LymfeKnuten

Det går jo i hopp og sprang – nei, det høres for kjappt ut, – det går sånn litt ned og litt opp, og litt ned igjen.

Når jeg (ikke man som jeg først begynte å skrive) har hatt en alminnelig hyggelig helg, og absolutt uten eksesser, er det litt på trynet at jeg ikke har klart å holde nivået, – men faktisk gått litt opp i vekt. Ja, – for når jeg snakker om bit for bit, – så gjelder det det jeg putter i munnen, og det som vises på vekten.

Er det rett og slett slik at jeg allerede etter 3 uker med omlagt kosthold har sendt så tydelige signaler til kroppen at den ved det som tidligere var et meget normalt, for ikke å si beskjedent inntak av mat, nå signaliserer her er det i bøtter og spann, alle celler sug til dere det ee kan – og hold på det, hold, hold, hold.

Ansiktet begynner å bære preg av det som foregår, – ikke av de hyggelige helgene, men av de meget magre hverdagene. Ok, en rynkete gammal kjerring, so, what’s new? Heldigvis er humøret og energien ok.

I will survive

Neste mål er – ikke konkret vektreduksjon, men å klare å la være å gå på vekten hver morgen!

Det er et år siden jeg startet Lymfeknuten. Den har hele tiden vært min, – men meningen har vært at andre med lymfødem, eller interesse for lymfødem også har vært velkomne til å skrive. Nå har jeg ikke reklamert så vanvittig mye for denne bloggen, – så da er det heller ikke så rart at det ikke bøtter på med medskribenter.

Ikke har jeg vært så flittig selv heller.

Det er liksom ikke vært sammenlignbart med bloggsuksessen til Juie, i Julie & Julia, – filmen om Julia Child og unge matglade jobbtrette Julie som følger Julia Childs franske kokebok for amerkanske husmødre som ikke har tjenere, – og blogger om det.

Når jeg skriver om lymfødem er det stort sett ut fra egen hverdag, og egne erfaringer. Jeg er kanskje spesialist på mitt eget lymfødem, – og jeg er alle fall i nesten ukentlig kontakt med en av de beste behandlerene i landet – så de gir meg jo ganske mye.

Men det er nå hyggelig at det i alle fall er noen som stikker innom av og til, – statistikken går opp og ned, men er ikke i bånn i alle fall.

Snart er det lest korrektur på årets siste nummer av Lymfeposten – medlemsorganet til Norsk Lymfødemforening. Enn så lenge er det bare utvalgte artikler som blir lagt ut på nett, – og først etter noen måneder. Lymfeposten er kanskje noe av det som gjør at folk gidder å være med i foreningen, – det er i alle fall vanskelig nok å få folk til å stille på medlemsmøtene i lokalforeningene rundt om – selv når det lokkes med godbiter som egentlig ikke har noe med foreningens egentlige målsetning å gjøre. Men huff, – nå er det bare jeg som er en sur kjerring, – noen liker informasjon og holdningsskapende arbeid, andre andre liker bløtkake, – sånn er det bare.

Det er gjort noen rettelser i innmeldingsskjemaet som forhåpentligvis gjør at folk forstår at det som vises etter at de har klikket er en kvittering. For penger til lekkert designede nettsider er det dårlig med. Da blir alternativet litt fantasi og gratis innsats, – igjen.

Hvis jeg bruker mer fantasi, skriver oftere og bedre, – kanskje jeg kan få noen nye lesere i året som kommer.

Det er ikke akkurat noen bombe at det vil være vettugt å gå litt ned i vekt – for lymfødemets skyld.

Jadda, jadda, jadda. Jeg vet. Og jeg kan, – egentlig. Men jeg har bare llitt problemer med gjennomføring, – med utholdenhet, med å følge en diett de gitt antall dager.

Det er ikke noe problem med en suppdiett som lover gull og grønne skoger, og en formidabel vektreduksjon etter en uke – problemet kommer med en gang den normale hverdagen ikke er der, – en invitasjon en hverdag, en Ekte Mann som kommer hjem og skal ha “vanlig mat” – dette kombinert med at jeg har en utrolig svak karakter og ikke bare snubler i første hull, men graver meg selv dypere og dypere i hullet.

Er du ikke helt sikker på hva jeg mener? Vel, det er så trist at om jeg først går i fella så er det ikke nok med det, – jeg hiver innpå alt hva jeg kan, jeg tar en ekstra, jeg tar et glass til. Det er dumt det.

