LymfeKnuten

Archive for februar 2009

Siden det i går var spørsmål om det å ta blodprøver fra lymfatisk arm, kikket jeg etter og ser at det over alt sies samme sak:
Nei, nei, nei !

Ikke la helsepersonell ta blodprøver eller måle blodtrykk, sette inn nål for blodoverføring eller intravenøs væsketilførsel på arm eller ben med lymfødem hvis det overhodet kan unngås.

Akupunktur mener også de fleste lymfeterapeuter at det er best å unngå.

Mange lymfødemikere må kjempe for forståelse om dette første punktet i møte med helsevesenet.

En meget anerkjent lymfødemklinikk (The Adelaide Lymphedema Clinic, http://www.lymphoedema.com.au/) sier det på flg. måte (min oversettelse):

Det finnes ikke vitenskaplig bevis for at disse medisinske prosedyrene kan forverre eksisterende lymfødem eller være utløsende faktor som trigger lymfødem i en ekstemitet (arm eller ben) i faresonen. Imidlertid viser klinisk erfaring svært mange tilfeller der ødem har oppstått i en ekstremitet i faresonen og der ekstremitet med lymfødem har blitt forverret innen timer etter at en av de omtalte prosedyrene. Det har vært for mange tilfeller til at dette kan være tilfeldig. Det anbefales at man bruker et «medisinsk varslingsarmbånd» av denne grunn. (http://www.lymphoedema.com.au/advice.html)

I Standard for fysioterapi ved kreftrelatert lymfødem sies det bl.a.:

Forebygging av betennelser i området med lymfødem
– gjennomføre god hudpleie
– unngå sår, blodprøver, stikk, solbrenthet og akupunktur i ødematøse områder

Hittil har ikke lymfødemikere i Norge tatt i bruk slike varslingsarmbånd som omtales fra Australia, men de er faktisk ganske vanlige i mange land.
Jeg kjenner til lymfødemikere som før de skal inn på sykehus tydelig markerer med tusj på den lymfatiske armen eller benet – «ikke stikk» «ikke blodtrykksmåling». Meget godt alternativ til varslingsarmbåndene!

Dette med varsling minner meg om min egen far som var ortopedisk kirurg, og som alltid før operasjoner, mens pasienten fremdeles var våken, merket av hva som var høyre og venstre ben, – på relevant sted. Det skulle være helt klart hvilket ben det skulle opereres i – det skulle ikke kunne skje noe galt. På et operasjonsbord og med det meste av pasienten dekket av grønne lakener – eller hva det nå er de bruker – så kan man faktisk ikke umiddelbart se om et er en bit av et venstreben eller høyreben som synes gjennom en liten åpning.

Fra en lymfatiker har det kommet følgende melding:

«Hei.

Har et spørsmål som ingen andre kan svare eller er sikker på, hverken fastlege eller helsepersonell:
Kan det tas blodprøver i en arm hvor lymfer er tatt etter er operasjon av kreftkul i brystet.
Går til behandling for hjerteproblemer og det er vanskelig å få tatt blodprøver i den friske armen, og man vil prøve på dette i «lymfearmen» .
Ble jo advart på sykehuset om jeg ikke måtte stikke meg i denne armen.

Er også være plaget med lymfødem i denne armen og bruker strømpe.
Hva mener dere?»

Det er fint om flere kunne komme med gode råd her, selv kan jeg bare si følgende:

Det fysioterapeuter med spesialkompetanse i lymfødembehandling alltid har sagt om dette spørsmålet er:

– Unngå sprøytestikk og unngå å få tatt blodprøver i lymfødemarm eller ben.
– Selv om sprøyten er ren, vil det nemlig ofte oppstå en blødning under huden, blødningen skal fraktes vekk av lymfesystemet, hvilket er en ekstra belastning.

Et annet sted leser jeg:

Forsøk å unngå flg. for den kvadrant som har lymfødem:
– Vann, langvarig oppbløting av huden
– Irritanter (sterk såpe/kremer)
– Kulde/varme
– Solbrenthet
– Traumer
– Blodprøver
– Akupunktur
– Insektstikk

I ditt tilfelle kan du be helsepersonell forsøke å ta blodprøver fra et av beina dine?

Det er veldig bra at du bruker kompresjonsstrømpe på armen slik at lymfesystemet på den måten får hjelp – og du reduserer risikoen for at lymfødemet øker. Forhåpentligvis får du også regelmessig behandling hos fysioterapeut.

