Ekte backseat driver
Posted by: tone on: 17/06/2009
Etter kort flyreise der jeg lot være å bandasjere på toppen av kompresjonsstrømpen, glemte å reise meg for å få beveget meg og få lymfeflyten igang, – drakk et glass vin, og ikke bare vann, vann, vann, satt i bilkø lenge på vei fra flyplassen- tenk så var lymfebein-leggen hard som stein! Tenk det Hedda.
Dumme meg.
Leggen ble i grunnen ikke mye bedre av en tre timers biltur dagen etter heller.
Etter en langhelg med en del traving omkring, og hyggelige lange kveldssesjoner ved bordet med beinet ned, var tiden inne for en laaang dags biltur.
Det ble bandasje utenpå kompresjonsstrømpen opp til kneet, – og plass i baksetet. Jeg satt med benet opp hele dagen, – bøy og strekk i ankel regelmessige, forsiktige sirkler (må være forsiktig for ankelen har fremdeles redusert i bevegelighet etter en skikkelig forstuelse for fire uker siden).
Og, – belønningen kom! Hurra! Det virket. Myk legg igjen. Puh. Jeg må si jeg er lettet. Selv om jeg vel kanskje kunne klare å finne en fysioterapeut med en viss lymfødembehandlingskompetanse her nede i ferieland, – så vet jeg at skikkelig behandling slik jeg er så heldig å få hjemme, det er ikke å oppdrive.
Kjøresituasjonen ser alltids litt anderledes ut fra baksetet, og jeg klarer ikke å holde munn når jeg synes en påminnelse er på sin plass. Min kjære sjåfør? Jo, – han fant seg rimelig bra i kommentarene fra baksetet, og var vel fornøyd med at jeg hadde hatt både en ganske komfortabel sittestilling, og bra resultat av dagen med beinet opp.
Menn med lymfødem
Posted by: tone on: 10/06/2009
Her forleden kom det en melding inn på LymfeKnute-bloggen fra en mannlig lymfødemiker. Jeg syntes det han har å si maner til ettertanke, – og er glad for at jeg har fått lov til å gjengi det her.
At han velger å være anonym er helt greit, – for omtalens skyld, la meg få kalle ham “Per”:
“Det er rart at det ikke er flere menn som er inne her på forumet.
Jeg har selv meldt meg inn i den lokale foreningen, men jeg tror jeg er alene mann.
Det må da være flere menn som har lymfødem!
Jeg vet at det var et møte i Oslo for en tid siden, men jeg kunne ikke reise akkurat da.
Så jeg vil oppfordre menn til også å komme med sine erfaringer her.”
Jeg vet ikke hvilken lokale lymfødemforening Per tilhører og hvordan fordelingen av menn og kvinner er der, – men at det er en del menn som har lymfødem det har han helt rett i.
For noen år siden var jeg på en samling med lymfødemikere som var innkalt av noen fysioterapeuter som kunne tenke seg å forske litt på dette med fysisk aktivitet og lymfødem. Jeg husker ikke helt hvor mange vi var der, – men det jeg husker og som gjorde inntrykk var at det var så mange menn. Mange. Og de var interesserte i å være med på å finne ut om trening kunne virke inn i positiv sammenheng på lymfødemet. Om de var medlemmer i Norsk Lymfødemforening aner jeg ikke.
Jeg vet at det er 50 mannlige medlemmer i Oslo/Akershus lymfødemforening, det er ikke mange av dem som stiller opp på lokallagsmøtene, – men det er kanskje ikke slike møter de har behov for?.
Hvis fordelingen mellom menn og kvinner med lymfødem er lik fordelingen i Oslo/Akershus på landsbasis skulle det tilsi at det er 185 mannlige medlemmer av Norsk Lymfødemforening. Hva det korrekte tallet er vet jeg ikke.
Til konferansen for menn med lymfødem som Norsk Lymfødemforening holdt på Gardermoen i våres kom det 9 menn, – og så vidt jeg vet var alle mannlige medlemmer invitert. Det er klart at selv om man blir invitert til en slik samling er det verken alle som har lyst, eller alle som har anledning til å komme. Men det hadde vært interessant om flere menn signaliserte sine behov, og deltar når det byr seg anledninger.
