akkurat lekre, nære-huden-plaggene jeg får gratis (dvs betaler ut fra den kontoen grunnstønaden min kommer inn på) og lettvint. Verre er det å finne bukser som ser ok ut, – og som likevel har plass ikke bare til et tykt lymfatisk ben, – det skal også være plass til et nybehandlet bandasjert ben, et ben som er som en skikkelig tykk tømmerstokk. Jeg finner alltid noe, og bra er det for buksene slites fra innsiden av harde bandasjer og kompresjonsstrømper, – og dekning av slike utgifter har jeg ikke fått gehør for i min søknad om høyere grunnstønadssats. Særlig lekre bukser er det skjelden jeg finner – så derfor er altså ikke lysten til å gå på handletur for å finne klær særlig stor. Jeg blir aldri en shopaholic.

Det var to uker siden forrige time hos min fysioterapeut med spesialkompetanse i lymfødembehandling. Jeg hadde hatt en periode uten behandling, jeg hadde ikke vært «flink» – hadde ikke bandasjert meg, ikke brukt pulsatoren.

Det var nesten slik at jeg hadde dårlig samvittighet og følte jeg burde retunere mitt hjelpemiddel til Hjelpemiddelsentralen.

Nå lå jeg der på benken, fikk kyndig behandling, og kjente at behandlingen fikk lymfesystemet igang. Det ble en «peau d’orange» som dr.Petlund pleide å omtale denne synlige reaksjonen på lymfesystemets merkbare pumping – eller gåsehus som det litt mer prosaisk heter.

Egentlig var det litt merkelig at leggen skulle være litt mykere enn vanlig, jeg hadde nemlig hatt en ganske streng uke med jobbvakter, seminardager med bena ned, og barnevakt. Og likevel …

Jeg burde jo bare være fornøyd, – men jeg liker ikke å ikke forstå hvorfor det kan være slik av og til.

Om noen vet – fortell meg!

Vi vet at mange fastleger og andre vi møter i primærhelsetjenesten, ikke vet så mye om lymfødem.

Det er ikke så rart kanskje. Det er ikke så mye undervisning om lymfødem i studiet, – og vi lymfødemikere er ikke så veldig interessante heller, – for forskere. Hvorfor vi ikke er interessante kan man jo lure på, – vi burde jo egentlig være rare nok.
Kan det være noe skremmende ved at vi er så mange kvinner, og så mange av oss er over den første blussende ungdom?

Jo da, vi er mange kvinner, og vi er mange som først har blitt klar over diagnosen og kommet til behandling i voksen alder, – men det er faktisk ikke bare damesmennesker det dreier seg om. Det er menn også. Menn får også lymfødem. Menn får også brystkreft. Men kanskje er det ikke mange nok menn med lymfødem til at de utgjør en pressgruppe, mange nok til at de gjør at hele problematikken blir offentlig interessant og dermed belyst.

Jeg vil gjerne vise til et kapittel i en bok om kirurgi der det er et 20-siders kapittel om lymfesystemet og de sykdommer som er forbundet med lymfesystemet. Boka er ikke bråny, – den er hele 4 år gammel, – den er ikke norsk heller, – men den er nordisk, den er svensk, og burde derfor være lettlest nok, om man bare gidder å lese litt. Det er en bok for fagfolk, en bok med illustrasjoner som ikke egner seg i ukeblader kanskje.

Jeg skrev nylig om gode nyheter og håp om at norske almenpraktikere skulle oppdatere seg og lære noe om lymfødem.
Tenk om de kunne lese dette kapittelet Håkan Brorson har skrevet om lymfødem i boka Kirurgi, red. av B. Jeppsson, P. Naredei, H-I. Peterson og B. Risberg. Lund: Studentlitteratur, 2005. De behøver ikke engang kjøpe boka, – kapittelet er pent lagt ut på nett med tillatelse fra forfatter og forlag, – med lenke fra Svensk förening för Lymfologis Litteraturside.
Det finnes også andre steder å informere seg faglig om lymfødem – bl.a hos Skandinavisk forum for lymfologi – der de har en egen side Om lymfødem.
En annen bok, noe eldre, men som skal komme i ny utgave om ikke alt for lenge, er Lymfødem : klinikk og behandling / Arnfinn Engeset, Carl Fredrik Petlund ; [tegninger: Beidersdorf AS … [et al.] ; foto: Engeset, Arnfinn … [et al.]] Oslo : Gyldendal akademisk : 2000, ISBN: 82-00-45261-1, h.

Flere bøker om lymfødem og behandling finnes både på engelsk og tysk – om dere vil lese! Jeg henviser gjerne.

Kjære almenpraktikere – les og bli litt klokere. Vi trenger dere!