Er det noen som lurer på hvorfor jeg ikke går ned vekt som jeg skulle ønske?

Nå har jeg ferie. Skal lade batterier – helst ikke legge på meg og belaste systemet unødvendig, – men aner at jeg har lagt på meg allerede, at benet har blitt større, – at det egentlig ikke er så lekkert.

Men, – når jeg kommer hjem, – da, altså, da skal jeg:
- spise mindre – i alle fall spise bare sunn mat
- drikke mindre vin
- kanskje skal jeg gå litt mer – hvis det ikke har blitt for glatt
- jeg skal puste dypere, oftere
- jeg skal ta hvilepauser
- jeg skal bruke pulsatoren regelmessig
- og ikke minst, – så snart den er i hus, så skal jeg tre på min JoViPak og mumle trylleformularer, tro og ville og ønske – at dette dyre produktet skal få mitt ben i bedre form.

Gjett om jeg kommer tilbake med rapport om hvordan den virker for meg.

Hvordan JoViPak virker for Maren i Tønsberg står det om i neste nummer av Lymfeposten som kommer før du aner det!

Det er ikke til å komme forbi, – besøksstatistikken er ikke overveldende.

Jeg kan blogge oftere, – legge inn saftige “attraktive” ord, – ord som gir treff – det er nok å velge mellom, – kan ta ord fra boktitler som glitter*, – *stim og andre.
Ja for du er klar over at * erstatter en eller flere bokstaver, i god gammel dos stil. Det – det er du selv som bestemmer hvilket ord som står, – og som kanskje kunne gitt litt ekstra treff. Men så lenge jeg skriver * er det ikke noen hjelp å få.

Ord. På mine kompresjonsbandasjer står det et ord og et tall. For de som kjenner meg kan det se ut ut som om jeg har dedisert en del bandasjeruller til ektemannen. Men slik er det jo ikke, de er bare innkjøpt i jan(uar) i 07, 08 eller 09. De er merket for å holde styr på settene, – og for å holde et lite øye med hva som snart bør byttes ut.

Grunnen til at såvidt mange er tilegnet Jan, – og ikke viet Jul, eller Mai er rett og slett at jeg gjerne har vært til intensivbehandling på Montebello i januar, og i den anledning benyttet meg av anledningen til en liten fornyelse av bandasjegarderoben. Det er jo ikke bare det synlige tøyet som må fornyes fra tid til annen, – også det lille, – eller ikke så lille, under må erstattes jevnlig.

Jeg går i andre fornyelsestanker også nå, – hvordan skal jeg beskrive det jeg tenker anskaffe meg? En enbenssovepose – med nogo attåt? Vel, det er en ganske så kostbar nattkompresjonsstrømpe jeg nå har tenkt å våge meg på å prøve. Prøve ut og betale for med egne penger – så får jeg søke om forhøyet grunnstønad etterhvert hvis det viser seg at det er noe som er å satse på. Jovi-Pak – for et grusomt navn på et firma som lager produkter for lymfødemikere, – men det får jeg tåle, – det er produktet, ikke navnet som teller. Andre som har prøvd det synes det er meget lovende, – og jeg må jo si at litt nattbehandling av dette beinet kunne jeg godt tenke meg.

Det er kanskje ikke noe jeg skal / bør / tør bruke hver natt, – og i alle fall ikke hvis det er veldig varmt, – men med den årstiden vi går inn i nå skulle det gå bra.

Denne anskaffelsen går ikke inn under kategorien sexy undertøy, det skal være sikkert. Men kanskje gjør bruken av akkurat de ordene at det vil bli litt flere som oppdager bloggen min.?

Det er lov å ha kjelenavn på unger, bikkjer, katter – så hvorfor ikke på en yrkesgruppe. Fysser, det er fysioterapeutene våre det.

Vi lymfødemikere får et spesielt forhold til fysioterapeuter. Vi er pasienter de ikke kan helbrede, bare hjelpe til å få et bedre liv. De blir aldri kvitt oss. Ikke før vi dør, vi klamrer oss fast.

Slikt kan det bli tette relasjoner av, – kanskje for tette enkelte ganger. I alle fall kan det av og til bli vanskelig å si fra hvis noe er galt, det er ikke enkelt når man er i et avhengighetsforhold. Vi lymfødemikere er avhengige av våre fysioterapeuter, – terapeuter som vi stort sett elsker, – men som av og til gjør ting vi ikke liker, ting vi kanskje ikke forstår – og så blir det på grunn av avhengighetsforholdet vanskelig å ta det opp. Prising av kompresjonsstrømper kan være et typisk eksempel på et vanskelig tema.

