LymfeKnuten

Archive for mars 2009

Godt nytt

Posted on: 28/03/2009

Lymfødem er lite kjent, ikke bare i befolkningen, men også av folk som arbeider i helsevesenet, for ikke å snakke om alle NAV-kontor.
Det er ugreit det for folk som trenger hjelp.
Når du kommer til en almenpraktiker som ikke kan nok, som sier «Dette er noe du må leve med» og ikke sier stort mer enn akkurat det.

Jovisst må vi leve med våre lymfødem, – lymfødem er kronisk, man blir ikke helbredet, men alle leger burde kjenne til at det finnes behandling, det går an å få hjelp, noe kan gjøres, – og at vi som har en lymfødemdiagnose har rett til fri behandling hos fysioterapeut.

For en uke siden sto det i Aftenposten Magasinet at folk med sjeldne diagnoser møter mistro og uforstand, det var seniorforsker Lisbet Grut som hadde forsket i hvordan folk med sjeldne diagnoser opplever møtet med helsevesenet. Riktignok er det en grense på 500 for å få høre til de sjeldne, og der er ikke vi lymfødemikere, – men vi opplever akkurat det samme.

Norsk Lymfødemforening hadde i oktober et møte med de andre nordiske lymfødemforeningene, og der ble det besluttet at man skulle ta kontakt med de allmenmedisinske legeforeningene i de respektive land for å be om at noe ble gjort for å oppdatere legenes lymfødemkunnskaper.

Nå – for en uke siden hadde to fra sentralstyret i Lymfødemforeningen møte med Gisle Roksund i Norsk forening for allmenmedisin, og det rapporteres fra dette møtet at han var svært positiv og vil ta initiativ til å få lymfødem mer på kartet.

Jippi!

Det er blitt lovet rapport om dette møtet i neste nr av Lymfeposten, – jeg gleder meg til å lese!

Advertisements

Det går mot lysere tider.

Akkurat det er det tusenvis av mennesker som sier og skriver – hvert eneste år. Platt, fraseaktig – ja, kanskje, – men det er vel fordi det er sant, og fordi det betyr noe for folk. Det er godt for mange at det går mot vår, at det blir lysere, at dagene er med oss.

For noen er det litt ambivalent, det blir varmere – snart, det kan bli mer ugreit, angstfylt kanskje.

Sommerhalvåret kan være slitsomt for folk som må bære en eller flere kompresjonsstrømper, – ikke av og til, men daglig, – hele tiden, uten pause.
Jo da, klart det er pauser, – vi tar våre kompresjonsplagg av om natten, – har dem ikke ofte på i dusjen heller for den saks skyld, så pauser har vi.

Men alt blir en vane, – heldigvis. Vi venner oss til å leve med; leve med, og ikke kjempe mot det som er en nødvendighet når man har lymfødem.

Likevel kan det være herlig å kunne unne seg en ny kompresjonsstrømpe til sommerbruk – kanskje med åpen tå så man kan få vifte med tærne – om foten tillater den slags frivoliteter … og ikke blåser seg opp i protest.

Vi står han av, – sommervarmen også!

Nå er lymfødemikerene på plass. 40 menn og kvinner med lymfødem får behandling av 7 fysioterapeuter. Det gis to ukers intensivbehandling med separat bandasjeringssesjon, spesialtilpasset gymnastikk i og utenfor vann tror jeg til og med. Stedet er på Lanzarote – langt vekk fra glatte veier som begrenser bevegeligheten her hjemme.

Når det sendes melding om at det er 26 grader i lufta og 19 grader i sjøen, ligger alt til rette for egenaktivitet med alt som er sundt for lymfearmer og lymfeben. De får kanskje til og med litt sol på den ellers så godt tildekkede huden. Håper alle passer på og bruker god solfaktor! Men det gjør de jo, – dessuten har de spesialutdannede fysioterapeuter med seg, – og de vet!!!

Unner dem alle denne behandlingsmuligheten, – og vet at de alle kommer tilbake i bedre form, med reduserte ødem, – og dermed også mindre vekt. Behandlingsopphold med intensivbehandling og i et snillt klima er rene Kinderegget!

– Det er jo litt forskjell på fargen på disse to beina da, det er ikke bare tykkelsen, – sa jeg der jeg lå på benken.

