LymfeKnuten

Archive for januar 2009

Det ble en artig seanse da jeg fikk være demo-pasient for en gruppe på 5 av de 30 fysioterapeutene som i går ble ferdig med sin fire ukers lymfødembehandlingsutdanning.

Jeg ble intervjuet, ben og hud befølt og studert, – ledd undersøkt, manglende synlighet av akilles-sene bemerket. Selv er jeg bare glad for at den i det hele tatt er der og kan brukes – så får det være det samme at den er pakket tykt inn i lymfatisk vev! Behåring ble også analysert – hm, visste ikke at det var en «lymfegreie», – Stemmerske tegn undersøkt.

Den lille gruppen som hadde fått tildelt meg som pasient besto av to norske (fra Kurbadet i Tromsø og kommunal stilling i Kragerø), to danske (begge sykehusansatte i Danmark) og en finsk (Tromsø kommune). Artig at det er et internasjonalt miljø, nordisk i alle fall.

Av det jeg kunne se var det to mannlige fysioterapeuter på kurset, – og det var faktisk også to mannlige pasienter. Vi fire pasientdamer representerte både «armer» og «ben», – men jeg tror ikke det var noen «primære» pasienter kursdeltakerene fikk bryne seg på.

Det ble ikke noen behandling – men det var heller ikke ventet. De trener på hverandre i «fritiden», kurset er så stappa at kursdeltakerene må ta hele døgnet til hjelp, – men jeg tror de har det kjempegøy også.

Det at det nå er utdannet 30 nye terapeuter er helt supert. OK – ikke alle er i Norge, – og alle blir kanskje ikke tilgjengelige for «almenheten», – men uansett blir det et forbedret behandlingstilbud, – og det skal være sikkert at trengs for oss lymfødemikere!

Nå gleder jeg meg til å komme til behandling hos min terapeut – som har vært opptatt med kursvirksomhet de siste ukene.

Hvert år utdannes det nye lymfødembehandlere i Norge. Heldigvis.

Neste uke begynner bolk to av 08/09-kurset, – og jeg skal være tilstede en time, en dag – muligens som en av flere lymfødemikere  – for at fysioterapeutene som er under utdanning skal få se og ta på et lymfødem.

Dette er jeg glad for, – alt som er med på å fremme behandlingstilbudet for lymfødemikere stiller jeg opp for.

Så er jeg jo litt spent på hvordan det blir også, – for meg er det første gangen til tross for at jeg jo har mange år på baken som lymfødemdame, – det har jo blitt litt lymfødem på den ene delen av baken også – faktisk. He, he.

Før jeg opprettet LymfeKnuten hadde foreningen et LymfeForum – et diskusjonsforum der vi tidvis hadde riktig interessante innlegg fra lymfødemikere.

Så skjedde det diverse ting som gjorde at LymfeForum ble nedlagt – og, desverre ser det ut til at vi ikke klarte å ta vare på de gamle innleggene (hva skal jeg si? jeg er amatør, – og ting går ikke alltid som ønsket).

Om Scorpio, eller var det Skorpio (?), leser her, – så skulle jeg veldig gjerne se at hun tok kontakt!!

Jeg kan jo forsøke meg på en undring her – ut i det blå, men jeg fr vel følge opp og spørre fysioterapeuten min også, – om jeg husker på det.

Beinet – ja, jeg har jo egentlig to bein, greie til å gå med, – men når jeg sier beinet i bestemt form, da er det det beinet som er tykt og trenger pleie, lymfødembeinet.

Beinet er av og til rarere enn andre ganger. Det er ikke bare det at det er tykkere om jeg har sittet mye stille og slikt, – men enkelte ganger får jeg slikt et rart søkk langsmed skinneleggen, – altså nedover på forsiden langs den benstrukturen som man kan kjenne, der det (i alle fall hos ikke lymfødemikere) er nokså lite kjøtt og gjør inmari vondt å slå seg. Noen ganger er det som om det går en dalbunn nedover langs skinneleggen, og så buer det seg på hver side. Det er ikke en permanent tilstand, – og det er vel i grunnen vanligvis bandasjering som hjelper.

