LymfeKnuten

Archive for november 2008

Her kommer ett hjertesukk fra meg. Lille jenta vår har akkurat begynt med kompresjonsstrømper. Vi gledet oss veldig; endelig skulle hun slippe å gå med bandasjer hele døgnet!

Men det ble ikke helt som vi hadde gledet oss til….. Vi var forberedt på at de skulle være vanskelige å ta på. Så både jeg og Stig (pappaen) er til stede når vi kler på. Han utvider strømpene, jeg trer føttene til lillegullet inni. Deretter ruller vi dem opp litt og litt ved å vrenge dem på slik det står i bruksanvisningen. Vanskelig, men vi får det da til!

Det som er så trist er at lillepia selv ikke vil ha dem på! Hun hylskriker bare hun ser dem! Når de først er kommet på så er alt greit, men hun takler ikke den påkledingsprosessen. Uansett hvor hardt vi prøver så blir det jo litt «knoting». Hun sparker og hyler, men vi avleder alt vi kan med alle slags triks, så derfor går det bra hver gang. (Takk gud for smukk!)

Så går dagen, og alt er fint! 🙂 Strømpene siger lite, og foten er så «liten» og fin. Hun har endelig fått sine første par sko, og hun har tatt sine første skritt! Gjett om vi er stolte!

Men så kommer kvelden. Strømpene må av, og bandasjene på. Hun har alltid vært kjempegrei å bandasjere, men også der er hun blitt mer vrang. Skjønner det godt jeg, med det styret vi må igjennom hver morgen med strømpene… Mye fokus og styr med føttene hennes, så hun får vel litt sånn «ikke-nå-igjen»-tanker.

I tillegg til dette så klør strømpene. Hun klør så snart vi tar dem av. Vi gjør alt vi kan for å unngå at hun skal klø, men hun graier alltid å lage ett lite hull i huden. Og da har vi det gående………. Det vil ikke gro med lite luft til (Bandasjer og strømper hele tiden), og blir lett infisert. På dagtid prøver hun også å klø, men når ikke til, så da klør hun ovnfor strømpene. Så der får hun skikkelig klø-utslett. Vi prøver å smøre med kløestillende eurax, men det hjelper lite.

På mange måter var det mye bedre da hun bare brukte bandasjer, for da godtok hun det bedre, og da var vi ikke plaget med huden.

Hvorfor må vår lille, søte, snille engel plages med dette??? Blir bare så lei meg og oppgitt! Hun er så lita, og har måttet venne seg til så mye!

Så ett par spørsmål om dette på tampen: Har der noen gode påkledningsråd?? Fins det noen hjelpemidler? Fins det noe (pudder eller kremer) som kan has under strømpen for å beskytte huden mot kløe og sårhet?

Hjertesukk fra Hanne.

Snart skal valgkomiteer rundt om igang for å finne kandidater til ledige styreverv, – det er en runde som blir tyngre og tyngre for hvert år.

Det er godt at det fremdeles finnes noen folk som stiller til verv – for uten frivillige må foreningen legges ned. Det er ikke «noen der ute» som gjør jobben for at vi lymfødemikere skal få beholde de rettighetene som er kjempet fram, – det er vi som selv må være med å ta ansvar.

Denne siste helgen i november samles ledere i lokallagene i Norsk Lymfødemforening til møte for å diskutere sitt arbeid. La oss håpe at de selv og deres lokalstyrer har krefter nok til å fortsette – for vårt alles beste, og at en og annen finner sentralstyrearbeidet verd en innsats.

Nå har jeg vært på kino med barnebarna, og som vanlig sørget for å sitte ytterst til venstre på en rad passe midt i salen. Det er ikke fordi jeg trenger å løpe ut i løpet av filmen, ikke er jeg redd for å bli innesperret heller, – men jeg vil gjerne kunne både strekke og bøye litt på dette lymfebeinet, – og egentlig helst også legge det oppå en krakk eller noe slikt.

Men legger jeg beinet høyt, – jeg sørger jo for å  sitte et sted der det er god anledning til å installere seg.

Nei, – det er ytterst sjelden jeg gjør det, – og det er sikkert dumt. Jeg vet inne i mitt hode at jeg ville ha bedre av å ha bena høyt de to timene filmen varer – men jeg kvier meg. Synes det er noe heft, vil kanskje ikke stikke meg ut. Uansett – det er igjen mellom ørene det sitter dette som hemmer meg i å gjøre det som er best for meg.

Noen som kjenner seg igjen?

Stikkord:

At funksjonevnen er nedsatt er vel noe en god del lymfødemikere merker. Nå er det universell tilgjengelighet som gjelder. Vit da at du fra årsskiftet kan ta kontakt med Likestillings- og diskriminseringsombudet om det er noe som begrenser din frihet!

Det er Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven som skal følges. Mer om loven finner du her.