Nå har jeg vært på seminar, – som gjest. Lært masse, hatt det kjempehyggelig, og også vært observatør med hensyn til hvordan det fungerer når det lages et seminar med masse mennesker, – med sponsorer som er utstillere og deltakere i presentasjonene. Det er interessant å se på, – jeg har ikke tidligere reflektert over at det også her eksisterer er et avhengighetsforhold. Et avhengighetsforhold mellom de som holder seminaret – og de som sponser.

Og noe gikk galt.

En av sponsorene hadde ansvar for å sende ut innbydelser til fysioterapeuter med lymfødembehandlingskompetanse. Ikke vet jeg hvordan de har gjort det, – de må da vel ha brukt mer enn sin egen kundeliste, – for alle er jo ikke kunder hos dem. De må helt sikkert ha fått liste fra Skandinavisk Forum for Lymfologi, – og de kunne dessuten ha sett på oversikten som ligger på Norsk Lymfødemforenings hjemmeside (ikke alle er med på den heller – fordi ikke alle ønsker å ligge på en nettliste), de kunne ha sett på 2009-listen i Lymfeposten.
Som sagt, jeg vet ikke hvordan de gjorde det. Men jeg vet at ikke alle som skulle ha vært invitert ble invitert. Det er et skikkelig hår i en ellers meget smakfull og vel tilbredt suppe.

Rundt om i Norge er det fysioterapeuter som klart hadde ønsket å delta på et seminar med faglig oppdatering, – som hadde ønsket å være med på å feire Petlund, Ann, Kristin og Helen. Det er fysser som føler seg utelatt, oversett, forbigått. Hvor mange det dreier seg om vet jeg ikke , – om de som skulle sende ut innbydelsene nå i etterkant er interessert i å finne ut hvordan det kunne gå så galt vet jeg heller ikke.

Det er så mye jeg ikke vet.

Men jeg vet at det var et kjempefint seminar, og en flott fest.

I morgen skal jeg på festmiddag.

Det er 20 år siden tre modige jenter og en mann startet opp med det som etterhvert har blitt en utrolig vellykket utdanning for fysioterapeuter i lymfødembehandling.

Hurra for dem! For Helen, Ann, Kristin – og Carl Fredrik.

I løpet av disse årene har de utdannet hundrevis av dyktige lymfødemterapeuter, – fysioterapeuter som arbeider over hele Norge, – og Norden. Folk som gjør en forskjell for oss lymfødemikere.

Vel må fysioterapeuter som tar denne utdanningen betale for sine 4-ukerskurs, – det skulle tatt seg ut ellers! Men alt hva dette har kostet av personlig innsats, – det orker jeg bare ikke tenke på.

Nå gleder jeg meg til i morgen. Jeg skal se på hva utstillere har av nye ting, – snakke med mange flotte lymfødembehandlende fysioterapeuter, – og ha det veldig trivelig, – det siste er jeg sikker på.

For all del, – jeg tror det er meget fornuftig å ta mål av armer og ben, holde øye med endringer, kunne dokumentere.

Men akkurat nå, – nix, jeg vil ikke måle. Med så bedridne dager og resultater for den dumme lymfeleggen så vil jeg i alle fall ikke ta mål, ikke ta bilde heller, – selv om jeg veeeet at jo da, det hadde sikkert vært såååå fornuftig og nyttig for noen om den dumme sprengte pølsa av en legg var blitt målt og avbildet.

Så, hvorfor gjør jeg ikke det da? Jeg er jo et rimelig rasjonelt menneske. Jeg har forståelse for forskning og dokumentasjon.

Nei – det ble for mye nå. Jeg orket ikke. Jeg mislikte meg selv for mye. Leggen så ikke ut – og det kunne da bare ikke fortsette slik.

Nei – det fortsatte ikke slik.

Med egenbehandling, endelig en time hos den superprofesjonelle fysioterapeuten som kan alt om lymfødem, – så ble tidevannet snudd, den sprengte leggen ble normalisert – og kompresjonsstrømpen er kanskje ikke så gal likevel.

Men jeg står litt utmattet igjen, – det var en påkjenning, – og selv om jeg ikke er kriserammet, så er slike påkjenninger tunge likevel.