Jeg håper du har en god fysioterapeut med spesialkompetanse i lymfødembehandling som kan gi deg råd. Han eller hun vet  om oftest mer om lymfødem og hvordan det skal behandles enn det almenpraktiserende leger og sykepleiere gjør.

Det er bra at du var blitt advart mot stikk i lymfearmen, – hold stand!!

Norsk Lymfødemforening arbeider for økt forståelse, det jobbes med å øke kunnskapen om lymfødem til leger og sykepleiere slik at man skal unngå å møte uforstand.
NLF har et medlemsblad, Lymfeposten,  som hele tiden har informative artikler.
Foreningen har også en nettside som gir svar på mange spørsmål, og har lenker til artikler og nettsteder av nytte,
– se http://www.lymfoedem.no

Jeg har fått en henvendelse som følger, og har fått lov til å legge den ut:

«Jeg er en mann på 60 år. Jeg ble operert i juli mnd. i 2008. Da fikk jeg fjernet alle lymfene under høyre arm. Jeg går til fysoterapi fast og bruker strømpe og hanske. Men det er veldig lite jeg vet om denne sykdommen.

Er det noe jeg selv kan gjøre? Kjenner av og til litt verk i armen men det er skjelden. Litt hoven er jeg dersom jeg spaserer, men det måtte jeg regne med fikk jeg beskjed om.

Men så er det hva jeg har rett til å få dekket av NAV: Så som kjøring til behandling, -bandasjer, -kompresjonsstrømpe,  -kompresjonshansker, -legekontroll. Det er sikkert mer, men kommer ikke på mer.

Dersom du har noen svar er jeg veldig glad for det.»

Konkrete svar er det ikke alltid lett å gi, – men det jeg svarte var følgende:

«Du sier at du går til fysioterapeut og også bruker strømpe og hanske på armen.
Det høres da ut som om du har vært heldig og kommet til en fysioterapeut som har spesialkompetanse på lymfødembehandling.
Når det gjelder å få mer kunnskap om lymfødem, og lære mer om hvilke rettigheter en har, er det flere muligheter.
Norsk lymfødemforening er en pasientforening som arbeider for våre rettigheter, den har lokallag mange steder i landet, du kan selv se hvor på denne oversikten.

Som du forstår har foreningen et nettsted, der du vil finne ganske mye informasjon om du tar deg tid til å snuse litt rundt. Medlemsbladet Lymfeposten har i hvert nr (4 i året) nyttig informasjon både om lymfødem og rettigheter. En del av artiklene som vi har ment har «varig verdi» har blitt lagt ut på nettsidene våre i et arkiv for Lymfeposten, – se selv om det er noe av interesse for deg.

Foreningen arrangerer også behandlingsturer til utlandet for medlemmene. Det finnes også intensivbehandlingsopplegg i Norge, – for folk med kreftdiagnose er det på Montebello-Senteret, det nærmeste kurset er vel først til høsten. heldigvis er det også enkelte andre steder som tar imot lymfødemikere – etter henvisning fra lege selvsagt, – Muritunet, Skogli og flere, – en oversikt finnes, den er kanskje ikke helt ajour, men vil bli oppdatert.

For meg har medlemskap i foreningen vært til stor nytte helt fra starten av, og jeg har hatt lymfødem siden juni 1997.

Din fysioterapeut vil hjelpe deg med grunnstønadssøknad, – om dere i fellesskap kommer fram til at du har utgifter ut over «minstetakst». Du kan ellers søke fradrag i selvangivelsen for større utgifter i forbindelse med sykdom, – akkurat dette kommer det en orientering om i neste nr av Lymfeposten.

Det er veldig positivt at du selv griper fatt i dine lymfødemrelaterte spørsmål – og selv om jeg personlig ikke kan gi deg konkrete svar, så tror jeg at du vil finne svar, på foreningens nettsider, i Lymfeposten om du melder deg inn i foreningen, – og ved hjelp av din egen fysioterapeut.

Se på hva NAV skriver om grunnstønad.

Rundskrivet for §6.3 er ikke særlig oppløftende, – men det er ordene spesialsydd etc man må gripe fatt i – om det er relevant, – men dette vet din fysioterapeut.

Kreftforeningen har også en oversikt over trygdeytelser som kan være relevante.

Håper noe av dette er til nytte,

Lykke til!»

Er det bare jeg som stavrer meg avgårde, redd for å falle på glatt vinterføre?
Er det bare jeg som er dum og spenner hele kroppen, – og belaster beinet unødvendig – og gjør vondt verre?
Er det bare jeg som elsker den hvite snøen, – men som ikke liker å ikke tåle vinterføret så godt?

Stikkord: