LymfeKnuten

Etter grønnsaksuppesuppespising, trappegåing, egeninnsats og lymfødembehandling med bandasjering var det skryt å få de par siste gangene jeg var hos fysseAnn. Så skulle hun undervise et par uker, – og jeg ville miste 2 behandingsganger. Det betyr tre uker fra en behandling til den neste.

Mere suppe, mere trapper, pulsatorkvelder, – og det gikk i grunnen ganske så greit. Kanskje jeg egentlig ikke behøver å gå til behandling en gang i uka likevel? Hm, kunne være kjekt å få “fri” av og til.

Tanken var vel ikke mer enn tenkt før jeg merker at beinet igjen er som en stokk, – en sprengt pølse av en stokk. Riktignok etter en halv seminardag med etterfølgende middag, – med vin, – men jeg gikk jo hjem, 30 minutters rask gange og så i seng med bena høyt.

Urettferdig er det. Men på en måte litt på-plass-settende også, og det er helt greit:

Jeg er kroniker. Jeg vet det. Når jeg er kroniker så betyr det at jeg ikke blir bra av lymfødemet, – det vil ikke, kan ikke forsvinne. Jeg må faktisk ha behandling, – selv om jeg er aldri så flink selv.

Sånn er det bare.

Jeg glemmer så fort.

Husker ikke hva som kom først, – den fine regulerbare sengen, eller pulsatoren. Begge deler er en god hjelp for å holde lymfødemet i sjakk.

Nattlig ligger “lymfebeinet” høyt og dermed i god posisjon for ikke å samle mer lymfevæske og dermed bli mer hovent enn nødvendig. Fra tid tid til annen bruker jeg pulsatoren, og får ved hjelp av denne en ekstra “behandling” av det lymfatiske benet. Det som er litt vanskelig er at jeg ikke alltid har samme nyttige reaksjon. Og, – jeg forstår ikke hvorfor, – enda.

Det som jeg har lagt merke til, er at hver gang jeg er syk og sengeliggende (ektremt sjelden heldigvis), har “lymfebeinet” godt av det. Og, – som jeg allerede har skrevet om, – nå som jeg jobber med å redusere vekten – nå merker jeg virkelig at dette er noe beinet liker.

Men – mitt evige problem, uansett hva jeg gjør er det ikke noe som har varig verdi. En dag i møter og etterfølgende resturantbesøk eller desslike, – altså en dag med negativ posisjon for benet – bang, det blir tykt og hardt!

De nyttige gode tingene lar seg registrere. Det som er negativt og dumt gir seg umiddelbart utslag – på direkten, men jeg klarer ikke å “leve opp” til det jeg erfarer.

Det går jo i hopp og sprang – nei, det høres for kjappt ut, – det går sånn litt ned og litt opp, og litt ned igjen.

Når jeg (ikke man som jeg først begynte å skrive) har hatt en alminnelig hyggelig helg, og absolutt uten eksesser, er det litt på trynet at jeg ikke har klart å holde nivået, – men faktisk gått litt opp i vekt. Ja, – for når jeg snakker om bit for bit, – så gjelder det det jeg putter i munnen, og det som vises på vekten.

Er det rett og slett slik at jeg allerede etter 3 uker med omlagt kosthold har sendt så tydelige signaler til kroppen at den ved det som tidligere var et meget normalt, for ikke å si beskjedent inntak av mat, nå signaliserer her er det i bøtter og spann, alle celler sug til dere det ee kan – og hold på det, hold, hold, hold.

Ansiktet begynner å bære preg av det som foregår, – ikke av de hyggelige helgene, men av de meget magre hverdagene. Ok, en rynkete gammal kjerring, so, what’s new? Heldigvis er humøret og energien ok.

I will survive

Neste mål er – ikke konkret vektreduksjon, men å klare å la være å gå på vekten hver morgen!

Det er et år siden jeg startet Lymfeknuten. Den har hele tiden vært min, – men meningen har vært at andre med lymfødem, eller interesse for lymfødem også har vært velkomne til å skrive. Nå har jeg ikke reklamert så vanvittig mye for denne bloggen, – så da er det heller ikke så rart at det ikke bøtter på med medskribenter.

Ikke har jeg vært så flittig selv heller.

Det er liksom ikke vært sammenlignbart med bloggsuksessen til Juie, i Julie & Julia, – filmen om Julia Child og unge matglade jobbtrette Julie som følger Julia Childs franske kokebok for amerkanske husmødre som ikke har tjenere, – og blogger om det.