Av og til ser jeg noe av denne tendensen også etter å ha brukt pulsator, – men da er det som regel bare en kortere ‘dal’, – altså en slags grop. Og her forleden så var det slik en morgen også, en enkel grop midt foran på skinneleggen.

Henger dette sammen med det fagfolkene kaller «pitting oedema», – andre steder på leggen kan jeg presse inn med en finger, holde en stund – og det fyller seg relativt raskt igjen, men der foran blir gropen stående.

Er det jeg som er egosentrisk navlebeskuende – eller er det andre som har sett noe lignende?

Og så det som kanskje bare en fysioterapeut med spesialkompetanse i lymfødembehandling kan svare på: hvorfor og hva betyr det?

Stikkord: ,

I dag starter intensivbehandlingen på årets førstelymfødemkurs på Montebello-Senteret på Mesnali overfor Lillehammer.

For to år siden, – like før jeg selv skulle på kurs leste jeg Bettys blogginnlegg fra Montebello. Betty er en av de virkelig tøffe damene som sier hvordan ting er enten det gjelder kreftangst, trening, rock eller hva det nå måtte være. Som legger ut de tøffeste bildene, der lymfødemarmen er naturlig stilig i sitt sorte kompresjonserme.

Betty får sin lymfødembehandling i Trondheim, jeg tror ikke hun har vært tilbake på Montebello for den type kurs, selv om hun tilfredsstiller førstekravet for å kunne komme dit: – man må ha, eller ha hatt kreft.

Vi som har hatt kreft er altså heldige, vi har et sted å reise til for å få intensivbehandling. To ganger om året kjører de kurs der, – kurs på to uker. Det er supert – for oss som slipper til.

Verre er det for de «uheldige» som bare har primært lymfødem, – eller et sekundært lymfødem, men som ikke er forårsaket av kreftbehandingen – de har ikke slikt tilbud. Noen få steder tar imot, – men ikke i slike grupper at det blir et lymfødemfaglig miljø ut av behandlingsperioden. Og det er jo slik at det er ikke bare selve behandlingen i seg selv man trenger. Det er kunnskap om lymfødem og erfaringsdeling med andre.

Det som gjenstår som tilbud blir da de behandlingsreisene som Norsk Lymfødemforening arrangerer – men de koster penger, – og det er dessverre slik at en del har  måttet slåss med ligningsmyndighetene i etterkant for å få godkjent disse utgiftene til fradrag. Skikkelig ukult!

Heldiggrisene som er på nyopppussede, vakre Montebello nå får sikkert to superuker. Vakre omgivelser, inspirerende forelesninger, daglig behandling, daglig spesialgymnastikk, super mat, kald vinterluft, masse samtaler. De kommer garantert hjem med nytt mot for egenbehandling, og forhåpentligvis også med en arm eller et bein som er litt mindre stappa enn da de dro.

En ting er hva man får vite at en bør gjøre, noe helt annet er – hva en så gjør.

Som lymfødemiker vet jeg at min livsstil påvirker mitt lymfødem, – og det er vel ikke så merkelig, hallo, hva er det som ikke påvirkes av livsstilen? Jeg bare spør?

Men jeg er slett ikke sikker på om jeg virkelig ønsker å følge en livsstil som er optimal for mitt lymfatiske ben. Jeg er i utgangspunktet en person i opposisjon. Jeg er kritisk og negativ, – slett ikke lett å ha med å gjøre.

Av og til må jeg likevel innrømme at det er faktisk slik at en litt myk og snill livsstil også er bra for beinet! Det er ikke første gangen jeg kommer til denne erkjennelsen, – men jeg kan vel likevel gå ut offentlig med det:

Det lymfatiske benet mitt har ikke vondt av å tvinges til litt ro og fred. En stygg forkjølelse eller annen styggedom som kan tvinge meg til endret livsstil, for ikke rett ut å si sengeleie, – kan gi seg direkte utslag i et litt slankere, mykere ben.

Jeg ser det, – jeg erkjenner det,  jeg er kortvarig riktig glad, – men jeg liker ikke at det er denne livsstilendringen som skal til!

PS – hosten avtar, nattesøvnen er noe bedre, – og snart er vel benet ved sitt gamle, trauste, solide, tykke, gamle.

Stikkord: