LymfeKnuten

Når jeg ikke har skrevet på LymfeKnuten på evigheter er det ikke fordi jeg har blitt “helbredet” for mitt lymfødem, – det blir man ikke. Kronisk er kronisk – slik er det bare.

Men, – jeg har det vel rimelig bra for tiden, – med det fysiske lymfødemet, og med hvordan det regjerer med meg mellom ørene.

Jeg får utløp for en del akutte skrivebehov borte på Facebook der det er en egen side Livet med lymfødem, – startet av en kjekk dame i Bergen. Hurra for sånne som henne. Det er behov for å ha et møtested for kjapt lymfødempreik der terskelen er lav, – der det er lett å stikke innom. Kjekt å få litt nytt fra den ene og andre.

En ting jeg lurer veldig på er om noen har erfaring med akupunktur i forbindelse med lymfødem. Selv har jeg fått akupunktur for forskjellige vondter, – men aldri relatert mitt lymfødembein.

Ellers har jeg levert tilbake pulsatoren til Hjelpemiddelsentralen. Den har vel aldri vært min beste venn, – og det var en lettelse å få returnert den. Stolt var jeg også da jeg kunne presentere den i originalemballasje, fullt støtdempet og med bruksanvisning og CD på plass. At de ikke ville ha buksedelen var jeg forberedt på, – og jeg var ganske så fornøyd med at min fysioterapeut gjerne ville ha den, – som en reserve. Fint med gjenbruk når Hjelpemiddelsentralen ikke vil ha den igjen.

Det går i Mobyderm for meg for tiden. Tærne blir vakkert bandasjert med lette “fingerbandasjer”, – og så drar jeg “Mobyn” på, – med litt ekstra moby-polstring kjøpt som metervare, rundt anklene. Uten tåbandasjering og ankelpolstring blir det pølsetær og skikkelig hård hevelse rundt anklene.

Og JoViPak’en? Ligger i skapet for tiden. Den blir i varmeste laget, – og er i tillegg litt for stor, – og da blir det ikke så fristende å bruke den. Men – jeg burde jo, – den kostet meg en formue, – og er på ingen måte avskrevet enda.

Når store internasjonale firmaer omorganiserer, fusjonerer, kjøper og selger hverandre får det konsekvenser for ansatte, – og for de som bruker produktene deres.

Jeg pleier å unngå å omtale produktnavn og leverandører direkte, – men nå tror jeg at jeg må, – for jeg er så sint at jeg skummer.

Vi som har lymfødem, vi er kronikere, – vi må bruke kompresjonsplagg, – og de er ikke billige. De har aldri vært billige, – men da jeg i dag fikk faktura på sist mottatte kompresjonsstrømpe – nøyaktig maken til forrige strømpe, fikk jeg et prissjokk. Her var det en økning på vel 58%.
Jeg skulle ikke betale 2385 for strømpen som tidligere, – men 3778,75!!

Jobst-kompresjonsstrømper eies av BSN, – og har i noen år vært levert av Smith&Nephew med kontor i Asker i Norge. Etter en omorganisering har Beiersdorf og Smith&Newphew blitt BSN og har flyttet kompresjonsstrømpeavdelingen til Sverige, – og da skjer det saker og ting.

Jeg mistenker at fordi Sverige leverer kompresjonsstrømper til lymfødemikerene via sykehusene, og enkeltpasientene ikke ser fakturaene, så tror BAN at de kan blåse opp fakturaene uten at det blir protester. Er det greit å øke prisene noe helt vanvittig bare fordi det ikke er enkeltpersoner som betaler selv? Skrive faktura med gaffel?

Det ser ut til at noen har forlangt kreativitet i faktureringen, – fra nå av skal hver maske telles, hver økning eller felling av masker faktureres, en kile skal kost, en skråavslutning likeså. Glem hvilken pris som har vært tatt tidligere, nå skal det tjenes penger, jaja-men-sann! Og jeg tror jo ikke bare det er söta bror som står bak, – kravet om større lønnsomhet kommer sikkert fra en BSNsjef lenger nede i Europa.

Det blir bare ikke bedre av den grunn.

Og hvis noen nå sier, – “Ja, men du får jo gunnstønad, så det går ikke ut over deg”, – da er svaret:

“Jo, – det går ut over meg. Jeg får færre strømper for den grunnstønaden jeg har blitt tildelt. Det er et enkelt regnestykke det. Hittil har jeg hatt råd til 4 strømper i året, – nå blir det bare 3.”

Jeg kan søke om å få forhøyet grunnstønaden. Sist jeg søkte tok det 8 måneder å få behandlet den, – men det er en helt annen sak.

Det er noe med våren, – med lyset som kommer, med luften som skifter mellom skarp og myk – det begynner å krible litt.

Da får jeg lyst til å shine meg opp, – klippe hår, – gjøre noe med ansiktets vintergråhet, – gjøre et nytt framstøt for å gå ned noen kilo, – forbedre mulighetene for mitt lymfødemben.

Disse vårønskene blir det ikke alltid noe av, de er litt for mye i slekt med nyttårsforsetter, – men en ting skal jeg i alle fall gjøre, – jeg skal skaffe meg et nytt plagg.

Mål er tatt, – konfeksjon er ikke noe for meg, – måleskjema er fylt ut, – og det jeg skal prøve er en ny nattstrømpe. Mobiderm heter den, den lages etter mål – i Frankrike. Om det er fordi den produseres i Europa og ikke i USA slik som JoViPak, eller om det er enorm forskjell i holdbarhet vet jeg ikke, – men prisen på Mobiderm er i alle fall en brøkdel av det JoViPak koster.