Når jeg skriver om lymfødem er det stort sett ut fra egen hverdag, og egne erfaringer. Jeg er kanskje spesialist på mitt eget lymfødem, – og jeg er alle fall i nesten ukentlig kontakt med en av de beste behandlerene i landet – så de gir meg jo ganske mye.

Men det er nå hyggelig at det i alle fall er noen som stikker innom av og til, – statistikken går opp og ned, men er ikke i bånn i alle fall.

Snart er det lest korrektur på årets siste nummer av Lymfeposten – medlemsorganet til Norsk Lymfødemforening. Enn så lenge er det bare utvalgte artikler som blir lagt ut på nett, – og først etter noen måneder. Lymfeposten er kanskje noe av det som gjør at folk gidder å være med i foreningen, – det er i alle fall vanskelig nok å få folk til å stille på medlemsmøtene i lokalforeningene rundt om – selv når det lokkes med godbiter som egentlig ikke har noe med foreningens egentlige målsetning å gjøre. Men huff, – nå er det bare jeg som er en sur kjerring, – noen liker informasjon og holdningsskapende arbeid, andre andre liker bløtkake, – sånn er det bare.

Det er gjort noen rettelser i innmeldingsskjemaet som forhåpentligvis gjør at folk forstår at det som vises etter at de har klikket er en kvittering. For penger til lekkert designede nettsider er det dårlig med. Da blir alternativet litt fantasi og gratis innsats, – igjen.

Hvis jeg bruker mer fantasi, skriver oftere og bedre, – kanskje jeg kan få noen nye lesere i året som kommer.

Det er ikke akkurat noen bombe at det vil være vettugt å gå litt ned i vekt – for lymfødemets skyld.

Jadda, jadda, jadda. Jeg vet. Og jeg kan, – egentlig. Men jeg har bare llitt problemer med gjennomføring, – med utholdenhet, med å følge en diett de gitt antall dager.

Det er ikke noe problem med en suppdiett som lover gull og grønne skoger, og en formidabel vektreduksjon etter en uke – problemet kommer med en gang den normale hverdagen ikke er der, – en invitasjon en hverdag, en Ekte Mann som kommer hjem og skal ha “vanlig mat” – dette kombinert med at jeg har en utrolig svak karakter og ikke bare snubler i første hull, men graver meg selv dypere og dypere i hullet.

Er du ikke helt sikker på hva jeg mener? Vel, det er så trist at om jeg først går i fella så er det ikke nok med det, – jeg hiver innpå alt hva jeg kan, jeg tar en ekstra, jeg tar et glass til. Det er dumt det.

Er det noen som lurer på hvorfor jeg ikke går ned vekt som jeg skulle ønske?

Nå har jeg ferie. Skal lade batterier – helst ikke legge på meg og belaste systemet unødvendig, – men aner at jeg har lagt på meg allerede, at benet har blitt større, – at det egentlig ikke er så lekkert.

Men, – når jeg kommer hjem, – da, altså, da skal jeg:
- spise mindre – i alle fall spise bare sunn mat
- drikke mindre vin
- kanskje skal jeg gå litt mer – hvis det ikke har blitt for glatt
- jeg skal puste dypere, oftere
- jeg skal ta hvilepauser
- jeg skal bruke pulsatoren regelmessig
- og ikke minst, – så snart den er i hus, så skal jeg tre på min JoViPak og mumle trylleformularer, tro og ville og ønske – at dette dyre produktet skal få mitt ben i bedre form.

Gjett om jeg kommer tilbake med rapport om hvordan den virker for meg.

Hvordan JoViPak virker for Maren i Tønsberg står det om i neste nummer av Lymfeposten som kommer før du aner det!

Det er ikke til å komme forbi, – besøksstatistikken er ikke overveldende.

Jeg kan blogge oftere, – legge inn saftige “attraktive” ord, – ord som gir treff – det er nok å velge mellom, – kan ta ord fra boktitler som glitter*, – *stim og andre.
Ja for du er klar over at * erstatter en eller flere bokstaver, i god gammel dos stil. Det – det er du selv som bestemmer hvilket ord som står, – og som kanskje kunne gitt litt ekstra treff. Men så lenge jeg skriver * er det ikke noen hjelp å få.

Ord. På mine kompresjonsbandasjer står det et ord og et tall. For de som kjenner meg kan det se ut ut som om jeg har dedisert en del bandasjeruller til ektemannen. Men slik er det jo ikke, de er bare innkjøpt i jan(uar) i 07, 08 eller 09. De er merket for å holde styr på settene, – og for å holde et lite øye med hva som snart bør byttes ut.