– Jo, – men snart kan du få litt sol og farge, sa fysioAnn.

Jeg kjente jeg nesten grøsset. Beinet mitt har jo nesten ikke vært i friluft utendørs siden det fikk ny status for 12 år siden.

– Mja, jeg soler meg jo ikke noe særlig jeg da.

– Det finnes masser av utmerkede solkremer nå, – det er ingen grunn til å være redd for å bli solbrent. Huden din har godt av luft og sol – sa fysioAnn.

Dette vet jeg jo egentlig fra før, – men jeg trenger virkelig å bli «tesnakka», – jeg har jo helt klart fått lymfatisk arrvev mellom ørene. Nå må jeg ta meg på tak!

Sommeren 2009, – sommeren jeg skal forsøke litt sol, – godt innsmurt med det beste jeg finner!

Og ute er det enorme hauger med snø, grått, vakre hvitdekkede trær – det tar litt tid før sommeren er her ser det ut til, jeg får trene mentalt i mellomtiden.

Jeg skal til behandling i dag, – og skal da selvsagt og heldigvis, også bandasjeres. Siden mitt lymfødem sitter i benet, fra tærne til livet, er det behov for mange, mange meter bandasjer. Godt at det ikke er en kontinuerlig bandasje!
De om lag 9 rullene er av forskjellig bredde, og danner en fast fin kompresjon for hele benet, – og lagt riktig blir det også en viss fleksibilitet i kne- og ankelledd.
Bra er det!
Umiddelbart etter behandlingen gir jeg meg landevegen i vold. Ut på tur, – ikke Harry-tur, men til Sverige likevel. Ut på norske og svenske vinterveier, småveier, skogsveier, veier langs innsjøer. Da er det greit å kunne bruke dette venstrebenet underveis, – for automatgir har jeg ikke. Bilen er splitter ny, men at det kunne vært smart med automatgir tenkte vi ikke på.
Det går nok bra, – kanskje jeg skal be fysioAnn om litt mer «slark» enn vanlig? Bare så jeg fysisk kan bevege den bandasjerte tømmerstokken raskt nok.
Så kan jeg heller ta med et par bandasjeruller ekstra, og etterbandasjere.
Tror det jeg!

God helg.

Nå reiser de

Posted on: 11/03/2009

Om et par dager reiser en gjeng lymfødemikere til varmere omgivelser for å få intensivbehandling i to uker. Supert!
De får kvalifisert lymfødembehandling, de får veiledning, de får bandasjering, de får spesialtilpasset gymnastikkprogram, – og ikke minst, – de får snakke med hverandre.

Ethvert skikkelig behandlingsopphold for lymfødemikere er samtidig et likemannsprosjekt. Alle nyter godt av det, alle deler, alle får mer enn de selv ga.

Det som derimot er problematisk er at ikke alle saksbehandlere av i Ligningsetaten forstår hva det dreier seg om når de møter krav om fradrag for behandlingsreise – intensivbehandlingen lymfødemikerene ikke kan få på hjemstedet – på selvangivelsen, de feiltolker og tror det dreier seg om «helsereiser» og dermed godkjennes ikke reise og opphold. Det er dumt det!

Jeg kan jo tenke.
Hi, hi – selv om jeg noen ganger kan lure å om det er sant.

Det ble jo noen refleksjoner etter hjemmeleksen fra fysioAnn fredag.
Det er greit med konkrete øvelser, fint beskrevet,

ok: store sirkler med tærne, store, sakte, strekke ut.
Og så, tærne mot deg, og deretter langt fra, – saaaakte og streeeekkkkk, – ok.
Got it !!!!

Dette er ikke spennende – men, jeg aksepterer at det er akkurat det som skal til for et bedrident lymfødemben.
Og da sier jeg som Egon i Olsenbanden: Jeg har en plan.

Planen er Trapper, Trapper, Trapper.

Det å gå i trapper gir akkurat det fysioAnn ber om, gode strekk, sakte bevegelser, – jeg setter lymfepumpa igang!
Yeah! Sånn er det bare!

Innmari dumt at jeg har kontor i 1.etasje, – må finne en god samarbeidspartnere i 4 etasje (for høyere er ikke bygget vårt)