Lymfeposten nr 2 har en omtale av konferansen skrevet av en av deltakerene, det er bra.
Jeg tror at det er er klart behov for flere slike samlinger, på samme måte som det var og er behov for samlinger for barn og ungdom med lymfødem. Mannlige medlemmer må gjerne selv oppfordre foreningen til å organisere slike samlinger. Men det er faktisk også en annen ting menn kan gjøre, – dere kan lage deres egen kontaktgruppe.
Hvordan?
En måte er å skrive til Lymfeposten og oppfordre til samling, til møtearenaer, – Lymfeposten har vært kontaktformidler for tilsvarende ting før, – så det er helt uproblematisk.
En annen måte er for eksempel å opprette en egen “Mannelymfeblogg” – kanskje kommer de som vil ha kontakt med kommentarer og innlegg – og et diskusjonsforum er etablert, selv om slike ting tar tid. Blir noe slikt opprettet ville jeg reklamere for det her i LymfeKnuten selvsagt, – og Lymfeposten ville også skrive om det.
Det som er viktig er at den som vil oppnå noe selv forsøker å utforske mulighetene, – at man setter igang og prøver.
Og – det er klart mulig å være anonym i en slik sammenheng. Per og andre behøver ikke “stå fram” og “bekjenne” sin lymfødemikertilhørighet med fullt navn og adresse, alle ønsker ikke det – og det er helt greit. Anonymt kan det være – både med blogger, – og med den hjelpen som er å få når man er medlem av en forening, og foreningen hjelper til å formidle kontakt.
Men – de det gjelder må selv begynne, – som Per har gjort her. Bravo Per, – fint at du skrev!
Da sier Per og jeg: Menn med lymfødem, ta kontakt, i kommentarfeltet i LymfeKnute-bloggen, i meldingsfeltet under “Om bloggen og meg” her oppe til høyre, – eller skriv til Lymfeposten og si at du gjerne vil ha kontakt med andre menn med lymfødem.
Piller var i Stockholm
Posted by: tone on: 04/06/2009
Dr. Neil Piller, lymfolog fra Australia var i Stockholm der de hadde et lymfødemseminar i april.
Det er de små tingene som gjør den store forskjellen i lymfødembehandling sier dr Neil Piller. Her er hans viktigste råd som sitert i Lymfan, Svensk Ödemförbundets medlemsblad:
- Få noen til å høre på hva du har å si.
- Reager tidlig – reager på din kropp.
- Lær deg til å gjenkjenne risikotingene.
- Sett deg mål. Det er de små stegene som teller.
- Tenk holistisk – det vil si hele kroppen.
- Ha en behandlingsrolle både for deg og din partner – en rutine.
- Legg merke til når behandlingen ikke virker. Prøv noe annet.
- Lytt til din egen krop. Det er du som kan gjøre den store forskjellen.
Disse tingene er kanskje noe mam må lese gjennom flere ganger – ikke umiddelbart lett å ta inn, – men det er ikke noen tvil om at det er mye riktig i det han sier.
Tråkke over – det er dumt det!
Posted by: tone on: 17/05/2009
Jeg liker godt å gå i skogen, – på stier framfor skogsveier. Der er det er mykt og fint, jeg får beveget hele kroppen, og kjenner at det er bra for hele meg – inkludert sjelen.
Fordi jeg tross alt vet at jeg har et lymfødem, så tar jeg litt forholdsregler. Jeg ser meg veldig go, i alle fall hvis det er oppoverbakke – jeg vil ikke få for mye friksjon mellom hud og kompresjons-strømpe,- eller mellom hud og bandasjemateriale. Det hender nemlig at jeg går tur i skogen også i bandasjert tilstand.
I går var ikke skogstur som sto på programmet, – kun en 5 minutters tur langs villahaver. Villahaver er interessante året rundt, – men kanskje mest om våren, – og jeg er nysgjerrig. Det straffer seg.
Før jeg visste ordet av det lå jeg overende på fortauet, – kunne, eller våget ikke røre meg. Jeg hadde tråkket over i et dumt hull i asfalten. Det var som om jeg hørte noen ekle lyder fra bådn og væv omkring ankelen på ventrefoten, og noe galt var det med forfoten på høyrebeinet også. Ekte mann kom med trøstende, støttende tilrop, syklister stoppet opp og ville hjelpe, – jeg ville helst bare ligge helt i fred. Lukke øynene, forsiktig kjenne etter om jeg i det hele tatt var i stand til å røre meg, reise meg, – bevege meg. Hadde ikke lyst til noe av det.
