LymfeKnuten

Hvordan føles lymfødemet?

Posted on: 17/11/2008

Vår lille jente på ett år har primærlymfødem i begge beina, og litt i armene. Vi behandler henne annenhver dag, men etter råd fra fysioterapautene vi holder jevn kontakt med skal vi trappe ned behandlingen slik at det etterhvert blir bare en dag i uka. Det er med blandede følelser vi skal tappe ned. Det er helt hærlig å slippe dette styret hver morgen (ja, vi behandlet henne daglig en periode), og ikke minst er det godt å ikke «plage» lillepia vår med dette. Hun er utolmodig og blir raskt lei. På den annen side er vi redd for at ødemene skal bli større igjen, og at hun skal få ubehag og vondt. Det er ikke lett å finne ut om ødemene hennes blir større igjen, for hun vokser jo så raskt nå i denne alderen, så noen mål av ødemene vil ikke stemme som sammenlikning over lengre tid. Vi har imidlertid blitt gode på å kjenne «konsistensen» på vevet, så slik ser vi om det ser bra ut eller ikke.

Men nå vil jeg gjerne ha hjelp fra alle dere som selv har slike plager! Hvordan føles det å ha lymfødem? Hvordan kjennes det i det hovne området, og hvordan er det ellers i kroppen? Får dere vondt eller blir slitne i resten av kroppen også? Noen annet jeg som aldri selv har hatt lymfødem burde vite? Jeg vil så gjerne forstå hvordan lillemor har det!! Spesielt nå som vi skal starte en forsiktig nedtrapping.

Har dere kanskje råd til hvordan jeg skal kunne holde kontroll med om lymfødemet går ut eller ikke? Som sagt, vi kjenner på vevet, men hadde vært kjekt med flere holdepunkter…

Alle svar mottas med takk!!

Advertisements

7 kommentar to "Hvordan føles lymfødemet?"

Hm, hvordan det føles? Noen ganger er det en tretthetsfølelse, – nybandasjert og når jeg begynner å gå litt energisk så «kjennes» beinet ganske godt, jeg blir liksom lemster, eller støl umiddelbart. Ellers kan lymfødembeinet liksom ha en spreng i seg, – ikke kriseartet, men ubehagelig. Da er det godt å bli bandasjert. Sjelden gir beinet konkret smerte.
Det som kan bli smertefullt er om bandasjeringen ikke er god, og «stenger av».

For deg Hanne, hadde det aller beste vært om noen av de som har barn hadde kunne komme på banen med sine erfaringer, ut fra deres barn har sagt. La oss håpe de kommer på banen!

Ok. Tror jeg skjønner.

Dere som har barn: Hva sier de om dette?

Jeg er en jente på 19 år som har hatt lymfødem siden jeg var 12.
Jeg har kun lymfødem i venstre ben for det meste er det bare rundt anklene det nå er hovent, men før var det fra kneet og ned.

Hvis det er riktig hovet føles det ut som det sprenger i foten, og det føles ut som at du går på gummi siden det er vann i hele foten. Det er svært ubehagelig, men det er på en måte ikke smerten som er vondt, det er det psykiske, og tenke på at jeg skal leve med dette resten av livet, det er det som er vondt å tenke på.

Likevel, må man tenke på at det kunne vært mye verre, jeg er svært glad for at jeg får hjelp med dette, og at jeg har foten min under sjakk. nå som jeg har fått behandlig i snart 4 år kan man nesten ikke se at jeg har lymfødem (bare hvis jeg står mye og vannet siler ned i foten) 🙂

Hilde: så flott at du har fått ditt lymfødem under kontroll, og så bra at du har fått en diagnose, selv om det tok alt for lang tid.
Siden det har gått så bra med lymfødemet går du sikkert til behandling hos en fysioterpeut som har spesialkompetanse i lymfødembehandling. H*n kan best forklare deg hvordan lymfesystemet virker, og hvilke ting det er som har gått galt når man får et lymfødem.

Jeg kan ikke så mye om primære lymfødem som det høres ut til at du har, siden jeg selv har sekundært lymfødem, og jeg heller ikke er helseutdannet. Jeg erfarer også at foten eser ut om jeg har stått, og end verre, sittet lenge. Jeg sitter derfor som regel med bena på bordet, når jeg er steder der mitt problem har aksept. Barnebarna får ikke ha bena på bordet, mormor får.

Det jeg vet er at du ikke er alene! For noen år siden var det en sommerleir for barn og unge med lymfødem, og jeg vet at det planlegges en sommeren 2013.

Mange av oss som har lymfødem forsøker å hjelpe hverandre så godt vi kan – i formelt og uformelt likemannsarbeid. Det foregår innenfor Norsk lymfødemforening (se lymfoedem.no og bladet Lymfeposten), på Facebook (se Livet med lymfødem), og i noen blogger her og der jorden rundt.

Om du har lyst til å lære og forstå mer kan du gå til siden lymfologi.no, og det du ikke forstår kan du spørre fysioterapeuten din om.

Du må gjerne sende meg innlegg – så kan du være gjesteblogger om du vil.

Hei
Jeg har en gutt som i dag er 16 år. Han fikk diagnosen da han var baby! Vi så med en gang han kom til verden at den ene foten var større enn den andre. Han har hevelse i begge føtter, opp til knærne. Han sier noen ganger at det presser….den beste investeringa vi har gjort var å kjøpe en elektrisk seng, slik at han ligger alltid med bena hevet om natten.
Ingunn

Bra at sengen har god virkning, – jeg har selv fått seng fra hjepemiddelsentralen (etter søknad formulert av lymfødembehandlende fysioterapeut).

Håper han også får den nødvendige behandling, og de behandlingshjelpemidler han trenger og som han er berettighet til. «Nattstrømpe» (Mobyderm) fungerer veldig godt for meg og mange andre, – gjør leggen myk over natten.

Vi søkte om seng, men fikk avslag. Nattstrømper…..hva er det?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: