7 kommentar to "Hvordan føles lymfødemet?"
12/09/2012 kl. 17:12
Jeg er en jente på 19 år som har hatt lymfødem siden jeg var 12.
Jeg har kun lymfødem i venstre ben for det meste er det bare rundt anklene det nå er hovent, men før var det fra kneet og ned.
Hvis det er riktig hovet føles det ut som det sprenger i foten, og det føles ut som at du går på gummi siden det er vann i hele foten. Det er svært ubehagelig, men det er på en måte ikke smerten som er vondt, det er det psykiske, og tenke på at jeg skal leve med dette resten av livet, det er det som er vondt å tenke på.
Likevel, må man tenke på at det kunne vært mye verre, jeg er svært glad for at jeg får hjelp med dette, og at jeg har foten min under sjakk. nå som jeg har fått behandlig i snart 4 år kan man nesten ikke se at jeg har lymfødem (bare hvis jeg står mye og vannet siler ned i foten) 🙂
Hilde: så flott at du har fått ditt lymfødem under kontroll, og så bra at du har fått en diagnose, selv om det tok alt for lang tid.
Siden det har gått så bra med lymfødemet går du sikkert til behandling hos en fysioterpeut som har spesialkompetanse i lymfødembehandling. H*n kan best forklare deg hvordan lymfesystemet virker, og hvilke ting det er som har gått galt når man får et lymfødem.
Jeg kan ikke så mye om primære lymfødem som det høres ut til at du har, siden jeg selv har sekundært lymfødem, og jeg heller ikke er helseutdannet. Jeg erfarer også at foten eser ut om jeg har stått, og end verre, sittet lenge. Jeg sitter derfor som regel med bena på bordet, når jeg er steder der mitt problem har aksept. Barnebarna får ikke ha bena på bordet, mormor får.
Det jeg vet er at du ikke er alene! For noen år siden var det en sommerleir for barn og unge med lymfødem, og jeg vet at det planlegges en sommeren 2013.
Mange av oss som har lymfødem forsøker å hjelpe hverandre så godt vi kan – i formelt og uformelt likemannsarbeid. Det foregår innenfor Norsk lymfødemforening (se lymfoedem.no og bladet Lymfeposten), på Facebook (se Livet med lymfødem), og i noen blogger her og der jorden rundt.
Om du har lyst til å lære og forstå mer kan du gå til siden lymfologi.no, og det du ikke forstår kan du spørre fysioterapeuten din om.
Du må gjerne sende meg innlegg – så kan du være gjesteblogger om du vil.
23/04/2013 kl. 23:02
Hei
Jeg har en gutt som i dag er 16 år. Han fikk diagnosen da han var baby! Vi så med en gang han kom til verden at den ene foten var større enn den andre. Han har hevelse i begge føtter, opp til knærne. Han sier noen ganger at det presser….den beste investeringa vi har gjort var å kjøpe en elektrisk seng, slik at han ligger alltid med bena hevet om natten.
Ingunn
Bra at sengen har god virkning, – jeg har selv fått seng fra hjepemiddelsentralen (etter søknad formulert av lymfødembehandlende fysioterapeut).
Håper han også får den nødvendige behandling, og de behandlingshjelpemidler han trenger og som han er berettighet til. «Nattstrømpe» (Mobyderm) fungerer veldig godt for meg og mange andre, – gjør leggen myk over natten.
17/11/2008 kl. 21:49
Hm, hvordan det føles? Noen ganger er det en tretthetsfølelse, – nybandasjert og når jeg begynner å gå litt energisk så «kjennes» beinet ganske godt, jeg blir liksom lemster, eller støl umiddelbart. Ellers kan lymfødembeinet liksom ha en spreng i seg, – ikke kriseartet, men ubehagelig. Da er det godt å bli bandasjert. Sjelden gir beinet konkret smerte.
Det som kan bli smertefullt er om bandasjeringen ikke er god, og «stenger av».
For deg Hanne, hadde det aller beste vært om noen av de som har barn hadde kunne komme på banen med sine erfaringer, ut fra deres barn har sagt. La oss håpe de kommer på banen!