Om jeg noen gang kommer til å kvinne meg opp til å søke om å få nattkompresjonsstrømper inkludert i grunnstønadsberegningen vet jeg ikke, – søknadsprosessen er tung, og derfor ikke akkurat lystbetont. I mellomtiden graver jeg i den lille sekken med sparepenger, – og koster på meg et nytt plagg for å feire våren.

For et drøyt år siden anskaffet jeg meg en JoViPak til mitt lymfødembein,- primært til nattbruk.
Mye har fungert veldig bra. Det er tydelige tegn på at det skjer noe i beinet når JoVi’n har vært på over natten. Det jeg ikke liker er at det etter en tid ser ut til at de stakkars tærne som stikker litt ut blir litt pølsetær, JoVi’n tar ikke hånd om dem.
Nå skal jeg forsøke noe nytt. Denne gangen er det et fransk produkt jeg skal forsøke – Mobiderm – det koster en brøkdel, og er betydelig lettere. Jeg kommer tilbake når det er i hus, når det er prøvd ut.
Men – jeg har fått gode meldinger fra andre lymfødemikere så hvorfor det ikke skal fungere for meg vet jeg ikke.

Se den informative lymfødemfilmen der armlymfødemiker Bjørg og fysioterapeut Ingrid stiller opp!!

Forleden fikk jeg inn en melding som jeg har fått lov å gjengi:

Fikk beskjed av min fysioterapeut nettopp om at det fra 2011 ikke ville være mulig å få mer enn 10 behandlingstimer i løpet av dette året. Har til nå hatt en time hver tredje uke.
Denne fysioterapeuten jobber ved et sykehus i nabokommunen, og behandlingen går gjennom poliklinikk. Dersom jeg trenger flere behandlinger, må jeg få dette i min hjemkommune. Her har jeg ikke tilbud for behandling, hva gjør jeg ?
Kjenner at jeg blir sliten og motløs av alt motgangen…

Det er dessverre ikke noen konkrete løsninger på slike problemer, og det jeg kunne svare var:

Jeg forstår godt at dette er dårlige nyheter som ikke gir glede. En reduksjon i behandlingstilbudet er aldri hyggelig.

Jeg går ut fra at fysioterapeuten har forklart hvorfor det blir slik?

Din hjemkommune har ikke noe lymfødembehandlingstilbud, – men de har sikkert en kommunefysioterapeut. Forsøk å få en time hos kommunefysioterapeuten og forklar situasjonen og spør om de har noe forslag til behandlingsløsning.

For dem som har sekundært lymfødem etter kreftbehandling er det jo mulighet for intensivbehandling og kurs to ganger i året på Montebello på Mesnali overfor Lillehammer uten at det koster all verden. For de som har primærlymfødem er det ikke så mange steder man kan få intensivbehandling på rehabiliteringssentra, – men noen steder finnes.

Det skal også være mulig å få henvisning til behandling i utlandet – i flg. det jeg har “hørt” på Facebook-siden “Livet med lymfødem”, -men hvordan man går fram for å få til det vet jeg ikke.

Snakk med din fysioterapeut og hør om det er mulig å få noe mer behandling. I tillegg til det som går an å få av direkte behandling slik du får nå, er det også mulig å få hjelp til å mestre egenbehandling. Ved å gi seg selv tid, – gjøre noen øvelser, – lære noen teknikker kan du selv innvirke på din lymfødemikertilstand. Noen har nytte av pulsator (og det er det fysioterapeuten som skal hjelpe deg til å få), andre har tatt i bruk JoViPak (som du nok foreløpig må betale selv, – selv om jeg har hørt at Nav Vestfold har akseptert JoViPak inn i grunnstødnad), noen har også selv fått hjelp til å få og bruke apparat Deep Ocillation – når det har vist seg å være virksomt.

Og trenger du noen å snakke med kan du ringe likemannstelefonen til Norsk Lymfødemforening, – ikke det at likemennene har svar på alle problemer, – men de kan lytte – og de er med-lymfødemikere.

Litt julestinn i beinet – det må innrømmes.

Årsak? Tja, – det er vel mer enn en ting, men to ting gjelder åpenbart: litt for mye stress, – og litt for mye mat og drikke.

Jeg er ikke i tvil om at hverdager er best, – og litt mindre vekt gjør underverker.

Hverdagen er her, – nå er det opp til meg å få vekten litt ned, – og så er jeg sikker på at lymfebeinet mitt også vil bli litt mindre stinnt, litt mykere, – og kanskje til og med litt slankere.

Bli med meg – gjør et forsøk på selv å bedre situasjonen for ditt lymfelem – det være seg bein eller arm!

The stats helper monkeys at WordPress.com mulled over how this blog did in 2010, and here’s a high level summary of its overall blog health:

The Blog-Health-o-Meter™ reads Wow.

Crunchy numbers

A Boeing 747-400 passenger jet can hold 416 passengers. This blog was viewed about 5,100 times in 2010. That’s about 12 full 747s.

In 2010, there were 48 new posts, growing the total archive of this blog to 110 posts.

The busiest day of the year was December 3rd with 112 views. The most popular post that day was Bruker du JoViPak? Pass da på!.

Where did they come from?

The top referring sites in 2010 were lymfoedem.no, no.wordpress.com, facebook.com, online.no, and search.conduit.com.

Some visitors came searching, mostly for lymfødem, tråkke over, lymfeknuten, lymfeposten, and jovipak.

Attractions in 2010

These are the posts and pages that got the most views in 2010.

Bruker du JoViPak? Pass da på! November 2010
1 comment

Lymfødem: info og kontakt November 2008

Behandlingstilbud November 2008

Tråkke over – det er dumt det! May 2009
1 comment

Om bloggen – og meg November 2008