Jeg ble etterhvert hjulpet opp til stående, – bil ble hentet, – og jeg kom meg hjem. Og det gjorde ikke så vondt lengre, ikke slik i det intense skadeøyeblikket.
Men, – med en ortoped-far og en fysioterapeut-søster satt kunnskapene om hva man skal gjøre når en har tråkket så solid over som jeg hadde gjort plantet som reflekser. Jeg fant fram kuldepakning fra fryseren, frottehåndkle (for ikke å få frostskader på huden), fikk fotenden på sengen godt opp (takk Hjelpemiddelsentralen !), – organiserte raskt noen brødskiver og en stor kanne te, og var klar til egen-behandling i heimen.
Med 15 minutters kjøling og 20 minutters pause, gjentatt i 9 timer, lett kompresjon og benet høyt (foten skulle egentlig være over hjertehøyde, men det er så vanskelig å bruke laptopen i mer enn et par minutter når en ligger flatt med overkroppen) – så fikk jeg faktisk hindret store hevelser.
Jeg la meg ikke til å sove tidlig, – hvem gjorde vel det akkurat denne 16 mai-kvelden med Eurovisjon og tv-glam? Tok to paracet for å få sove for ikke å være for plaget av ankelen, – den var jo ikke god akkurat, mye verre enn da jeg parkerte meg i sengen.
At jeg verken kunne gå eller stå på foten i morges heller gjorde at 17-mai planene raskt ble endret. Legevakt framfor de tre tradisjonelle 17-mai-selskapene så ut som en nødvendig, om enn ikke festlig dagsplan.
God frokost i heimen laget av Ekte mann for å ha litt å gå på – man vet aldri når en får mat neste gang. Bok, krykker lånt av nabo, penger, og jeg var klar: – pen biltur til Legevakten der 17-mail rushet ikke hadde begynt.
Det tok ikke mange timene, – men tid tar det likevel. Jeg fikk kjemperos for egenbehandlingen (takk far høyt der opp, takk søster)
Jeg overlever. Det var ikke brudd, – jeg skal begynne å belaste benet inntil smertegrensen (det blir ikke mye belastning i dag i alle fall, når grensen bråfort). Jeg fikk ankelskinne med luftputepolstring – den skal brukes på dagtid (neppe liggende på sofaen) i 4-6 uker, deretter bare ved idrettslige aktiviteter samt gange på ujevnt underlag (- skogsturene mine!).
Det hender at jeg forstår mitt eget beste, og siden jeg ikke har hatt et sykefravær på det jeg kan huske, har jeg varslet at jeg holder sofaen i morgen. Det er det mulig en del andre arbeidstakere i Norges land også kommer til å gjøre , – men jeg varslet det først! Og det er ikke en tømmermann i nærheten!
Tråkke over – det er dumt det, – spesielt når en har lymfødem i “overtråkksbeinet”. Må snakke med fysioAnn om hvordan jeg skal håndtere dette framover. Bare tanken å å skulle ta på en kompresjonsstrømpe får meg til å bite tennene sammen og kjenne smerten. Nei, om det skal bli noe kompresjon så må det bli bandasjering.
I første omgang blir det sofaen.
Hurra for 17-mai, som alle er så gla’ i.
Blå tape under bandasjeringen
Posted by: tone on: 29/04/2009
Jeg synes alt skal prøves, – om det ikke er noe rimelig fornuftig som strider mot det.
I går fikk jeg derfor blå kinesiotape på leggen, – fra knehasen, og med tre “slanger” nedover til ankelen, – eller det som skulle se ut som en ankel men minner lite om fordums storhet – eller heller slankhet.
Så får vi se, – kanskje går jeg til innkjøp av noen ruller og lar fysioAnn trene på meg. Hun er ikke så godt bevandret i kunsten, – enda. Det er en tid siden hun gikk på kurs, – men hun er også nyfiken, – så sammen vil vi utforske tapens mulige innvirkning på mitt lymfødem.