Grunnen til at såvidt mange er tilegnet Jan, – og ikke viet Jul, eller Mai er rett og slett at jeg gjerne har vært til intensivbehandling på Montebello i januar, og i den anledning benyttet meg av anledningen til en liten fornyelse av bandasjegarderoben. Det er jo ikke bare det synlige tøyet som må fornyes fra tid til annen, – også det lille, – eller ikke så lille, under må erstattes jevnlig.

Jeg går i andre fornyelsestanker også nå, – hvordan skal jeg beskrive det jeg tenker anskaffe meg? En enbenssovepose – med nogo attåt? Vel, det er en ganske så kostbar nattkompresjonsstrømpe jeg nå har tenkt å våge meg på å prøve. Prøve ut og betale for med egne penger – så får jeg søke om forhøyet grunnstønad etterhvert hvis det viser seg at det er noe som er å satse på. Jovi-Pak – for et grusomt navn på et firma som lager produkter for lymfødemikere, – men det får jeg tåle, – det er produktet, ikke navnet som teller. Andre som har prøvd det synes det er meget lovende, – og jeg må jo si at litt nattbehandling av dette beinet kunne jeg godt tenke meg.

Det er kanskje ikke noe jeg skal / bør / tør bruke hver natt, – og i alle fall ikke hvis det er veldig varmt, – men med den årstiden vi går inn i nå skulle det gå bra.

Denne anskaffelsen går ikke inn under kategorien sexy undertøy, det skal være sikkert. Men kanskje gjør bruken av akkurat de ordene at det vil bli litt flere som oppdager bloggen min.?

Det er lov å ha kjelenavn på unger, bikkjer, katter – så hvorfor ikke på en yrkesgruppe. Fysser, det er fysioterapeutene våre det.

Vi lymfødemikere får et spesielt forhold til fysioterapeuter. Vi er pasienter de ikke kan helbrede, bare hjelpe til å få et bedre liv. De blir aldri kvitt oss. Ikke før vi dør, vi klamrer oss fast.

Slikt kan det bli tette relasjoner av, – kanskje for tette enkelte ganger. I alle fall kan det av og til bli vanskelig å si fra hvis noe er galt, det er ikke enkelt når man er i et avhengighetsforhold. Vi lymfødemikere er avhengige av våre fysioterapeuter, – terapeuter som vi stort sett elsker, – men som av og til gjør ting vi ikke liker, ting vi kanskje ikke forstår – og så blir det på grunn av avhengighetsforholdet vanskelig å ta det opp. Prising av kompresjonsstrømper kan være et typisk eksempel på et vanskelig tema.

Nå har jeg vært på seminar, – som gjest. Lært masse, hatt det kjempehyggelig, og også vært observatør med hensyn til hvordan det fungerer når det lages et seminar med masse mennesker, – med sponsorer som er utstillere og deltakere i presentasjonene. Det er interessant å se på, – jeg har ikke tidligere reflektert over at det også her eksisterer er et avhengighetsforhold. Et avhengighetsforhold mellom de som holder seminaret – og de som sponser.

Og noe gikk galt.

En av sponsorene hadde ansvar for å sende ut innbydelser til fysioterapeuter med lymfødembehandlingskompetanse. Ikke vet jeg hvordan de har gjort det, – de må da vel ha brukt mer enn sin egen kundeliste, – for alle er jo ikke kunder hos dem. De må helt sikkert ha fått liste fra Skandinavisk Forum for Lymfologi, – og de kunne dessuten ha sett på oversikten som ligger på Norsk Lymfødemforenings hjemmeside (ikke alle er med på den heller – fordi ikke alle ønsker å ligge på en nettliste), de kunne ha sett på 2009-listen i Lymfeposten.
Som sagt, jeg vet ikke hvordan de gjorde det. Men jeg vet at ikke alle som skulle ha vært invitert ble invitert. Det er et skikkelig hår i en ellers meget smakfull og vel tilbredt suppe.

Rundt om i Norge er det fysioterapeuter som klart hadde ønsket å delta på et seminar med faglig oppdatering, – som hadde ønsket å være med på å feire Petlund, Ann, Kristin og Helen. Det er fysser som føler seg utelatt, oversett, forbigått. Hvor mange det dreier seg om vet jeg ikke , – om de som skulle sende ut innbydelsene nå i etterkant er interessert i å finne ut hvordan det kunne gå så galt vet jeg heller ikke.

Det er så mye jeg ikke vet.

Men jeg vet at det var et kjempefint seminar, og en flott fest.