Stikkord:

Vår lille jente på ett år har primærlymfødem i begge beina, og litt i armene. Vi behandler henne annenhver dag, men etter råd fra fysioterapautene vi holder jevn kontakt med skal vi trappe ned behandlingen slik at det etterhvert blir bare en dag i uka. Det er med blandede følelser vi skal tappe ned. Det er helt hærlig å slippe dette styret hver morgen (ja, vi behandlet henne daglig en periode), og ikke minst er det godt å ikke «plage» lillepia vår med dette. Hun er utolmodig og blir raskt lei. På den annen side er vi redd for at ødemene skal bli større igjen, og at hun skal få ubehag og vondt. Det er ikke lett å finne ut om ødemene hennes blir større igjen, for hun vokser jo så raskt nå i denne alderen, så noen mål av ødemene vil ikke stemme som sammenlikning over lengre tid. Vi har imidlertid blitt gode på å kjenne «konsistensen» på vevet, så slik ser vi om det ser bra ut eller ikke.

Men nå vil jeg gjerne ha hjelp fra alle dere som selv har slike plager! Hvordan føles det å ha lymfødem? Hvordan kjennes det i det hovne området, og hvordan er det ellers i kroppen? Får dere vondt eller blir slitne i resten av kroppen også? Noen annet jeg som aldri selv har hatt lymfødem burde vite? Jeg vil så gjerne forstå hvordan lillemor har det!! Spesielt nå som vi skal starte en forsiktig nedtrapping.

Har dere kanskje råd til hvordan jeg skal kunne holde kontroll med om lymfødemet går ut eller ikke? Som sagt, vi kjenner på vevet, men hadde vært kjekt med flere holdepunkter…

Alle svar mottas med takk!!

Få erfarer vel tydeligere enn oss lymfødemikere at fysioterapi virker. Det er når vi får Komplet Fysikalsk Lymfødembehandling av en fysioterapeut som har spesialutdannet seg at vi fungerer!

Fysioterapeuter er en yrkesgruppe som sliter, spesielt de unge nyutdannede. Om fysioterapeuten ikke har driftstilskudd får h*n ikke refusjon fra trygdekassen og må ta full betaling direkte fra pasienten, noe som kan bli dyrt for pasienten, og kan gjøre det vanskelig for fysioterapeuten å få pasienter. Vi lymfødemikere, som fordi vi har denne kroniske lidelsen, vi får fri behandling, men bare om vi går til en fysioterapeut som har driftstilskudd.

Og det deles ikke akkurat ut flusst med nye driftstilskudd rundt om i kommunene, det er helt sikkert. Oftere er det vel tvert imot, – driftstilskuddene brukes som salderingspost når det skal spares.

Oslo har vært et hederlig unntak akkurat i år. Etter masse jobbing fra både fysioterapeut- og pasienthold (lymfødemikere) og positivt samarbeid med politikere i helse- velferdskomiteen, kom det faktisk ett helt nytt sentralt driftstilskudd øremerket lymfødembehandlende fysioterapeut. Hurra!

Men det er tydelig – for at vi skal få hjelp, må vi hjelpe de som hjelper oss.

Skriv til forbundsleder for fysioterapeutene og fortell litt om hvorfor/hvordan fysioterapi nytter for akkurat deg. De kan bruke sitater av våre utsagn i arbeidet for å fremme bedre fysioterapitilbud landet over:   eilin.ekeland@fysio.no

Det er nesten alltid pyton å være skikkelig forkjølet. Men, – de få gangene jeg har tatt virkelig hensyn til min forkjølelse, krøpet til køys og blitt liggende – kanskje en hel dag, da hender det at jeg får gevinst.

For det første blir jeg gjerne litt bedre av forkjølelsen. Jeg har ligget stille og drukket masse tynn te, holdt meg varm, – og ligget med bena opp.

I går var en slik dag. Riktignok var jeg oppe og omkring de første timene, – det var enkelte ting jeg bare måtte få gjort. Men deretter var det dynekos for alle penga. Og døsig ble jeg også – så litt halvsøvn var også en bonus. Med litervis av kamillete med fersk ingefær innabords måtte det jo bli noen turer ut på toalettet, men ellers var det en sengeliggende dag.

Lyset ble slukket tidlig, og nattesøvnen var ikke hakkende gal, – bare drømmene kaotiske og litt forstyrrende. Ektemannen hadde ikke forstyrret, – han var forvist til et annet soverom for ikke å bli smittet, – og uthvilt og blid sto jeg opp kl. – hold dere fast – kl.04.20, for å kjapt trekke på meg en kompresjonsstrømpe og så kjøre ham til flybussen. Joda, jeg hadde på meg mer enn kompresjonsstrømpen. Jeg hadde pysj, fleecebukse, strikkejakke og dynekåpe. Godt nok kledd for en tidlig morgentur der jeg visste jeg ikke ville møte en levende sjel.

Tilbake i sengen igjen etter få minutter klarte jeg til og med å sovne igjen, – og da jeg så sto opp, med vanlig morgenrutine som inkluderer stimulering av lymfeknuter på hals, ved krageben og under armene, – strykninger over venstre kroppskvadranter, og hele venstrebenet – ja, da synes jeg vitterlig at det så ut til at lymfebeinet hadde det ganske så bra.

OK med en forkjølelsesdag i sengen!