Det er skrevet noe om dette – men kanskje ikke så mye i fagfellevurdete tidsskrifter. Jeg er alltid skeptisk til det som publiseres av de som selger produkter, – men synes likevel at akkurt denne artikkelen var interessant.
Lymfeposten har også hatt enkelte kortere orienteringer om norske terapeuters erfaring med taping, – og det skal bli interessant å følge hva som skrives videre. At flere og flere lymfødembehandlende fysioterapeuter rapporterer om gode resultater hos sine pasienter er i alle fall oppløftende, – og jeg håper jeg kan komme til å rapportere om redusert omfang og mindre ubehag. Det jeg ikke helt vet hvordan vil fungere er tape under kompresjonsstrømpe, – foreløpig har jeg den bare under alt bandasjestæsjet.
Sutrepost fra bortskjemt lymfedame
Posted by: tone on: 24/04/2009
Jeg lærer aldri. Aldri.
Jeg trodde det skulle bli bedre når jeg ble voksen, – men begynner å forstå at jeg aldri blir voksen.
Jo da, jeg lærer masse, men jeg tar ikke lærdom av egne dumheter, forstår ikke hva som er godt for meg selv, – er ikke villig til å legge om livsstilen slik jeg bør for å kunne håndtere dette lymfødembeinet som jeg faktisk må drasse på resten av livet.
(- og jada, jeg er så glad så glad for at jeg lever og alt det der)
Hva som fikk meg til å sutre akkurat nå? – Vel, jeg har ferie, er i et vakkert landskap, det er varmt, men ikke for varmt, virkelig deilig vær, sol og flott turterreng.
Det blir tur, – litt annen vei enn tenkt – litt mer strabasiøs, – men deilig. Jeg går i jevnt tempo, har med vannflaske og bok. Stopper opp, finner en fin sten å sitte på, – nyter utsikt over blått hav, vårblomstene – som jeg fremdeles ikke kan navnene på, – bortsett fra rosmarin, – leser en stund, – tar det med ro. Jeg er ferdig med den værste stigningen, – nå er det mye nedover – dels med stein og grus så jeg må se hvor jeg setter føttene, – det blir ikke helt avslappet gange i alle fall.
Varmt nok til å bare å ha en lett topp på, men kompresjonsstrømpen er jo der selvsagt og er verken luftig eller lett, men tett og svett. Men det er ikke noe problem å ha på denne strømpen, – den er helt grei, det er som med bilbelte – jeg er naken og sårbar uten.
Det var en fin tur – litt i lengste laget kanskje, jeg var litt sliten da jeg kom hjem. Det er kanskje derfor det ble litt for mange glass vin mens jeg lagde mat og senere ut over kvelden, – litt for mye, – men ikke ugreit.
Våknet av at vinden hadde frisknet til og bølgene slo mot moloen, – litt kaldere vær, ikke så klart i dag, ser ikke snøfjellene mot nord, klokken er 7, jeg må opp.
Det jeg umiddelbart ser er at jeg er rødflammet på forsiden av lymfødembeinet. Det i seg selv er ikke noe farlig, – men det må holdes øye med, – det må ikke bli noen betennelser. Angsten for å få Rosen en gang til sitter i, – selv om jeg har penicillin med – just in case.
Og jeg vet jo det: – når jeg går ordentlig, da har jeg en tendens til å få slike “utslett”, – det kommer rett og slett av friksjonen mellom kompresjonsstrømpen og huden. Det blir varmt, og huden blir irritert og rødflammet.
Og jeg vet jo også at jeg bør unngå dette.
Og jeg vet at fysioterapeuten har foreslått at jeg tar en tynn strømpe under kompresjonsstrømpen for å redusere friksjonen når jeg skal gå turer.
Jeg vet – men følger jeg opp? Tar jeg lærdom?
At det er mulig! Snart 66 og lærer aldri.
Det blir ingen tur i dag, – helst burde jeg droppe kompresjonsstrømpen helt, og holde meg i ro med benet opp, – men det klarer jeg heller ikke.
Vårgarderoben er sikret
Posted by: tone on: 09/04/2009
Egentlig liker jeg ikke å handle,- i alle fall ikke å måtte slite med å få klær av og på i trange prøverom. Da er det velsignet deilig å få ordnet klesbestillingen i løpet av et par minutter, med mål kontrollert og justert av en som er proff, – vite at om kort tid har jeg noe nytt å ta på, – levert direkte hjem.
Og hva består vårgarderoben av? Jo, – det er to par kompresjonsstrømpebukser med det jeg kan kalle halvannet ben, – fullt ben til lymfødembenet, – en kjekk liten bermudashortslengde til det andre, – dertil kommer snart en nett liten vår-, – nei jeg mener lårstrømpe, siden det går mot varmere tider og jeg har behov for litt avveksling og litt luft her og der.
Det er så lenge siden jeg har kjøpt lårstrømpe at jeg har glemt prisen, – men strømpebuksen koster 2199 pr par, – så det blir noen tusen jeg skal ut med. Godt da at jeg har grunnstønad, sats 3.
Det er når jeg to tre ganger i året fornyer kompresjonsstrømpegarderoben at jeg er ganske fornøyd med å ha betalt skatt i så mange år. Jeg skal den dag i dag se å få selvangivelsen unna, og ikke sutre om det blir restskatt i år også, – jeg må akseptere å være med på å betale for disse kompresjonsstrømpene jeg også.
Godt er det også å få gå til en kompetent fysioterapeut som har driftstilskudd. Det betyr at jeg selv ikke må betale, ikke engang egenandel som ville vært 190 kr pr gang, men faktisk får helt fri behandling slik jeg som kroniker har rett til. Jeg vet jeg er heldig som får adekvat og fri behandling, – men de som bor slik til at de ikke har fysioterapeut med lymfødembehandlingskompetanse, eller bittert – har tilgang til fysioterapeut som har kompetansen, men ikke driftstilskudd, – de har det ugreit.
Men dette skulle handle om klær, vårgarderoben nærmere bestemt. Det er bare disse, ikke akkurat lekre, nære-huden-plaggene jeg får gratis (dvs betaler ut fra den kontoen grunnstønaden min kommer inn på) og lettvint. Verre er det å finne bukser som ser ok ut, – og som likevel har plass ikke bare til et tykt lymfatisk ben, – det skal også være plass til et nybehandlet bandasjert ben, et ben som er som en skikkelig tykk tømmerstokk. Jeg finner alltid noe, og bra er det for buksene slites fra innsiden av harde bandasjer og kompresjonsstrømper, – og dekning av slike utgifter har jeg ikke fått gehør for i min søknad om høyere grunnstønadssats. Særlig lekre bukser er det skjelden jeg finner – så derfor er altså ikke lysten til å gå på handletur for å finne klær særlig stor. Jeg blir aldri en shopaholic.
I dag er leggen din myk
Posted by: tone on: 03/04/2009
Det var to uker siden forrige time hos min fysioterapeut med spesialkompetanse i lymfødembehandling. Jeg hadde hatt en periode uten behandling, jeg hadde ikke vært “flink” – hadde ikke bandasjert meg, ikke brukt pulsatoren.
Det var nesten slik at jeg hadde dårlig samvittighet og følte jeg burde retunere mitt hjelpemiddel til Hjelpemiddelsentralen.
Nå lå jeg der på benken, fikk kyndig behandling, og kjente at behandlingen fikk lymfesystemet igang. Det ble en “peau d’orange” som dr.Petlund pleide å omtale denne synlige reaksjonen på lymfesystemets merkbare pumping – eller gåsehus som det litt mer prosaisk heter.
Egentlig var det litt merkelig at leggen skulle være litt mykere enn vanlig, jeg hadde nemlig hatt en ganske streng uke med jobbvakter, seminardager med bena ned, og barnevakt. Og likevel …
Jeg burde jo bare være fornøyd, – men jeg liker ikke å ikke forstå hvorfor det kan være slik av og til.
Om noen vet – fortell meg!
Helsevesenet trenger informasjon
Posted by: tone on: 01/04/2009
Vi vet at mange fastleger og andre vi møter i primærhelsetjenesten, ikke vet så mye om lymfødem.
Det er ikke så rart kanskje. Det er ikke så mye undervisning om lymfødem i studiet, – og vi lymfødemikere er ikke så veldig interessante heller, – for forskere. Hvorfor vi ikke er interessante kan man jo lure på, – vi burde jo egentlig være rare nok.
Kan det være noe skremmende ved at vi er så mange kvinner, og så mange av oss er over den første blussende ungdom?
Jo da, vi er mange kvinner, og vi er mange som først har blitt klar over diagnosen og kommet til behandling i voksen alder, – men det er faktisk ikke bare damesmennesker det dreier seg om. Det er menn også. Menn får også lymfødem. Menn får også brystkreft. Men kanskje er det ikke mange nok menn med lymfødem til at de utgjør en pressgruppe, mange nok til at de gjør at hele problematikken blir offentlig interessant og dermed belyst.
Jeg vil gjerne vise til et kapittel i en bok om kirurgi der det er et 20-siders kapittel om lymfesystemet og de sykdommer som er forbundet med lymfesystemet. Boka er ikke bråny, – den er hele 4 år gammel, – den er ikke norsk heller, – men den er nordisk, den er svensk, og burde derfor være lettlest nok, om man bare gidder å lese litt. Det er en bok for fagfolk, en bok med illustrasjoner som ikke egner seg i ukeblader kanskje.
Jeg skrev nylig om gode nyheter og håp om at norske almenpraktikere skulle oppdatere seg og lære noe om lymfødem.
Tenk om de kunne lese dette kapittelet Håkan Brorson har skrevet om lymfødem i boka Kirurgi, red. av B. Jeppsson, P. Naredei, H-I. Peterson og B. Risberg. Lund: Studentlitteratur, 2005. De behøver ikke engang kjøpe boka, – kapittelet er pent lagt ut på nett med tillatelse fra forfatter og forlag, – med lenke fra Svensk förening för Lymfologis Litteraturside.
Det finnes også andre steder å informere seg faglig om lymfødem – bl.a hos Skandinavisk forum for lymfologi – der de har en egen side Om lymfødem.
En annen bok, noe eldre, men som skal komme i ny utgave om ikke alt for lenge, er Lymfødem : klinikk og behandling / Arnfinn Engeset, Carl Fredrik Petlund ; [tegninger: Beidersdorf AS ... [et al.] ; foto: Engeset, Arnfinn … [et al.]] Oslo : Gyldendal akademisk : 2000, ISBN: 82-00-45261-1, h.
Flere bøker om lymfødem og behandling finnes både på engelsk og tysk – om dere vil lese! Jeg henviser gjerne.
Kjære almenpraktikere – les og bli litt klokere. Vi trenger dere!
Godt nytt
Posted by: tone on: 28/03/2009
Lymfødem er lite kjent, ikke bare i befolkningen, men også av folk som arbeider i helsevesenet, for ikke å snakke om alle NAV-kontor.
Det er ugreit det for folk som trenger hjelp.
Når du kommer til en almenpraktiker som ikke kan nok, som sier “Dette er noe du må leve med” og ikke sier stort mer enn akkurat det.
Jovisst må vi leve med våre lymfødem, – lymfødem er kronisk, man blir ikke helbredet, men alle leger burde kjenne til at det finnes behandling, det går an å få hjelp, noe kan gjøres, – og at vi som har en lymfødemdiagnose har rett til fri behandling hos fysioterapeut.
For en uke siden sto det i Aftenposten Magasinet at folk med sjeldne diagnoser møter mistro og uforstand, det var seniorforsker Lisbet Grut som hadde forsket i hvordan folk med sjeldne diagnoser opplever møtet med helsevesenet. Riktignok er det en grense på 500 for å få høre til de sjeldne, og der er ikke vi lymfødemikere, – men vi opplever akkurat det samme.
Norsk Lymfødemforening hadde i oktober et møte med de andre nordiske lymfødemforeningene, og der ble det besluttet at man skulle ta kontakt med de allmenmedisinske legeforeningene i de respektive land for å be om at noe ble gjort for å oppdatere legenes lymfødemkunnskaper.
Nå – for en uke siden hadde to fra sentralstyret i Lymfødemforeningen møte med Gisle Roksund i Norsk forening for allmenmedisin, og det rapporteres fra dette møtet at han var svært positiv og vil ta initiativ til å få lymfødem mer på kartet.
Jippi!
Det er blitt lovet rapport om dette møtet i neste nr av Lymfeposten, – jeg gleder meg til å lese!
tone
_Hanne_
Siste kommentarer